Széplaki Mirjam előadásának: „Az autisták egészségügyi ellátásáról szülők számára” fontosabb részeit 2008. júniusi számunkban kezdtük közölni. Az előadás az AOSZ országjáró road-showjának egy-egy állomásán hangzott el. Amiről eddig szó volt: hogyan készítsük fel a gyermeket az orvosi vizsgálatra; mit beszéljünk meg előre az orvossal, és mit gyakoroljunk otthon a gyermekkel; mire számítsunk (és mit tegyünk), amikor már az orvosnál vagyunk; az otthonápolásról, gondozásról és a gyógyszerekről; most pedig a befejező részt olvashatják. Az előadás kibővített szövegét megjelentette az AOSZ Vény nélkül címmel. A kiadvány az AOSZ címén megrendelhető.

 

 

 

Diéták

Régóta foglalkoznak azzal a kérdéssel, hogy milyen összefüggést lehet találni az autizmus és az emésztés, étkezés között. Az utóbbi években több próbálkozás is volt, hogy diéták alkalmazásával javítsanak a tüneteken.

Az interneten, autizmussal foglalkozó folyóiratokban jelentek meg közlemények az étkezés, és az autizmus tüneteinek összefüggéséről, és egyes enterális betegségek, vagy enzimek szerepéről. Néha jelentős javulást írtak le egy-egy diéta alkalmazásakor. A probléma azonban az, hogy ezek az eredmények nem mindig reprodukálhatóak, és az sem tisztázott, hogy milyen típusú diéta okozta a javulást, mert egyszerre több élelmi anyag kihagyásával járt.

Az autizmus, közvetlen közelről megtapasztalva, még enyhe formájában is, eléggé megrázó és érthetetlen. Kiszolgáltatva érzzük magunkat, és a diéta végre egy olyan pont, ahol úgy érzzük, mi magunk is tehetünk valamit a javulás érdekében, saját laboratóriumunkban, a konyhában. Mint oly sok mindenben, itt sincs minden kétséget kizáró bizonyítékunk. A diétát javasló és ellenző szakemberek között éles frontvonal húzódik. Mi szülők vagyunk, ezért az elméleti vitákat hagyjuk a tudósokra, mi maradjunk a józan ész talaján.

Évekkel ezelőtt nekem sem volt merszem nem kipróbálni egy ígéretesnek tűnő diétát.

Az első nehézségem a csokival adódott, melyet ez a diéta szigorúan tiltott, de a fiam élt-halt érte. Kegyetlenségnek éreztem megvonni tőle, ezért megkerestem egy táplálkozáskutató barátomat, hogy megtudjam, fehér csokit adhatok-e? Akkor nem tudott egyértelmű választ adni, így hát adtam a gyermekemnek fehér csokiból készült húsvéti tojást, mikulást, hogy legalább ünnepeken ne maradjon ki a jóból. Azóta már tudom, hogy a szerotonin előanyaga ebben is benne van, vagyis dietetikai hibát követtem el.

Ehhez a diétához orvos által javasolt, receptre felírt gyógyszerezés is járt. Ezt az anyagot eredetileg más célra fejlesztették ki, a mi esetünkben a szer mellékhatásait próbálták a diéta támogatásához kihasználni. Csakhogy éppen komoly mellékhatásai miatt ezt a gyógyszert hirtelen kivonták a forgalomból, így egyik napról a másikra hozzáférhetetlenné vált. Fokozatos leállásról szó sem lehetett, igen komoly visszacsapással, megvonási tünetekkel kerültünk volna szembe. Ráadásul a diéta nem váltotta valóra reményeinket, a tünetek nem enyhültek. Komoly tanulság volt ez a számomra, azóta is furdal miatta a lelkiismeret.

Hogy mások elkerüljék ezeket a csapdákat, fontosnak tartom, hogy néhány alapelvet ismerjünk.

A gyógydiéták az orvoslás nagyágyúi. Használatukkal egyes betegségekben teljes tünetmentességet, vagy gyógyulást lehet elérni, gyakran életmentőek. A diéta komoly beavatkozás az emberi szervezet működésébe. Ebből adódóan a rosszul vezetett, szigorú és tartós diéták ártalmai is nagyon komolyak lehetnek, ráadásul alattomosak, mert néha csak évek múlva jelentkeznek a hatások. A másik probléma az, hogy nem is mindig tudjuk, hogy amit megeszünk, abban milyen anyagok vannak. Így előfordulhat, hogy komoly energia- befektetéssel előállított diétánk valójában nem is működik.

 

A felnőtt ember tartalékai nagyok, bátran kísérletezhet, de nem igaz ez a kisgyermekekre. A korai gyermekévekben építjük fel szerveinket, amiket egy életen át használunk, és töltjük fel raktárainkat. Ebből az építkezésből kilopni a téglákat rizikós.

Jó példa erre a vegetáriánus étrend. Felnőtt ember sokáig károsodás nélkül alkalmazhatja, a kisgyermek azonban megsínyli az állati eredetű, ún. esszenciális aminosavak hiányát, amit az emberi szervezet nem tud előállítani. Ennek oka az, hogy a természet vegyes táplálkozásra tervezett minket, jól látható bizonyíték erre a gumós fogazat. Amit nem látunk, az még fontosabb: bélrendszerünk és enzimeink is erre vannak berendezkedve. Nem túl jó ötlet ezt felülbírálni.

 

Egy dolog biztos: a tartós diétáztatás szakembert, dietetikust igényel!

Diéták kipróbálásakor legjobb segédeszközünk a diétás napló vezetése. Egyik oldalra írjunk fel mindent, amit a gyermek aznap megevett, másik oldalra a tapasztalt tüneteket, esetleges javulást, vagy annak hiányát. Két hét múlva tekintsük át a feljegyzéseket. Ha pontosan, korrektül vezettük, akkor valós képet kaphatunk az eredményről. Ennek fényében döntsünk a folytatásról.

A megavitaminok használatánál is a józanész legyen a tanácsadónk. Igaz ugyan, hogy a vízben oldódó vitaminok a vizelettel távoznak a szervezetből, s ezért a túladagolás veszélye nem áll fenn, de a veséknek nem mindegy, hogy hónapokon, éveken át mekkora terhelést kell elviselniük. Fokozott a vesék túlterhelésének lehetősége, ha a készítmény ásványi anyagokat is tartalmaz. Ennek csökkentésére mindenképp iktassunk be szüneteket, hetente egy-két napot, s mindvégig gondoskodjunk a bő folyadék-bevitelről!

A diéták tartása, előállítása sok időt és munkát igényel, ráadásul növelheti a család izoláltságát. Ezek a ráfordítások ritkán vannak arányban az eredménnyel, ezért néha, többéves kemény munka után végül felhagyunk vele. Ne legyen emiatt lelkiismeret-furdalásunk, ha valami nem jött be, fogadjuk el.

 

Fontos: a tartós diétáztatás szakembert, dietetikust igényel! A diéta komoly beavatkozás az emberi szervezet működésébe. A rosszul vezetett, szigorú és tartós diéták ártalmai is nagyon komolyak lehetnek. Diéták kipróbálásakor legjobb segédeszközünk a diétás napló vezetése. Egyik oldalra írjunk fel mindent, amit a gyermek aznap megevett, másik oldalra a tapasztalt tüneteket. Két hét múlva tekintsük át a feljegyzéseket. Ha pontosan vezettük, valós képet kaphatunk az eredményről. Ennek fényében döntsünk a folytatásról.

 

Oltásokról

Ehhez kapcsolódva szeretném megemlíteni azokat az újra és újra felröppenő híreket, amelyek a kötelező védőoltások autizmust okozó hatásáról tudósítanak. Elsősorban az MMR oltást, mint kombinációt, és a DiPerTe oltásból a pertussis összetevőt gyanúsítják. Bár semmilyen konkrét bizonyíték nincs ezekre a feltevésekre, a szülők egy része mégis ellenzi a védőoltások kötelező jellegét. Az oltások bűnbakká válása érthető, ha arra gondolunk, hogy az első, jól megfigyelhető tünetek épp az MMR oltás idejére esnek, a gyermek 15 hónapos korára.

Ráadásul az is igaz, hogy a diagnosztizált autisták száma növekszik. (Szakemberek szerint ez több mindenből adódhat. Egyrészt a diagnosztikus módszerek fejlődése több, eddig más kategóriába sorolt autisztikus eltérést tár fel. Többen azt is feltételezik, hogy az enyhébb esetek a fejlődő gyógypedagógiai ellátás hatására jól kompenzálhatóvá válnak, és így több a családot alapító autista, a hajlam pedig öröklődhet.)

Az oltásokhoz visszatérve: komolyabb vizsgálódás hatására az az eredmény adódott, hogy azokon a területeken, ahol az MMR oltás ajánlott volt, majd kötelezővé tették, ugyanolyan arányban növekedett az autizmusos esetek száma, mint ahol nem volt változás az oltási rendben, tehát a két dolog közt nincs közvetlen összefüggés. Emellett az is figyelemre méltó, hogy az autizmus esetek száma nőtt ugyan, de nagyobb mértékben, mint az oltások száma. A keletkezett aránytalanság (a többlet) mindenképp cáfolja az MMR oltás és az autizmus összefüggését.

Japán vizsgálatok ennél is egyértelműbbek, ott ugyanis fordított volt a helyzet: kötelező oltásokat tettek át az ajánlott kategóriába. Az autizmusos esetek előfordulása ugyanolyan mértékben nőtt, mint bárhol máshol, függetlenül az oltások számának csökkenésétől.

Nem ígérhetjük azt, hogy a védőoltások 100%-ban biztonságosak, és soha semmilyen tartós mellékhatásuk nincs. Mert az életben általában sincs teljes biztonság. A veszélyeket mérlegre kell tennünk, és e szerint véleményt alkotni. Az oltások elhagyása nagyságrendekkel súlyosabb károkat okozhat, mint az esetleges, igen ritka mellékhatások. Ezen kívül az oltások fejlesztésével a lehetséges mellékhatások esélye folyamatosan csökken. Azt is tudnunk kell, hogy az oltások megtagadásával nemcsak saját gyermekünk biztonságát, de a közösségét is veszélyeztethetjük. A teljes populáció védettségéhez ugyanis 95%-os átoltottság az ideális.

 

Alvás 

Komoly nehézség az autista emberek felborult alvási rendje. Ez azzal jár, hogy a családtagoknak „ügyeletet” kell tartani éjszakánként. Gyakoriak az éjszakai kószálások, ilyenkor az autista gyermek játszik, eszik, gyakran zajong, mintha nappal lenne. Ez gyakori konfliktushelyzetet okoz a szomszédokkal is.

Felnőtt autista emberrel talán meg lehet értetni, hogy ha ő ébren is van, ne csapjon zajt, és ha elég megbízható, nem kell mellette lenni. A kisgyermekre azonban mindig felügyelni kell. Gyakori, hogy a családtagok beosztják egymás között az éjszakákat. Ha a család nagyon kimerült, érdemes a gyermek pszichiáterétől tanácsot kérni: van nyugtató, ami segítheti a nyugodt alvást.

Akármit is teszünk, két fontos szempontot kell figyelembe venni:

– Az autista gyermek nem maradhat felügyelet nélkül, az éjszaka bármelyik részében felkelhet, csendben tevékenykedni kezdhet, és ha nem veszik észre, balesetet okozhat.

– Mindenképpen el kell érni, hogy a családtagok pihenhessenek, el kell kerülni a kimerülést. Megnyugtató lehet az a tudat is, hogy a későbbiekben az alvási problémák enyhülhetnek.

 

Agresszió

Fontos megértenünk, hogy az autista emberek agresszivitása csupán következmény. Számukra az események bejósolhatatlansága folyamatos stresszt eredményez. Gondoljunk bele, milyen félelmetes lenne az életünk, ha bekötött szemmel, minden magyarázat nélkül rángatnának minket ide-oda, ha sosem tudnánk, mit akarnak velünk tenni, akár vacsorázni megyünk, akár injekciót kapunk. Az agresszív indulatok magának az autista embernek is szenvedést okoznak, a környezetének pedig olykor szinte élhetetlenné teszi az életet. Ezért az a véleményem, hogy az agressziót, akár auto-, akár heteroagresszió, mindenképp meg kell előzni.

Kisgyermek esetén ez könnyűnek tűnik, egyszerűen lefogjuk, odébb visszük stb., erővel oldjuk meg a problémát. És itt követjük el a hibát. A gyermek fejlődik, és igen gyorsan elérünk egy olyan pontot, amikor már olyan erős és ügyes, hogy nem tudjuk megfékezni. Ebben az időszakban már súlyos sérüléseket okozhat magának vagy másoknak. Ezzel a problémával jóval korábban el kell kezdenünk foglalkozni, mielőtt idáig jutnánk. Autista gyermekkel igen ritka, hogy meg tudjuk beszélni ezt a gondot, ezért más megoldást kell keresnünk.

Első és legfontosabb a kommunikáció megoldása, lehetőségeink szerint a bejósolhatóság biztosítása. A gyógypedagógusok erre jól használható módszereket alkalmaznak. Minden autista embernek van kedvenc „értelmetlen” időtöltése. Órákig képes nézni egy forgó ventillátort, az utca forgalmát, vagy a patakot, ahogy folyik. Esetleg ül egy széken, dünnyög magában, és előre-hátra himbálózik, vagy betekeri magát szorosan egy takaróba. Nem hiszem, hogy mindenképpen le kellene beszélnünk erről. Ne zaklassuk, ne neveljük állandóan, tiszteljük a magánéletét! Nekem úgy tűnik, az autista gyermek vagy fiatal ilyenkor jól érzi magát, biztonságban van, visszakapja a lelki nyugalmát, ha valami felzaklatta. Adjunk neki erre időt! Kiskorban vezessük rá arra, hogy ilyen módon maga is enyhíteni tudja a feszültségét. Persze,s ha szükséges, pszichiáter javasolta feszültségoldó gyógyszer (nem nyugtató) sokat segíthet.

 

Összefoglalás

Az autista emberek súlyos kommunikációs és szociális fogyatékossága, és a rugalmas gondolkodás sérülése komolyan megnehezíti egészségügyi ellátásukat. Mind az autisták, mind családtagjaik komoly frusztrációt élnek át az ellátás során.

Ugyanakkor az ellátó személyzet is igen nehéz helyzetbe kerül, mert feladataikat nem tudják maradéktalanul ellátni. Ez a helyzet nagyban javítható, ha felvilágosító munkát végzünk az egészségügyi személyzet és a hozzátartozók körében, hogy együttműködésüket zavartalanabbá tegyük. Speciális pedagógiai módszerekkel maguk az autisták is jól előkészíthetők a vizsgálatokra és a beavatkozásokra.

A családok terheit nagyban csökkenthetjük, ha az egészségügyben dolgozók pontos képet kapnak a mindennapokban előforduló nehézségekről, és ennek tudatában segítik a családok életét. A családtagok körében előforduló esetleges mentális problémák is jobban uralhatók, ha kezdettől fogva érzik, hogy nem hagyják őket magukra.

Végezetül egy figyelmeztetés: ne felejtsük el, hogy az autista gyermek is elsősorban gyerek, és csak másodsorban autista.

 

Széplaki Mirjam egészségfejlesztő,

Semmelweis Egyetem