Júniusi számunkban kezdtük közölni Széplaki Mirjam előadásának: “Az autisták egészségügyi ellátásáról szülők számára” fontosabb részeit. Az előadás az AOSZ országjáró road-showjának egy-egy állomásán hangzott el. A júniusi számból megtudhatták, hogyan készítsük fel a gyermeket az orvosi vizsgálatra.
A vizit időtartama, lefolyása
Az autisták merev rutinokhoz való ragaszkodása segítségünkre lehet. A tapasztalat azt mutatja, hogy a számukra kényelmetlen dolgokat is jól tűrik, ha az beépült a rutinjukba. Az az autista gyermek, aki kezdetben még attól is pánikba esett, hogy a gyermekorvosnál le kell vetkőzni, jó együttműködésre bírható, ha a vizsgálatok rendszeresek, a tevékenységek sorrendje, helye mindig ugyanaz, vagyis beépül a rutinba.
Ha már a rutin kialakult, a gyermek ismerősként kezeli a helyzetet, a merevségen lazítani lehet, de lehetőség szerint egyszerre ne több dolgon változtassunk.
Ezzel a technikával esélyünk van arra, hogy az autista páciens a továbbiakban ugyanúgy elláthatóvá váljon, mint a többi beteg, komolyabb nehézségek, és időveszteségek nélkül. Gyakorlati példával élve: egy új gyermekorvos, egy új rendelő, amit a továbbiakban esetleg rendszeresen látogatni kell, megszokható, ha kezdetben rendszeres időpontokban megyünk, és a gyermek tudja, hogy pl. először a hátát hallgatják meg és sóhajtani kell, aztán a mellkasát, belenéznek a torkába, le kell feküdni és megtapogatják a hasát stb., és ez mindig pontosan ugyanígy zajlik. Bár a mi gondolkozásunknak ez nehezen érthető, de az ő számukra ez igen nagy segítség.
Arra is számítani kell, hogy az első néhány alkalom igen nehéz lesz!
Mindezt az első találkozáskor megbeszélhetjük az orvossal, esetleg a gyermek ottléte nélkül is, így kevésbé stresszes a beszélgetés. Persze erre is jó, ha időpontot kérünk, ne csak beessünk a rendelőbe, két másik páciens között. Kérjünk pontos felvilágosítást a vizsgálat menetéről, a használt eszközökről, esetleg a vizsgálathoz szükséges testhelyzetről. Ez esetenként döntő fontosságú lehet, pl. egy autista lány nőgyógyászati vizsgálata már a vizsgáló asztalra fektetésnél elbukhat.
- Kérjenek időpontot az orvostól, s egyeztessék előre a vizsgálat menetét, s kérdezzenek rá a részletekre is!
- Tájékozódjanak a vizsgálatok sorrendjéről, a használt eszközökről, esetleg a vizsgálathoz szükséges testhelyzetről.
- Beszéljék meg a vizsgálat során felmerülő lehetséges problémákat és azok megoldási módját.
Az autista gyerekek többsége mindentől fél, ami új, szokatlan. Az eszközök nagyon félelmetesek számukra. Gyakran segít, ha előtte eljátsszuk, néhányszor elpróbáljuk, mi fog történni, esetleg megfoghat egy-egy műszert. Ehhez szükséges a pontos információkérés. Nekem magamnak is eltartott egy ideig, amíg fölismertem, hogy az autista beteget többnyire nem a vérvétel ténye hozza pánikba, hanem a stranguláló gumi szorítása, amit előzőleg a karjára teszünk. Ha ezt a vérvétel előtt otthon többször gyakoroljuk, nagyobb az esélyünk arra, hogy atrocitás nélkül túlesünk rajta.
A fogorvosi vizsgálat a legnehezebben kivitelezhető feladatok egyike, de jó hozzáállással megoldható. Itt is nagyon fontos, hogy a gyermek megszokja a környezetet. A legsikeresebbnek az a megoldás bizonyult, amit egy speciálisan értelmi fogyatékosokat és autistákat ellátó fogászaton tapasztaltam. A vizsgálat elején a gyermeket hagyták, hogy csináljon amit akar. Bárhová bemehetett, mindent megnézhetett, az asszisztensek kedvesek, segítőkészek voltak. A fogorvos be sem jött a rendelőbe. A gyermek és kísérője többször is eljátszották a vizsgálat menetét. Le-föl lifteztek a székben, a mama tükörrel “vizsgálta” a gyermek fogait. Később a fogorvos is bejött, fokozatosan átvette a mama szerepét. Pánikroham és rövid altatás nélkül sikerül szinte majdnem minden alkalommal megoldaniuk a komplett fogorvosi vizsgálatot. S amit alig hittem el: az ott dolgozó fogorvosokat még soha nem harapta meg fogyatékos gyermek!
- Gyakorolják otthon az autista gyermekkel/felnőttel a vizsgálat mentét. A rutin kialakítása nagyon fontos!
- A rutin kialakítása rendszeres gyakorlást, sok türelmet és kitartást igényel.
A legtöbb gyerek nem mer lefeküdni a vizsgálóasztalra. Állva több mindent eltűr. Talán úgy érzi, így könnyebb menekülni, ha szükséges? Erre is felhívhatjuk a figyelmet, bár tudnunk kell, hogy vannak olyan vizsgálatok, amelyeket csak fekve lehet végezni. (pl. akut vakbélgyulladás gyanúja esetén)
Nyugodtan kérdezzünk rá a részletekre, de ne legyünk túl aggodalmaskodók. Ne feltételezzük, hogy szerencsétlenkedő ügyefogyottakkal van dolgunk. Az egészségügyben sokat tanult, és tapasztalt emberek dolgoznak, akik sokkal több extrém dolgot láttak már, mint az átlagember. Saját szakterületükön általában igen sok mindent tudnak.
A helyzetet úgy kell kezelnünk, mint két szakember konzultációját. Mi végtelen sok mindent tudunk saját autista hozzátartozónkról, ők pedig végtelen sokat tudnak az adott egészségügyi probléma megoldási lehetőségeiről. Össze kell dolgoznunk a cél elérése érdekében, mert ez a hasznos
- Lehetőséget kell biztosítani az autista személynek, hogy édesanyja segítségével megismerkedjen a hellyel, a műszerekkel s a jelenlévőkkel.
- Az autista gyermekek/felnőttek állva sokkal több minden eltűrnek, amíg nem muszáj, ne fektessék le őket!
Kommunikációs problémák
Gyakori hiba, hogy a nem beszélő gyermekhez nem beszélnek. Leküzdendő problémának tekintik a vizsgálatot, melynek csak alanya a gyermek, nem közreműködője. Nem beszélő autista gyermekek néha komoly meglepetéseket tudnak okozni. Vészhelyzetben (és nekik az orvos gyakran ezt jelenti) sok mindent megértenek. “Ki tudják húzni a fiókot az agyukban, ahol a megfelelő szó van”, és megértik, amit mondanak neki.
Nem beszélő autista gyereknek is érdemes elmondani, mi fog történni. Ne hazudjunk! Ha valami fáj, akkor kedvesen, nyugodtan mondhatjuk: “Fájni fog, de csak egy kicsit”. A felvilágosítás szóljon a gyereknek akkor is, ha látszólag nem figyel, vagy nem érti a szavakat. Legyen egyszerű, szorítkozzon a lényegre, és többször ismételjük el.
A beszélő autisták gyakran szó szerint értik a dolgokat, óvatosnak kell lenni a megfogalmazással.
Az alternatív kommunikációs eszközök (tárgyas, képes stb.) segítségünkre lehetnek, ha a gyermek használ ilyeneket. (Peeters, 1997)
- A beszélő és a nem beszélő autistának egyaránt el kell mondani, hogy mi fog történni vele a vizsgálat során.
- Fogalmazzunk pontosan és egyértelműen, mondandónkat többször is ismételjük el.
Széplaki Mirjam