Széplaki Mirjam előadásának: „Az autisták egészségügyi ellátásáról szülők számára” fontosabb részeit 2008. júniusi számunkban kezdtük közölni. Az előadás az AOSZ országjáró road-showjának egy-egy állomásán hangzott el. A júniusi számból megtudhatták, hogyan készítsük fel a gyermeket az orvosi vizsgálatra.  Szeptemberben arról volt szó, hogy mit beszéljünk meg előre az orvossal, és mit gyakoroljunk otthon a gyermekkel, decemberben pedig arról, hogy mire számítsunk (és mit tegyünk), amikor már az orvosnál vagyunk

 

Otthoni ápolás, gondozás

 

Betegség esetén a legtöbbször otthon látjuk el a beteget. A családnak ez gyakran nehéz probléma. Minden ápolási feladat, gyógyszer beadása harccá fajulhat. Ezért nagy türelemre és ötletességre van szükségünk. Az alapelv itt is az, hogy soha ne siessünk! A kapkodásra az autista gyerekek vagy fiatalok fokozottan érzékenyek, mert időre van szükségük ahhoz, hogy a helyzetet feldolgozzák.

Általános szabály lehet, hogy ha lehetőség van rá, a feladatokat inkább ülve vagy állva végezzük, és ne fekve.

Megpróbálkozhatunk a páciens „lekenyerezésével”. Ha jól választjuk meg a jutalmat, és ezt következetesen megadjuk minden alkalommal, a jövőre nézve is megalapozhatjuk az együttműködést, mert egy autista ember néha évekre visszamenőleg is képes emlékezni egy-egy ilyen alkalomra.

 

Gyógyszerbevétel

A gyógyszereket semmiképpen ne próbáljuk meg álcázni, kedvenc ételbe belekeverni! Ezzel csak az egyébként is meglévő étkezési problémákat növelnénk. A gyógyszerek beadása legyen egyértelmű, de azért megkönnyíthetjük a bevételt.

A gyógyszerszirupokkal nincs túl jó tapasztalatom. Nem autista gyermekek is utálni szokták, az autisták pedig már azelőtt képesek kihányni, mielőtt lenyelnék.

Ha mégis ilyet kell alkalmaznunk, célszerű fecskendővel beadni, nem adagoló kanállal, így a mennyiség kimérése is pontosabb. Kérjünk hozzá az orvostól műanyag fecskendőt, de vannak olyan készítmények, amelyeket a gyártó már fecskendővel csomagol, nem kanállal.

Én inkább a tablettákat javasolnám, némi trükkel. Ebben az esetben is fontos azonban tudnunk, hogy ha kényszerrel próbálunk lenyeletni valamit, nagy a félrenyelés veszélye. Ha az egész tablettát nyeli félre, elakadhat a légútban, ezért ezt soha ne kíséreljük meg!

Anatómiai okok miatt a legkönnyebben a folyadékot nyeljük félre, de ez kis mennyiségben nem okoz légúti elzáródást, és a köhögő reflex kiüríti. De kellemetlen élmény, ezért kezdetben ne folyadékkal adjuk be a gyógyszert.  A legkönnyebben lenyelhető anyagok gél állapotúak, ezért ezeket használhatjuk „csúsztatónak”. Ilyenek a krémes állagú anyagok, pl. puding, sűrített tej, méz, kefir. Kezdetben a gyógyszert törjük apróra és kanállal, a csúsztató anyagba szórva adjuk be. Fontos, hogy mindig ugyanazt az anyagot használjuk, és csak gyógyszerbeadáskor adjuk, máskor nem! Ahogy kialakult a rutin, a gyógyszerdarabok egyre nagyobbak lehetnek, majd megpróbálhatjuk egészben is csúsztatni.

 

Az ápolási feladatokat inkább ülve vagy állva végezzük, ne fekve.

A gyógyszert semmiképpen ne próbáljuk álcázni, kedvenc ételbe belekeverni! A krémes állagú, édes anyagok (pl. puding, joghurt) segítik a tabletták lenyelését. Fontos, hogy mindig ugyanazt az anyagot használjuk, és csak akkor adjuk, máskor nem!

A jól megválasztott, következetesen, minden alkalommal adott jutalom a jövőre nézve is megalapozza az autista gyermekkel való együttműködést.

 

Inhalációs szerek

Az inhalációs szerek (pl. asztmapumpa) beadása néha nehézséget okoz, mert együttműködést kíván a betegtől. Ha ezt nem tudjuk elérni, a csecsemők részére tervezett, egyirányú szeleppel ellátott „evohaller” segítségével oldhatjuk meg. Ha a gyermek nagyobb, felnőtt méretű maszkot kell kérni hozzá. Ez receptre felírható, közgyógy-igazolványra ingyenes.

 

 Kúpok

A kúpok nagy ellenállást szoktak okozni. Beadás előtt mindig kenjük be a végbélnyílást és a kúp csúcsát vazelinnel. A kúp beadása akkor a legkevésbé kellemetlen, ha oldalfekvésben, a behajlított térdet homlok felé közelített testhelyzetben tesszük fel.

 

A kúpok, infúzió, injekció beadása akkor sikeres, ha minél kevesebb csatával jár. Az autisták jó része képes ezeket a kellemetlen beavatkozásokat is elfogadni, de ilyenkor nagyon szükséges a hozzátartozók ottléte.

Lehetőleg ne kapkodjunk, az autisták fokozottan érzékenyek erre! Időre van szükségük, hogy a helyzetet feldolgozzák.

 

Szem és orrcseppek

A szemcseppentés, különösen a súlyos autistánál, kész kaland. Többnyire mindig erőszakoskodnunk kell. Első és legfontosabb azonban, hogy ne sértsük meg, vagy ne nyomjuk a szemgolyót!

A szem feltárását hanyattfekvő helyzetben, egyenesen rögzített fejjel végezzük. Hüvelykujjunkat a járomcsonton, mutatóujjunkat a szemöldökcsonton támasztva húzzuk szét a szemrést, és cseppentünk.

Ha olyan erővel védekezik a gyerek, hogy ezt biztonságosan nem vagyunk képesek kivitelezni, ismét cselhez kell folyamodnunk. Behunyt, összeszorított szembe is lehet cseppenteni.

Mossuk meg a gyerek kezét.

Fektessük hanyatt (ez esetben muszáj), és terpeszben térdeljünk fölé úgy, hogy térdeinkkel leszorítjuk a felsőkarját. Egyik kezünkkel leszorítjuk a fejét, a másik kezünkkel a szemzugba cseppentünk. Ezután rögtön felengedjük a kezét, mire ő öklével bedörzsöli a szemébe a gyógyszert. Ez persze kevésbé hatékony, de jobb a semminél.

Az orrcseppentés leghatékonyabb módja, ha a beteget úgy fektetjük hanyatt az ágyon, hogy a feje lelógjon. Egyenes fejtartással cseppentünk az egyik orrlyukba, várunk öt- hat másodpercet, majd a cseppentett oldal irányába fordítjuk a fejet, és ismét várunk öt-hat másodpercet. Ezután az ellenkező oldalra is megismételjük a műveletet.

Természetesen minden sokkal könnyebb, ha ketten vagyunk a feladatokhoz.

 

Lázcsillapítás

Az autista embert minden zavarja, ami megbontja a testképét. Ilyen a hóna alól kiálló lázmérő is. Beválhat, ha a lázmérőt az ülő paciensnek hátulról tesszük a hóna alá, így jobban eltűri. Gyors és jól használható a digitális hőmérő.

A láz a szervezet védekező mechanizmusa, ezért a hónaljban mért 38 ˚C-ig hasznos. E fölött azonban már árt. A magas, vagy nagyon magas lázat (39–40 ˚C felett) a lehető leggyorsabban csillapítani kell!

 

Ennek legjobb módja a fizikai hűtés, amelynek hatékonysága a hűtött felület nagyságával nő. Vagyis a homlokra, csuklóra tett vizes ruha hatástalan, az egész testfelületet kell hűteni. Előfordulhat, hogy az autista nem tűri a hűtőfürdőt. Ilyenkor langyos zuhannyal próbálkozhatunk, ami után nem töröljük meg.

Az alkoholok, gyors párolgásukkal, igen sok hőt képesek elvonni. Ezért nagyon magas láz esetén, a testre kent, vagy hűtőfürdőbe öntött sósborszesz, vagy gyógyszertárban kapható mentolos alkohol jó elsősegély. Természetesen ilyenkor is hagyjunk időt a párolgásra, ne töröljük le a gyerekről azonnal. Ezzel párhuzamosan a gyógyszeres lázcsillapítást is el kell kezdeni. Magas láz esetén mindenképpen hívjuk ki az ügyeletes orvost!

 

Néhány szó a gondozási feladatokról a teljesség igénye nélkül

 

Étkezés

Egészséges gyermeket nevelő anyáknak is fontos kérdés, vajon megfelelően, egészségesen táplálják-e gyermekeiket. Ebben a speciális helyzetben azonban nagyon sok akadályt kell legyőzni.

Az élet minden területén megnyilvánuló rigiditás egyes autistáknál az étkezésben szinte kicsúcsosodik. Előfordulhat, és nem csak gyermekeknél, hogy hónapokon keresztül, sőt néha évekig csak egyfajta ételt fogad el. Ha ez az étel könnyen előállítható, pl. fagyasztott halrudacska gyorsrizzsel, vagy tejföl zsemlével, még valahogy tolerálható, bár akkor is ott van a másik probléma: milyen formában pótoljunk egyéb fontos tápanyagokat? Ha azonban az egyetlen biztosan elfogadott étel sokkal bonyolultabban állítható elő, akkor már komoly idő- és energiarabló feladat elé állítja a családot.

Ha a gyermek nehezen etethető, megemlítek néhány eddig bevált módszert. Ennek több haszna is van: megtörténhet, hogy az ajánlott módszer beválik, de talán ennél is fontosabb, hogy tudatosul bennünk, nem vagyunk egyedül, az ilyen étkezési zűrzavar természetes velejárója az állapotnak, és erőt ad egyéni megoldások kereséséhez. Az autista emberek nem mindig a megszokott ízhez ragaszkodnak, előfordul, hogy az étel színe, formája, vagy tálalási módja fontos a számukra.

 

Először is, írjunk fel minden egyes ételt, amit egyszer már elfogadott. Külön azokat, amiket mindig megeszik, és külön listára, amiket néha. Jó, ha ezt a konyhában tároljuk, jól látható helyen.

Egy idő után a lista mindenképpen növekedni fog, egyes ételek átkerülhetnek a „néha megeszi” oszlopból a „mindig megeszi” oszlopba, és ez megnyugtató. Ezen kívül ötleteket is ad a menü összeállításához.

Ne próbáljuk meg a gyereket „kiéheztetni”, abból kiindulva, hogy ha nagyon éhes, akkor majd megeszi, amit mi akarunk! Ez náluk egyszerűen nem működik. Inkább adjuk neki a számára elfogadható ételeket, mint hogy ilyen drasztikus módszerhez folyamodjunk. Ha nem eszi meg, csak például a piros ételeket (elég gyakori „mánia”), üsse kő, adjuk neki azt!

A szélsőséges válogatás akkor válik veszélyessé, ha az autista ember egy egész táplálékcsoportot utasít vissza, pl. egyáltalán nem eszik gyümölcsöt, zöldséget. Ez már beavatkozást igényel.

Új ételek bevezetését fokozatosan próbálhatjuk meg. Kis falatkákkal indítunk, amit ha bekapott, megeheti a kedvencét. A „falatkák” mennyiségét apránként növeljük, míg megszokja az új ételt. A gyümölcsöket kicsavart gyümölcslével kezdjük, itt is használhatunk fecskendőt, és fontos hogy lássa, miből készítjük, így egy idő után esetleg elérhetjük, hogy magát a gyümölcsöt is megegye.

 

Jó, ha tudjuk, hogy ha a gyermekünk pszichiátriai gyógyszereket szed, ez szinte mindig hatással van az étvágyára is. Egyes gyógyszerek, főleg a hiperaktivitásra adott szerek, csökkenthetik, míg mások pl. a Risperidon típusúak növelhetik az étvágyat.

 

Ha pl. gyógyszermellékhatás következtében megnő az étvágy, néha nagyon nehezen uralható. Ha megszorítással próbálkozunk, a gyermek akár a szemétből is kiszedheti a maradékot, vagy elveszi mástól, esetleg az utcán a más szatyrából veszi ki a kenyeret, mert éhes. Ennek ellenére, igyekeznünk kell megfelelő étrend összeállításával megelőzni az elhízást. Ha fontos, hogy a gyermek sokat ehessen, csak kevés kalóriát vigyünk be. A joghurtokba kevert búzakorpa, müzli némileg csökkenti az étvágyat, ha az autista hajlandó elfogadni azt.

Ha egy autista gyermek meghízik, csak tovább szaporítjuk a nehézségeket, igyekezni kell ezt elkerülni.

Fordított esetben, ha figyelembe vesszük, hogy az állapotnak egyébként is gyakran velejárója az étkezési rigiditás, akkor kórházi ápolás, vagy intézeti elhelyezés esetén még az is előfordulhat, hogy a gyermeket napokig nem sikerül megetetni, szélsőséges esetben itatni sem. Ilyenkor a legjobb, ha a gyermek pszichiáterétől, vagy dietetikustól kérünk sürgős segítséget.

 

Írjunk föl minden egyes ételt, amit egyszer már elfogadott. Külön azokat, amiket mindig megeszik, és külön listára, amiket néha.

Ne próbáljuk meg a gyereket „kiéheztetni”.

A szélsőséges válogatás akkor válik veszélyessé, ha az autista ember egy egész táplálékcsoportot utasít vissza.

Egyes gyógyszerek növelhetik ill. csökkenthetik az étvágyat.

 

 

Széplaki Mirjam