Az autisztikus emberek a vizuális, taktilis vagy audítiv (tapintást vagy hallást érintő) ingerekre túlzott érzékenységgel vagy érzéketlenül reagálnak. A hallászavar testi fájdalmat is jelenthet. “Egész életemben próbáltam a hangokat és zajokat – mint ahogyan a szavakat értelmük szerint felfogni. Ma már csak egyet tudok: Mindentől félek, ami a fülemet érinti. Egyértelműen nem tudom a zajokat rendszerezni, annál kevésbé megérteni. Csak felizgatnak, úgy, hogy befogom a fülem, hogy ne halljak: összevissza beszélnek, embertömeg, hangos autók, vonatok, ajtócsapódás, elektromos készülékek, sztiropor- vagy filctollak csikorgása, tűzoltóautók…, minden felizgat. Az igazság: dühös és kétségbeesett vagyok.” Simon P. (a nevet megváltoztattuk) nincs ezzel egyedül. Vajon miért működik az ő érzékelésének világa egészen másként, mint a “normális” észlelésnél? Mit tehet ellene?
Hozzá hasonlóan számtalan más – nem csak autista – ember is észlelési, érzékelési zavarokkal küzd. A komor statisztika számai igen nagyok. Számukra lehetetlen, hogy zajokat vagy fényhatásokat “szortírozzanak” és megfelelően besoroljanak. A következmények – a hozzátartozók szeretetteljes fáradozása ellenére – izoláltság és elhagyatottság.
Mit jelent, ha az embernek érzékelési zavarokkal kell élnie?
Mindenki, aki autistákkal kapcsolatba kerül, ezt a kérdést teszi föl. Egy autista ezt így fogalmazta meg: “Olyan ez, mintha a világ tobzódna körülöttem. Düh fog el, mert a meghatározhatatlan zajok káoszában semmit sem értek.” Sok gyermek és felnőtt számára, kiknek hallásérzékelése zavart, lehetetlen a mellék- és háttérzajokat a hallott vagy a saját beszédből kiszűrni, mint ahogyan azt egy “normális” ember automatikusan megteszi. Így nem képesek védekezni a kellemetlen és őket zavaró hangok és zajok ellen. Sőt sokan saját testük belső zajaitól szenvednek állandóan, pl. a vérkeringést szakadatlanul zúgó zuhatagként érzékelik. Ezáltal állandóan fokozott akusztikus ingerhatásnak vannak kitéve, amely elől nem menekülhetnek. Nem csoda, ha ettől pánikba esnek, és dühkitöréseik lehetnek, Ehhez az állandó, és részben fájdalmas, fokozott ingerhatáshoz járul még, hogy ezen emberek némelyike más szenzoros hatásokat sem képes helyesen feldolgozni: zavartak a tapintás, ízlelés, a szaglás, az egyensúlyérzék és az érzéki benyomások. Az érintett megpróbálja az egyik csatornán (pl. a látáson keresztül) érkező megzavart észlelést egy alternatív (pl. a tapintás) csatornán keresztül kompenzálni. Egy érintettnek a normálisan érzékelők számára különösen hangzó kijelentése ennek tudatában válik érthetővé: “Érzem, hogy az ujjaim segítségével mindent jobban meg tudok érteni. Hozzátartozóim azt hiszik, nem hallok vagy látok. A pszichiáterem hasonlót állít, mivel őt mindig ide-oda rángattam. Az emberek többsége nem érti, hogy én a valóságban ilyen szokatlan módon kommunikálok velük.” (Lásd: Jegyzetek1)
Az AuriculaTM módszer esély az érzékek normalizálására
Az Auricula SA azt a célt tűzte maga elé, hogy megfelelő terápiás módszerekkel olyan személyek életminőségének a javítását segítse, akik észlelési, érzékelési zavarokkal küzdenek, különös tekintettel az autistákra. E célból egyrészt a testi (taktilis) érzékelés közismert stimulálásának egy továbbfejlesztett változatát, másrészt és főleg a Claudia Nyffenegger által létrehozott és nagy körültekintéssel kifejlesztett hallástréninget alkalmazzuk. Az AuriculaTM hallástréning nem azonos az AIT-vel2 (Auditory Integration Training erről az ESŐEMBER II. évfolyam 4. számában Hallás túlérzékenységet csökkentö terápia autistáknak címmel szülői beszámolót közöltünk3). Az AuriculaTM hallástréning az auditív észlelés javításának területén – mint azt a páciensek és hozzátartozóik megszámlálhatatlan visszajelzései bizonyítják – a legjobbnak minősült.
Felkértük dr. Christoph Meiert, mint független szakértőt, hogy ennek a módszernek a hatékonyságát egy tudományos vizsgálat keretein belül ellenőrzze és dokumentálja. Ez a kutatómunka még kezdeti stádiumban van. Eredmények előre láthatólag 2001. végére várhatók.
A terápia időtartama: két hétig kétszer ötnapos hallástréningre, és naponta két, egyenként 45 perces kezelésre oszlik. Ehhez kapcsolódik ugyancsak naponta egyszer további 45 perces kezelés, mely során a további csatornák (tapintás, mozgás okozta érzetek, ízlelés, szaglás) stimulációjára helyezzük a hangsúlyt.
Ezalatt a két hét alatt a gyerekek egyedileg, saját szükségletükre feldolgozott, azaz elektronikusan szűrt és elváltoztatott zenét hallgatnak. Bár a pontos hatásmechanizmust még nem ismerjük, abból indulunk ki, hogy ez a stimuláló zene a hallójáratok plasztikus megváltozásához, és ezáltal az agyban az akusztikus jelek megváltozott központi feldolgozásához vezet. Az így “trenírozott új hallás” az érintett számára lehetővé teszi, hogy környezetét jobban megértse. A saját észlelés alapzaja csökken. Ugyanígy elmúlik a túlérzékenység bizonyos zajok iránt. Az új érzékelés következtében a páciens magatartása már a terápia ideje alatt, vagy közvetlenül utána, megváltozik. Néha azonban hetek vagy hónapok is elmúlnak, mire a hallászavarok csökkennek.
Tudományos megbízhatósági próba
Az Auricula SA által finanszírozott kutatási program 1999 májusa óta folyik, ez az AuriculaTM tréning hatékonyságát kívánja bizonyítani. Orvosilag addig nem bizonyított egy terápia hatékonysága, amíg egy pontosan meghatározott feltételek szerint végzett, ellenőrzött tudományos vizsgálat (Blindstudie) azt nem támasztja alá. Ugyanígy szükséges a kiértékelt leleteket statisztikailag igazolni és bizonyítani. A statisztikailag szignifikáns változás kimutatását emellett sztenderdizált teszt segítségével végzik. A kimutatás az AuriculaTM hallástréning tudományos elismerésének előfeltétele.
Arra számítunk, hogy az AuriculaTM módszer hatékonyságának pozitív megítélése emeli a betegbiztosítók és a szociális intémények készségét, hogy a kezelés költségeit átvállalják.
Kitekintés
Az autisztikus gyermekeknek megfelelő segítséget nyújtó terápiák fejlődése állandó folyamat. Mintegy kirakós játékként tevődnek össze azok az eljárások, amelyek a helyzet alapvető javulásához vezethetnek. Az AuriculaTM hallástréning a kiegészítő terápiás programokkal együtt fontos lépést jelent ebbe az irányba. Állandóan azon dolgozunk, hogy ezeket a lehetőségeket bővítsük. Így pl. Martin Moser – az Auricula SA igazgatótanácsának elnöke – a látászavarok javítására, saját tapasztalatain alapuló ígéretes programot fejlesztett ki. Izgalommal vegyes várakozással nézünk a jövőbe.
Claudia Nyffenegger
Fordította: Kocsis Alajos
Ezt a cikket Glaudia Nyffenegger írta egyesületünk fölkérésére. Az Auricula terápiaközpont kéri mindazokat, akik 2000-ben szeretnének részt venni a terápián, jelentkezésüket küldjék el a központba. Cím és a jelentkezési lap az egyesülettől kapható. Azt viszont jó tudni, hogy bár maga a terápia ingyenes, a kiutazás, az ott tartózkodás minden költsége a szülőt terheli.
Ha kérdésük lenne a terápiával vagy a kijutással kapcsolatban, akkor az Auricula-központtal közvetlenül is fölvehetik a kapcsolatot4.
Jegyzetek:
1Lásd: Delacato – Miért “más” az autista gyermek?
2AIT: Berard Auditory Integration Training
3On-line még nem elérhető (a szerk.)
4Mme Claudia NYFFENEGGER: AURICULA
Előzmény: 1999. 6. Hírlevél illeteve: 1999. áprilisi Hírlevél – Auricula terápia
Egy beszámoló: Félelemkiirtó terápián voltam
Lásd még: Alternatív terápiák kritikus szemmel