Az alábbi levelet az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének elnöke írta Horváth Péternek, a Szociális és Családügyi Minisztérium Rehabilitációs és Fogyatékosügyi főosztálya osztályvezetőjének.
A levél tárgya: Az autizmus, mint önálló fogyatékossági kategória jogszabályban történő nevesítése.
Tisztelt Osztályvezető Úr!
Egyesületünk nagy várakozással tekintett a kormány 141/2000 (VIII. 9.) sz. rendeletének megjelenése elé, amely a súlyos fogyatékosság minősítésének és felülvizsgálatának, valamint a fogyatékossági támogatás folyósításának szabályait határozta meg.
A rendelet hatályba lépése előtt több fórumon, így pl. a 2000. április 6-án tartott, az Országgyűlés Egészségügyi és szociális bizottsága által szervezett fogyatékosügyi nyílt napon is felvetettük, hogy az autizmussal élők számára igen fontos lenne, ha a jogszabályok a mozgásszervi, hallás, látás és értelmi fogyatékosok mellett az autizmust is önálló fogyatékossági kategóriának ismernék el1.
A jelenlegi gyakorlat – így az említett kormányrendelet is – az értelmi fogyatékosok kategóriájába sorolja az autizmussal élőket.
Az autizmus olyan, egész életen át tartó pervazív2 fejlődési zavar, amelynek lényege a szociális, kommunikációs3 és speciális kognitív4 képességek minőségi károsodása, ami jellegzetes viselkedési tünetekben nyilvánul meg. Bár kétségtelen, hogy az érintettek egy részénél az autizmushoz látszólag értelmi fogyatékosság is társul, de a két fogyatékosság között lényegi, alapvető különbség van.
Értelmi fogyatékosság esetén az egész idegrendszernek alacsonyabb szintű az integrációja, ezért képtelen megtanulni sok mindent az értelmi fogyatékos. De képességszintje jól behatárolható, súlyosság szerint kategorizálható.
Autizmus esetén nem a tanulási képtelenség a probléma, hanem a megtanulás, az elsajátítás lehetősége hiányzik. Az autizmussal érintettek nem képezhetők a hagyományos értelmi fogyatékos kategóriákra kidolgozott rend szerint.
Az értelmi fogyatékosság BNO5 szerinti besorolása F70 – F79, az autizmusé F84.0 – 84.9. Felismerte ezt a különbséget a közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX. tv. is, ami a más fogyatékos meghatározással, azon belül nevesítve is, elkülöníti az autizmus és az értelmi fogyatékosság kategóriáját6. A 23/1997 (VI. 4.) MKM rendelet 2. sz. melléklete7 pedig részletesen foglalkozik a pervazív fejlődési zavarban szenvedő és az autisztikus tanulók fejlesztésének elveivel.
Erre is tekintettel az autizmussal élők érdekeit szolgálná, ha a közoktatásban már kiépülőben lévő autista ellátórendszer logikus folytatásaként, a tanköteles sorból kikerülő, autista fiatalokra és felnőttekre vonatkozó jogszabályokban is tükröződhetne ez a különbségtétel, nevesítve és elkülönítve az autizmust más fogyatékosságtól, így az értelmi fogyatékosságtól is.
Fentiekre tekintettel azzal a kéréssel fordulunk Önhöz, hogy egy egységes, egymásra épülő autista ellátórendszer kiépítése érdekében az autizmusnak, mint önálló fogyatékossági kategóriának jogszabályokban, így különösen az Esélyegyenlőségi törvényben,
* a szociális igazgatásról és szociális ellátásról szóló 1993. évi III. tv-ben
* a 141/2000 (VIII.9) kormányrendeletben való megjelenése érdekében a szűkséges lépéseket megtenni szíveskedjen.
Kérésünk indoklásának alátámasztására szeretnénk még felhívni a figyelmet, arra a közeli jövőben várhatóan csúcsosodó problémára, hogy néhány éven belül igen nagy számban kerülnek ki a tanköteles korból autizmussal élő gyermekek, s kerülnek a szociális tárca hatáskörébe. A diagnosztikai módszerek fejlődése, a statisztikai adatok és a külföldi tapasztalatok alapján várható, hogy az autisták száma 6 évenként megduplázódik.
Mindez még indokoltabbá teszi, hogy minél előbb kialakuljon egy olyan egységes ellátórendszer, amely az ebben a sajátos, rendkívűl sokszínű formában megjelenő állapotban élő, nehéz sorsú gyermekeknek és családoknak biztosabb jövőképet tudna adni.
Budapest, 2001. november 10.
Tisztelettel:
Faragó Ferenc
elnök
Jegyzetek:
1 Lásd: Esőember, 2000. – IV. évfolyam, 2. szám Egy nap az egészségügyért
2 pervazív – átható, a személyiség egészét érintő
3 kommunikáció – gondolatainkat vagy a körülöttünk zajló történéseket egy rendszer segítségével tudjuk közölni egymással, a közlési rendszer alapelemei a jelek és a jelek használatának szabályai; fajtái szerint lehet verbális (beszéd, írás), vokális (a beszéd hangszíne) és nonverbális (testbeszéd)
4 kognitív – gondolkodási, a gondolkodással kapcsolatos
5 BNO-kód – az egészségügyben használatos, a betegségek nemzetközi osztályozására szolgáló kódrendszer rövidítése (F84 pervasiv fejlődési zavarok; F840 gyermekkori autismus; F841 atípusos autismus; F842 rett-syndroma; F843 egyéb gyermekkori desintegratív zavar; F844 mentális retardatióval és stereotyp mozgászavarral társuló túlzott aktivitás; F845 Asperger-syndroma; F848 egyéb pervasiv fejlődési zavar; F849 nem meghatározott pervasiv fejlődési zavar)
(valamennyi idézett szócikket Faragó Ferenc – Auti kisszótárából kölcsönöztük)
6 Lásd: www.autista.info.hu
7 Lásd: Törvényi szabályozók az együttnevelés szolgálatában
1 Lásd még: Esőember, 1999. – III. évfolyam, 3. szám Javaslat az autisták átfogó ellátási rendszerének kialakítására