Munkám során az elmúlt években számos olyan helyzettel szembesültem, melyekben a családok rendkívül nehéz, szinte megoldhatatlannak tűnő problémákkal küzdöttek, és amelyeket joggal tarthatunk krízishelyzeteknek. 2010 tavaszán rövid ideig segélyvonal is működött intézményünkben a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány támogatásával, ami tovább gazdagította tapasztalatainkat e téren.
A krízis kifejezés tágabb, hétköznapi értelemben valamiféle válságot, fordulatot jelent, amikor az addigi egyensúly felborul. A krízis egyaránt érintheti az autizmussal élő gyermeket, családját, vagy akár tágabb környezetét is.
Mivel nagyon sokféle krízishelyzet, ok és megoldási lehetőség ismert, melyeket ebben a terjedelemben nem lehetséges felvázolni, úgy gondoltam, hogy most csupán a krízishelyzetek egyik gyakori típusáról, az intézményes ellátás során keletkező krízisekről készítek rövid összefoglalót.
Ez a problémakör a legtöbb családot érintheti az életút valamely szakaszában, ezért fontosnak tartom, hogy újra és újra ráirányítsuk a figyelmet arra, hogy a minőségi szolgáltatások fejlesztésével és bővítésével számos, ma még megoldhatatlannak tűnő, súlyos krízishelyzetet lenne megelőzhető.
Az intézményi krízis oka sokszor valamilyen problémás viselkedés: ezek rendszerint romboló, agresszív vagy önsértő viselkedések, melyek veszélyt jelenthetnek az érintett személyre, a kortársakra, a családtagokra és a szakemberekre is.
A krízis egyik gyakori negatív következménye, hogy az autizmussal élő gyermeket vagy felnőttet nem, vagy csak csökkentett időben fogadják a továbbiakban, esetleg eltanácsolják. Az intézményből való kikerülés számtalan további probléma forrása: gyakori, hogy a szülők egyike nem tud munkát vállalni, mert a gyermek napközbeni ellátása megoldatlan, ráadásul a fejlesztéssel, ellátással, problémás viselkedések kezelésével kapcsolatos összes feladat ismét szinte kizárólag a családra hárul.
A gyermek oldaláról az intézményes ellátásból való kikerülésnek következménye lehet többek között, hogy az addigi fejlesztés során elért eredmények elvesznek, a gyermek/felnőtt elveszti motivációját az intézménybe való bejáráshoz, egyre inkább a „négy fal közé szorul”.
Enyhébbnek tűnő, de szintén komoly probléma, ha az intézményben feladják az eredeti fejlesztési célokat és követelményeket annak érdekében, hogy a személlyel ne alakuljon ki konfliktus. Ilyenkor ugyan nem kerül ki a gyermek vagy felnőtt az ellátásából, de az ott töltött idő nem feltétlenül hasznos számára. Tapasztalataim szerint ez akkor következhet be, ha így próbálják elkerülni a problémás viselkedéseket, és egyszerűen engedik, hogy az autizmussal élő személy kedvenc tevékenységeivel töltse ki az intézményben töltött időt. Ez természetesen önmagában nem krízis, de a krízisek elkerülésének egyik igen helytelen stratégiája.
Az intézményekben kialakult krízishelyzetek megelőzéssel, illetve az okok feltárásával és kezelésével többnyire orvosolhatók lennének.
Az okok megértéséhez és kezeléséhez sokszor hasznos lenne, ha az intézmény autizmusban képzett szakértőt (szupervizort) vonna be. Ez többek között azért előnyös, mert a külső szemlélő jobban ráláthat a probléma lényegére, segíthet összegyűjteni a különböző szempontokat, érzelmi támogatást nyújthat a krízisben érintett személyeknek.
Hasonlóan fontos a megoldás szempontjából a szülőkkel való folyamatos, kölcsönös párbeszéd, mivel a krízis okainak megértésében és kezelésében általában kulcsszerepet játszik a család.
Bár a szociális, oktatási, egészségügyi és más intézmények egy része ma már felkészült az autizmussal élő gyermekek és felnőttek sérülésspecifikus ellátására, sokkal több olyan intézmény van, ahol részben, vagy teljesen hiányoznak a szakmai feltételek, miközben az intézmény ellátási kötelezettséggel rendelkezik.
A felkészültebb intézményekben természetesen éppúgy kialakulnak krízishelyzetek, mint máshol, de ezeken a helyeken talán többféle megoldási stratégiát ismernek és alkalmaznak, személyi és tárgyi feltételeik is megfelelőbbek lehetnek.
Tipikus problémák, melyek krízishez vezethetnek az intézményekben:
Különböző súlyosságú problémás viselkedések megjelenése otthon és/vagy az intézményben.
A család és az intézmény közötti együttműködés különböző zavarai.
Különféle, intézményen belüli illeszkedési problémák: pl. az intézmény felvette, de azután mégsem tudja megfelelően ellátni a gyermeket vagy felnőttet.
A háttérben álló gyakori okok és megoldási lehetőségek:
Az illeszkedési és a viselkedésproblémák hátterében gyakran a környezet, a tartalom vagy a módszerek adaptálásának (vagyis az egyéni szükségleteknek megfelelő átalakításának) hiánya áll. Egy másik alapvető és gyakori ok, ha váratlanul, megfelelő előrejelzés nélkül változás következik be a személy életében, környezetében.
Néhány példa: az intézményi környezet zavaró ingerekben gazdag, szenzorosan megterhelő a személy számára, aki ennek következtében stresszessé válik, és ez viselkedésproblémákhoz vezet. A változásokhoz való rugalmas alkalmazkodást automatikusan elvárják, nem gondolják, hogy gondot okozhat, ha előre jelzés nélkül átrendezik a csoportszobát, vagy sok új tárgyat hoznak be.
A fejlesztés nem terjed ki a szociális-kommunikációs készségekre, e miatt a gyermek vagy felnőtt nem tudja megtanulni azokat a megfelelő viselkedéseket, amelyek lehetővé tennék részvételét a közösség életében. Az intézményben nem használnak alternatív-augmentatív kommunikációs eszközöket a nem, vagy nehezen, rosszul érthetően beszélő személyek esetében. A kommunikációs kudarc nagyfokú stresszhez, gyakran problémás viselkedéshez vezet stb.
Az esetek egy részében az adaptáció azért marad el, mert az intézményben dolgozó szakemberek nem rendelkeznek megfelelő képzettséggel és tapasztalattal az autizmus terén, ezért az intézményben szokásos eljárásokat követik. Ilyenkor ideális esetben a legjobb megoldás a szakemberek képzése lenne, mielőtt még autizmussal élő személyek ellátását megkezdenék.
Elképzelhető, hogy az intézményvezetés vagy a fenntartó tájékozottságának hiányosságai nehezítik meg az intézményi szolgáltatások autizmus irányú fejlesztését. Ezekben az esetekben a jogszabályi kötelezettségek és lehetőségek, valamint a szakmai feltételek megismertetése lehet célravezető.
Természetesen előfordulhat az is, hogy az ellátás típusa semmilyen szempontból nem felel meg a személy egyéni szükségleteinek, és nincs is lehetőség a változtatásra. Ezekben az esetekben érdemes más, megfelelőbb intézmény felkutatásában segíteni a családot.
Gyakori az is, hogy az ellátás alapjában véve szakszerű, autizmusspecifikus és minőségében megfelelő, de a bekövetkezett krízis okait valamiért nem tudták megfelelően feltárni (a probléma-felismerés hiánya, vagy a probléma téves azonosítása). Ilyenkor biztosan érdemes szakmai segítséget, szuperviziót igénybe venni.
A családdal való együttműködés problémái rendkívül változatosak lehetnek. Természetes módon viták alakulhatnak ki, például a fejlesztés célját, tartalmát, módszertanát illetően, előfordulnak személyes konfliktusok, szervezési nehézségek egyaránt. Bármi is legyen a konkrét nehézség, ha sikerül megegyezésre jutnia az intézmény munkatársainak és a családnak a konkrét, közös célok és a megoldási lehetőségek tekintetében a gyermek érdekében, akkor sikerülhet megoldani a közös gondokat.
Őszi Tamásné, gyógypedagógus
Autizmus Alapítvány