Az Autizmus napja 2004

Repül az idő. Már negyedszer tartottuk meg az Autizmus Napját. Jó helyen, jó időben (szó szerint), érdekes előadásokkal. A tudósító magánvéleménye egybecseng másokéval: ez volt az eddigi legtartalmasabb rendezvény. Ahhoz persze, hogy a külföldi előadókat meg tudja hívni az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete, kellett az Ifjúsági Családügyi, Szociális és Esélyegyenlőségi, valamint az Oktatási Minisztérium anyagi segítsége. A nap kezdetén a zuglói Benedek Elek Általános Iskola autista csoportjának bábosai derítettek jó kedvre bennünket. 

 

A magyarországi viszonyokról – európai uniós kitekintéssel – ?szi Patrícia beszélt. ? a Magyar Köztársaságot képviseli az Európa Tanács Rehabilitációs és Fogyatékosügyi Bizottságának autizmussal foglalkozó albizottságában. A bizottság még a tapasztalatok, a tagországokban folyó eltérő gyakorlatok összegyűjtésénél tart. De az adatok földolgozása után irányelveket fogalmaznak meg az Európa Tanács tagállamainak az autista gyerekek integrációjával és oktatásával kapcsolatban, valamint közreadják azokat a jó példákat, amelyeket a bizottság tagjai követendőnek tartanak. Ami sok országban közös: a szakemberképzés és a szülők segítésének hiánya. Persze akadnak jó kivételek is, például Dánia vagy Norvégia, ahol országos hálózat van, sőt, súlyos probléma esetén azonnali segítséget is kérhet a szülő. A megszívlelendő holland gyakorlathoz tartozik, hogy nem várják meg a diagnózist (autisták esetében ez úgyis kitolódik), hanem a segítés azonnal megindul, mert a diagnózis ráér, azt meg úgyis látják, hogy miben szorul támogatásra a gyerek. (ezt nálunk is megtehetnék a szakemberek, értékes éveket nyernénk.) A dán integrációs példa is jó lenne nálunk: az integrációs nevelés személyi segítővel történik. Az viszont közös gond, hogy a döntéshozók mindenütt alultervezték a szolgáltatásokat.

Ausztriában (hozzánk képest) nagyobb múltra tekint vissza az autisták nevelése, oktatása, és mégis: ott sem tudják pontosan a hatóságok hány autista él az országban, hány jár közülük iskolába. Dr. Therese Zöttl és dr. Anton Diestelberger közös előadása azért is érdekes volt, mert az osztrák helyzetről a szülő, a gyógypedagógus és az otthon vezetőjének szemszögéből kaptunk árnyalt képet. Előadásuk címe: Ellátórendszerek Ausztriában, a Rainman’s Home működése. Hasonlóan hazánkhoz, nem egyforma az ellátás az országban, és ott is a fővárosban, Bécsben a legjobb az ellátás, ahol már az integrált oktatás is elterjedt – ezen kívül még két tartományban van ilyen. A Rainman’s Home napközi otthon 1991-ben, szülői kezdeményezésre jött létre, mert az iskola befejezése után, nem volt mit csinálniuk a gyerekeknek. Izoláltan éltek a társadalomban, holott nekik is szükségük van társaságra, és élethosszig tartó tanulásra. Minden emberrel egyéni módon foglalkoznak, s otthonukban nem csak autisták vannak, csoportjaik vegyesek. Meggyőződésük, hogy az ilyen vegyes csoportok jobban szolgálják az autisták érdekeit. A fő cél: az autisták integrációja a társadalomba, saját környezetükbe, ezért nagy hangsúlyt fektetnek a kommunikációra.

Három csoportban 24 autistával foglalkoznak a szakemberek célzottan, egyénre szabottan. Véleményük szerint direkt módon nem lehet az autistákat képezni, ezért ők saját modellt alakítottak ki, amelyben nem a kétszer kettő egyenlő néggyel a fontos, hanem az, hogy az autista képességeit maximálisan kibontsák. Továbbfejlesztik az iskolai tudást, van zene- és mozgásterápia, művészeti tevékenység és praktikus dolgok (például főzés tanítása). November elején nyitották meg második napközi otthonukat, ahol a munkán lesz a hangsúly, de mint hangsúlyozták, szó sincs “futószalagszerű” munkáról.

A Szerbia-Montenegróból, egészen pontosan az Újvidékről érkező dr. Molnár Márta előadása – Autisták ellátása Szerbia-Montenegróban; Biokémiai tapasztalatok a gfcf és egyéb diétákkal kapcsolatban – igazi meglepetés volt. A nem is oly régen háborúktól sújtott országban már intézményesen megoldották az autisták diétáját. Arról nem szólt a doktornő, hogy milyen ellenállást kellett ezért legyőzniük, és hány autistáknak fenntartott intézmény van az országban (gyanítom, hogy nem sok), de sikert értek el, ami az itthoni szülőknek is erőt adhat. A szülők már 1977-ben elérték, hogy iskola nyílt Belgrádban az autista gyerekeknek, később aztán szintén Belgrádban alakult meg az autisták módszertani központja. Zimonyban pedig bentlakásos otthon létesült. Az autisták oktatásának struktúrája már kialakult: óvoda, iskolai előkészítő, iskola (napközi otthonnal). Az iskolában a japán módszert követik, az un. Higashi Japán Iskolát, amit természetesen egyénítettek, és belgrádi integratív módszer néven terjedt el. Tanítási módszerük ugyan hasonlít a TEACCH-hez, de a japán módszert követik abban, hogy az életritmus nap mint nap ugyanaz, nagy hangsúlyt fektetnek a fizikai aktivitásra (ezzel csökkenteni lehet az agressziót).

Dr. Molnár Márta egyik kollégájával részt vett egy DAN (Defeat Autism Now! DAN!) kongresszuson 1997-ben, majd 1999-ben. Az ott hallottak, látottak és saját vizsgálataik alapján is úgy döntöttek, hogy a belgrádi autizmus központ összes óvodájában és napközijében, valamint az újvidéki autizmus központban bevezetik a gfcf (a tej- és lisztmentes) diétát. A gyerekek állapota javult. Később más diétát is bevezettek személyre szabottan. Van náluk Feingold diéta, eliminációs diéta (ezt, ha jól értettem, az allergiás gyerekeknél alkalmazzák, akiknél nem lehet kideríteni, hogy mitől van az allergia), Candida gomba elleni étrend stb.

A Szlovák Köztársaságból, Dunaszerdahelyről érkezett Lovas Mária. Neki is van autista gyermeke csak úgy, mint Molnár Mártának. A szülőknek ott is meg kellett harcolni mindenért, de úgy tűnik, vannak területek, ahol eredményesebbek, mint az itthoniak. Elődadásának címe: A Szlovák Köztársaság civil szervezeteinek, illetve ellátórendszerének bemutatása. Amit irigyelhetünk, a személyi asszisztencia, amelyet az állam a fogyatékos gyereket nevelő szülőknek (általában) havi 148 órában finanszíroz, hogy a szülők dolgozni tudjanak. Ráadásul a hivatal nem szól bele, hogy kit választ segítőnek a szülő, és abba sem szól bele, hogy milyen bontásban, mikor veszik őt igénybe. (A súlyos mozgássérültet nevelők még ennél is több órában kapnak személyi asszisztenciát, mert ott a tanórákon is jelen van a segítő.)

A romániai helyzetben csak az a szívderítő, hogy mindig vannak elszánt emberek, és nemcsak az érintett szülők, akik azon dolgoznak, hogy a reménytelen helyzet jobbra forduljon. A sepsiszentgyörgyi Székely Csaba Flórián nem tudott eljönni, helyette a kolozsvári Molnár Ildikó tartotta meg Az erdélyi/romániai ellátás ismertetése – helyi lehetőségek című előadást. ?k még csak az út elején tartanak, sok-sok megharcolandó ügy áll előttük. Romániában alig ismerik az autizmust. Nem tudják, hány autistájuk van, a diagnosztizáltak milyen ellátást kapnak. De 2001-ben megalakult a romániai autista gyerekek szüleinek egyesülete Bukarestben, és csatlakoztak az európai autisták szövetségéhez 2002-ben. Székely Csaba Flórián

Sepsiszentgyörgyön egy nappali ellátó központot alapított, ahol reggel fél kilenctől délután fél négyig látják el a gyerekeket. Programjuk célja, hogy a nagy, állami intézetekből kihozzák a gyerekeket. Egy tömbház (mi ugyanezt panelnek hívjuk) négy szobájában van a napközi 14 gyermeknek. (Közülük hat a saját családjában, a többi hivatásos nevelőszülőknél él.) A négy szoba négy különböző tevékenységi kört is jelöl. Romániában még mindig a nagy gyűjtőintézmények dominálnak, ezeket kellene lebontani. Kialakítottak egy hivatásos nevelő szülői hálózatot azoknak, akik fogyatékos gyerek nevelését vállalják. Székelyudvarhelyen pedig a Pro Autist alapítvány működik 1998 óta. Nappali intézményükben nyolc gyereket látnak el, de Hargita megyében további 22, autistát nevelő családdal tartják a kapcsolatot, szakmai segítséget adva nekik. Felsőbodgfalván is van egy intézmény, ahol nyolc gyerekről gondoskodnak. A jövő céljai között lakóotthonok létesítése, munkahelyek és támogatók keresése szerepel.

A Magyar Autizmus Alapítvány vezetője, Tarnóczi Barna külföldi útja miatt nem tudott köztünk lenni. Helyette dr. Huszár András orvos alezredes ismertette az alapítvány célkitűzését: a különböző terápiák meghonosítását, köztük hangsúlyosan a son-rise módszerét, valamint az autizmus biokémiai megközelítésű gyógyításának/kezelésének hazai elterjesztését, a táplálék-kiegészítők fontosságát. Külföldi orvosokat hívnak meg, akik a magyar kollégáknak átadják tapasztalataikat, valamint létrehoznak egy módszertani központot Budaörsön. Dr. Huszár bejelentette: az alapítvány a rövidebb nevét fogja használni, hogy elkerüljék a véletlen összetévesztést az Autizmus Alapítvánnyal. Ezentúl tehát MA Alapítvány néven fognak szerepelni.

Az előadások felezőjében Jandó Jenő zongoraművész játéka rázta föl lankadó figyelmünket. Beethoven d-moll szonátáját zongorázta. Sajnáltuk, hogy “csak” egy darabot játszott: szívesen hallgattuk volna még tovább is. Két finom falat között, vagy kávézás után, nemcsak az autista gyerekek rajzaiból, kézimunkáiból készült kiállítást nézhettük meg, hanem Szántó Zsolt fotóművész érzékeny, visszafogott fotóit is. (Az egyesület leporellóját is az ő képe díszíti.)

A nap zárása is jó volt: két film és utána kötetlen beszélgetés. Az első filmet Vadas László készítette (Vadasné Tóth Mária tagtársunk fia). Laci egyébként végig videóra vette a nap történéseit, nagy munka lesz megvágni a sok-sok órás anyagot. A Nonprofit Média Központ Alapítványnál tanulta a filmkészítést, s a képzés végi filmszemlén a közönség díját kapta Üdvözlet a Balatonról c. kisfilmje. A lírai, humorral átszőtt film nekünk is tetszett. És tetszett a Pax TV filmje is, a Röpködő mozdulatok, mely az autizmusról, az autista gyermeket nevelő családok életéről szólt.

Jó nap volt, tartalmas nap volt. Köszönet érte a szervezőknek.

Ferenczy Ágnes