Az alábbiakban egy szakdolgozat rövid áttekintését olvashatják. Szarvasi Zsuzsa szakdolgozata elkészítéséhez segítséget kapott Kocsis Alajostól, és az Alf levelező lista tagjaitól, a www.esoember.hu Fórum rovatának résztvevőitől, és magától az egyesülettől (ma már szövetség), hiszen kérdőívét eljuttatták a szülőkhöz is. Van egy sérült kislánya, ő művelődésszervező szakra járt, és andragógiából, felnőttképzésből írta szakdolgozatát.
A majd 73 ezer karaktert kitevő szakdolgozat terjedelme meghaladja az Esőember lehetőségeit. Az alábbi ismertetőt “kedvcsinálóként” közöljük, a későbbiekben honlapunkon olvasható íráshoz.
*
A sok kiküldött kérdőívből 25 érkezett vissza: 21 nő, 4 férfi. (Az is vizsgálódás tárgya lehetne, hogy miért csak ennyien érezték fontosnak, hogy az autizmussal kapcsolatos tapasztalataikról beszámoljanak.) Jelen írásban A sérült gyermekek élet- és személyiségformáló hatása a szülőkre c. dolgozat általános alapvetéseit ismertetjük, amelyekben Szarvasi Zsuzsa saját tapasztalatait és a szakirodalom tényeit összegzi. Kutatásának kiindulópontját így határozta meg:
“A cél bemutatni, hogy más szülők hogyan küzdöttek meg, hogyan lettek felvilágosítva, megkaptak-e minden anyagi-lelki segítséget.
A cél megismerni, hogyan tudják egyensúlyban tartani lelki-testi épségüket, együtt tudnak-e maradni a szülők a nehézségben is?
Hogyan változott meg életük, milyen lelki átalakuláson mentek keresztül, milyen lelki vívódásokkal kellett megküzdeniük?
Megismertek e hasonló sorsú szülőket, a barátok, ismerősök megmaradtak-e?
Elfogadták-e ezt az élethelyzetet? Megváltoztatnák-e a megváltoztathatatlant?”
Az egész szakdolgozatot áthatja a személyesség. Nem egyes szám harmadik személyben, hanem többes szám első személyben ír, hiszen mindjárt a dolgozat elején a saját életükből veszi a példákat, levonva a konklúziót: az ő életük megváltozott, s ebben a változásban nem a negatívumot, hanem a pozitívumot emeli ki:
“Nem kétséges, hogy az életünk utazásból és állandó harcból áll. Voltak hónapok, mikor hetente kb. 400 km-t utaztunk egy páréves gyerekkel. A napi átlag 80 km volt. A benzin árának a 60%-át téríti a tb1, a többit nekünk kell kifizetni.
Az egri fejlesztést a miskolci óvoda finanszírozta, ami csak a vezetőn múlott. Ha ő úgy döntött volna, hogy nem csoportosít át oda Dórika fejkvótájából, akkor azért is súlyos összeget kellett volna kicsengetni. A Petőért 4 hétre 60 000 Ft-ot kell fizetni + az utazás + az étkezés. Körülbelül 120 000 Ft-ra jön ki.
Az úszás hetente 1000 Ft, a lovaglás ingyenes, csak ajándékot vittünk alkalmanként, mert ismerőshöz járunk. Megjegyzem, ha nem lett volna az, 45 percért 5000 Ft-ot kellett volna fizetnünk! Az óvodáért csak a szokásos havi tisztasági csomagot és az étkezést kell kifizetni.
..Hatalmas változáson mentünk keresztül, hatalmas emberismeretre tettünk szert, és elfogadtuk ezt az életformát. Sőt, tanítómesteremnek tekintem a gyermekem, mert ilyen rövid idő alatt ennyi bölcsességet és szeretet, nem tapasztaltam volna meg egy emberöltő alatt sem. Problémamegoldó képességem hatványozódott, minden helyzetben meg tudom találni a jót, és bármi is történik velünk, nem a véletlennek tulajdonítjuk. Ha nehézségekbe ütközünk, feladatnak tekintjük, és nem kesergünk már mint azelőtt.”
A szembesüléstől az elfogadásig hosszú út vezet, ennek stációit Kálmán Zsófiakönyvei alapján (Bánatkő; A Taigetosztól az Esélyegyenlőségig – Könczei Györggyel közös mű) alapján írja le. A feldolgozás, elfogadás nagyon sok mindentől függ: a gyermek sérülésének súlyosságától, a szülők életkorától, az hogy hányadik gyermeknek született, de befolyásolja a (nagy)család struktúrája, létszáma, a család iskolázottsága, az információk elérhetősége, hogy csak néhányat soroljunk fel. (Amit hiányolunk: az is fontos tényező, hogy valaki hol lakik. Budapesten könnyebb a fejlesztés, az oktatási intézmények elérése, mint például egy kis szabolcsi faluból.)
A kérdőíves felmérés bemutatja az első érzésektől (megdöbbenés, nem elfogadás, a hitetlenkedés, aztán magány, elszigetelődés) a bizonytalanságon át, (mi lesz vele, mi várható?), az okok kereséséig (bűntudat, harag, bűnbak keresése) az érzelmi elfogadásig vezető utat. (Az el nem fogadásról nem esik szó. Hogy erről a szülők nem beszélnek, noha ilyen is van, az is megérdemelne egy szakdolgozatot.)
Édesanyák önmegvalósítása – így szól a következő alcím, ami ilyen összefüggésben elég meghökkentően hat. Pedig ha jól belegondolunk, nem is olyan lehetetlen.
“Az édesanyák életútja nagyon megváltozik a sérült gyermek születése vagy diagnózisának kiderülése után. Az embernek, mikor fiatal, vannak álmai arról, miként éli meg felnőttkorát, milyen anyagi, családi javakra tesz szert, hogyan fog megöregedn… Ha azonban sérült gyermeket hoz a világra, vagy az, az élet egy későbbi pontján, őrá szorul, az álmodott önmegvalósításokról le kell mondania, vagy módosítania kell… Az életút erőszakos megváltozására többnyire két fő reakciómóddal válaszolnak az anyák…
Többféle út lehet. Az egyik, amikor az anya teljesen feladja eredeti elképzeléseit és a saját életét a gyermeknek szenteli: “A tökéletes gyógytornász- logopédus- konduktor- ápolónő- gyógypedagógus- masszőrré képződő tréner anya.”
A dolgozat írója szerint ez nem jó út, sem a gyermeknek, sem az anyának. A nagyobb gyermek már nem akarja teljesíteni a napi tréningeket, az anya meg akkor sem tudja elengedni gyermekét, amikor arra szükség lenne, hogy a gyermek tovább fejlődhessen.
A másik út: a probléma “bekebelezése”. Az anya szakértő lesz, tanul, új karriert épít. “Sok anya egyesületet, iskolát, óvodát, intézetet alapít, módszereket, technikákat fejleszt ki, tankönyvet ír, szülői magazint szerkeszt”, és vannak, akik ebben a szerepben talán nagyobb sikereket érnek el, mint akár választott szakmájuk névtelen művelőjeként. Szarvasi Zsuzsa nem titkolja, ezt tartja követendőnek: “Ha a hozzáállásban egyaránt fellelhető az értő, empátiás szülő és a tájékozott higgadt szakember attitűdje, kiváló modell lehet hasonló helyzetben lévő szülők, mind pedig a szakemberek részére.”
A harmadik és nagyon kivételes út azoké, akik folytatni tudják eredeti szakmájukat. Ők a kivételek, akik erősítik a szabályt.
Az Édesapák önmegvalósítása alcím csak azért meglepő, mert ha sérült gyerekről van szó, többnyire az anyáról esik szó, hiszen ő az, aki otthagyja a munkahelyét, és a gyerekkel otthon marad. Azt talán nem is meglepő, hogy a sérült gyermeket nevelő családok körében a hazai átlagnál is gyakoribb a válás. Ezt az aspektust nem vizsgálja a szakdolgozat (bár később jelzi, mint problémát), de úgy véli, hogy az apák nem végzik el azt a “gyászmunkát”, amelynek stációit az anyák az elfogadás útján végigjárnak. Véleménye szerint: “megfelelő segítséggel az apák megtalálhatják helyüket és gondozhatják gyermeküket az első naptól kezdve. Segítség nélkül időre és szerencsére van szükség, hogy az apa–gyermek kapcsolat kialakuljon.”
Egyébként az apáknak csak 2%-a nem tudta a munkáját folytatni. Viszont vannak olyan apák, akik szintén a gyermek sérülésével kapcsolatos területen érnek el eredményeket: “Sok speciális eszköz (féllábas síléc, �beszélőgép�, �etetőgép�, végtaghiányos gyermekek úszásoktatására kifejlesztett és tökéletesített eszköz stb.) köszönheti megszületését annak a kihívásnak, amelyet egy-egy sérült gyermek problémája jelentett apja számára.”
Érdekes része a dolgozatnak a társadalmi elfogadásról szóló fejezet, főleg azoknak a hamis “mítoszoknak” (vagy inkább vélekedéseknek) a csokorba gyűjtése, amivel lépten-nyomon találkozunk még ma is, amikor pedig erőteljes társadalmi nyomás van az elfogadásra (esélyegyenlőségi törvény, Egyenlő Bánásmód Hatóság stb.). Néhány ilyen mítosz:
A fogyatékosok csak egymás közt érzik jól magukat.
Ők egész másképp éreznek, mint a normális emberek.
Annyira megszokták, hogy olyanok, amilyenek, hogy zavarná is őket, ha mások lennének.
A sérültek képtelenek bármilyen önálló döntés meghozatalára.
A legtöbbjük, ha akarna sem lenne képes úgy dolgozni, mint egy normál ember.
Ennyi talán elég is a sztereotípiákból.
A szakdolgozat hátralévő része a kérdőív feldolgozásával foglalkozik. Sajnos, a 25 ember nem elég arra, hogy azt mondhassuk: ismerjük az autista gyermeket nevelő családok életét. De jelzésre mindenképpen alkalmas például az, hogy a probléma felismerése után (a gyerek más mint a többi) a háziorvostól csak ketten kaptak felvilágosítást, 7-en hiányos, 26-an pedig semmilyen felvilágosítást nem kaptak. Csak egyet tudunk érteni Szarvasi Zsuzsa megállapításával: “Rendkívül fontos a háziorvosok felkészültsége, mert gyermeki sorsok dőlhetnek el a körültekintés hiányában. Fontos fejlesztésekről, lehetőségekről maradhatnak le, ha nincs időben hasznukra az információ. Az anyagi juttatásokról nem is beszélve.”
Szarvasi Zsuzsanna