Régóta jelentkező nagy igény a szülők részéről: krízishelyzetben segítséget szeretnének kapni. Ugyanakkor mind a szülők, mind a szakemberek részéről sokféle vélemény látott napvilágot arról, mit is jelent a krízishelyzet, mi is lenne a hatékony segítség krízishelyzetben a családoknak. Hogy tisztábban lássunk, az AOSZ – a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlősége Közalapítvány megbízásából – felmérést végzett szülők körében a krízisellátásokkal kapcsolatos igényekről. Az alábbiakban a felmérés rövid összefoglalőját olvashatják – a teljes kutatás záró tanulmánya már elérhető a www.esoember.hu oldalon.
Kérdőíves felmérés
Az autizmussal élő gyermekek és felnőttek szüleinek körében on-line önkitöltős kérdezést végeztünk 2010. április 16–29. közötti időszakban az Autisták Országos Szövetsége megbízásából. A kérdőíves felméréssel a szülők átmeneti és krízisellátásokról alkotott véleményének megismerése volt a cél, valamint hogy mennyire tartják szükségesnek a családok ezeket az ellátási formákat, illetve mik azok a problémák, amikre megoldást kínálhatnak az ilyen típusú szolgáltatások egy autizmussal élő családtaggal kapcsolatosan. A kérdőív kitöltésének lehetőségét az AOSZ Hírlevelében hirdettük meg: 171 szülő válaszolt kérdéseinkre.
A válaszokból azt látjuk, hogy a szülők 18%-a jelezte, igénybe vett volna már átmeneti és/vagy krízis ellátást a gyermek megszületése óta. Ugyanennyien válaszolták azt, hogy az elmúlt fél évben kerültek olyan helyzetbe, hogy erre szükség volt/lett volna.
A válaszadó szülők 40% ismer olyan szolgáltatókat, amelyek átmeneti ellátást nyújtanak. Az igénybevétel okai között első helyen szerepelt (20% említi) a saját, vagy családtag betegsége – a betegségek okozta gondozói válsághelyzetek, amikor egy-egy kulcsszemély kiesik a segítői hálózatból és a családi struktúra átszervezésére van szükség. A másik helyzet, amiben a válaszadó családok használnák a szolgáltatást (15%), az a gyermek súlyos viselkedési problémái. 34 említésben szerepel okként rövid idejű távollét, családi esemény, alkalmi elfoglaltság, amikor a szülők igénybe vennének átmeneti ellátást.
Az átmeneti ellátás igénybevételi időtartamait nézve a válaszadók 48 százaléka 2–6 napos igénybevételt jelölt meg. Ha ehhez hozzávesszük még az a 7–21 napos igényeket (15%), akkor 63 százalék körül alakul azok aránya, akik jól tudnák használni az effajta szolgáltatásokat.
Az átmeneti otthon működtetésének legfontosabb kritériuma – a szülők szerint –, a hozzáértő, képzett gondozó-ellátó személyzet alkalmazása. A második legfontosabb szempont a családias, otthonosan kialakított belső környezet, a harmadik az otthontól való nem túl nagy, (az egy órán belül elérhető) távolság és ezzel együtt a könnyen megközelíthetőség. Az, hogy egyágyas szobák állnak-e rendelkezésre nem látszik komoly követelménynek, mint ahogyan az sem, hogy „nyugodt vidéki” környezetben legyen a létesítmény.
Az átmeneti intézmény szolgáltatásainak hasznosságát a szülők abban látták, hogy krízishelyzetben legyen hova fordulni, lehetőleg (ideális esetben) mindig ugyanoda és mindig ugyanazokhoz a szakemberekhez. Véleményük szerint elsősorban tehát a szakszerű segítségért kell ilyen intézményeket létrehozni, s azért, hogy ne kerüljön („zárt”) intézetbe a gyermek. Majdnem ilyen fontos a szülők/gondozók rekreációja, egy kis erőgyűjtés, egy kis pihenés a szokásosnál nagyobb fizikai-pszichikai megterhelés miatt elengedhetetlen. Azt gondolják a válaszadók, hogy a kimozdulás hozzájárul a gyermek fejlődéséhez is, s a kapcsolatok kibővülése igenis hozzájárul(hat) a családok együtt maradásához.
Szülői vélemények
A kérdőíves felmérés kiegészítéseként fókuszcsoportos kutatást is végeztünk autizmussal élő gyermeket nevelő szülők részvételével. A beszélgetés során konszenzus alakult ki azzal kapcsolatban, hogy szükség van az átmeneti ellátásra, hisz a természetes segítő környezetet nem lehet a végtelenségig terhelni.
Az autizmussal kapcsolatosan megtörténő első krízishelyzetnek az egyik részt vevő szülő az autizmus diagnózissal való szembesülést fogalmazta meg, amikor szerinte a legnagyobb szüksége van a családnak a segítségre.
„Egyik legnagyobb krízishelyzet egy család életében, amikor diagnózist kap. Amikor azt mondják, hogy anyuka, a maga gyermeke egy olyan fejlődési rendellenességben, állapotban van, ami ma nem gyógyítható. Nem fog menni ez se, az se, amaz se… Ezt is úgy kéne kezelni, hogy egy jó indítást kapjon a szülő. Lehet, hogy ez a diagnosztikai központ feladata lenne, de kiemelten kéne kezelni, ezt is akár ilyen krízisjelleggel kezelni, megfelelő mennyiségű információt megadni, a hálózatot kiépíteni, adott esetben, ha a szülőnek vagy gyereknek szüksége van otthont is adni néhány napra, ahol megmutatjuk neki, hogy hogyan akadálymentesítjük a lakást. (…) akár egy modellt is kap. Ez gyakorlatilag determinálja, hogy fog a család az autizmushoz hozzáállni, és a gyerekhez, hogyan indítják őket el. Ez a legnagyobb krízis a család életében. (…) A diagnózis környékén mindenképpen egy nagy segítséget, akár ott lakásos, akár modell lakásokkal, bármivel támogatni azt, hogy el tudjanak indulni az autizmussal. (…) Ez az egyik legnagyobb krízis.”
A beszélgetésen a résztvevők pontosan megfogalmazzák, milyen esetekben várnának segítséget az állami finanszírozású szociális ellátástól.
„(…) Az átmeneti ellátás az a szociális ellátás. Ezt ne keverjük össze (az egészségüggyel), mert ez két külön dolog. Ne keverjük össze, hogy ha beteg a gyerek, akkor mire van szükségünk, és mire van akkor szükségünk, ha az anyukának műtétre kell menni, vagy a család szeretne két hétre, a házaspár két hetet pihenni. Vagy meghalt a nagymama, vagy akármi történik a szűkebb-tágabb családban. Állampolgári, emberi jogon a szülőknek szükségük lenne évi két hétre a súlyos gyermek mellett, ez szociális helyzet. Hogy legyen egy krízisotthon, ahol a gyereknek két héten át profi szakember (segít), úgy, hogy a szülő először bemegy, beszoktatja, leírást, „használati utasítást” ad a gyerekről, szokásait, hendikepjeit leírja. Ez a szociális ügy.”
Összességében a válaszadó családok egy regionálisan szervezett, autizmusspecifikus krízis otthon modell megvalósítását tartanák a legideálisabbnak, ahol a fizikai környezet az autizmussal élők számára megfelelően lenne strukturálva, és a támogatott kommunikáció is megvalósulhatna. Az egyik szülő emellett a házi gyermekfelügyelet – „állami bébiszitter-szolgálat” – létrehozását is javasolta, hiszen a jelenlegi piaci alapú segítséget nem tudják a családi költségvetésből finanszírozni.
Vályi Réka (AOSZ)
és a Jelenkutató Intézet