2009 őszén mintegy 100 millió Ft-os kerettel állami program indult az autista felnőttek nyílt munkaerő-piaci részvételének támogatására. A program 2011-ben zárul, amikortól az ígéretek szerint az autista felnőttek fogadására és segítésére felkészült szolgáltatók várják a munkát kereső fiatalokat az ország több pontján. (Jelenleg az Autizmus Alapítvány és a Salva Vita Alapítvány dolgozik a módszerek hazai adaptációján.)
A program első lépéseként a hazai és nemzetközi tapasztalatok felmérése történt meg. Az alábbiakban részlet olvasható Farkas Edith: Autizmussal élő személyek támogatott foglalkoztatása a nyílt munkaerőpiacon. Nemzetközi szakirodalmi áttekintés című tanulmányából. A tanulmány egy nagyobb, a tapasztalatokat és az érintett családok, illetve a potenciális munkáltatók igényeit felmérő kutatás egy része, melyet a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány támogatásával az AOSZ és a Jelenkutató Intézet 2009. szeptember és 2010. február között végzett. Az alábbi tanulmány március végétől teljes egészében letölthető lesz az AOSZ honlapjáról.
Autizmus és foglalkoztatás
(…)
A spektrum egyik jól elkülöníthető alcsoportja az Asperger-szindróma, mely állapotra az átlagos vagy a feletti értelmi képességek mellett jellemző a szociális kapcsolatteremtés képességének markáns zavara; a verbalitás jellegzetességei (monoton hanghordozás; szó szerinti értelmezés, kiváló verbális memória; a nyelv rugalmatlan használata) valamint a változásokkal szembeni rugalmatlanság. Gyakran van speciális, időnként kizárólagos érdeklődési területük, mellyel kapcsolatban átlag feletti ismeretekkel rendelkeznek.
A spektrumon való elhelyezkedés, az egyéni sajátosságok és a járulékos tünetek nagy változatossága miatt a közös szükségletekből kiinduló ellátás megtervezésének legfontosabb alapelve az individualizált megközelítés. (Balázs, 1997) Az autizmussal élő emberekre mondani szokták, hogy olyanok, mint a hópelyhek: hasonlóak, de mégis mindegyik más.
Ahogyan ellátásuk megszervezésében, éppúgy foglalkoztatásuk során is figyelembe kell venni egyéni sajátosságaikat és az ezekből fakadó speciális szükségleteiket.
Bár Magyarországon még nem készült a nagy-britanniaihoz hasonló felmérés, mégis elgondolkodtató, hogy egy értelmi sérüléssel és autizmussal élő személy élethosszig tartó költségei kb. 1,2 millió angol fontot tesznek ki, ugyanez a költség egy jó értelmű autizmussal élő személy esetében kb. 800 ezer font. Az USA-ban ez az összeg, becslések szerint 3,2 millió USD. (Harvard School of Public Health, 2006). Az autizmus nagy terheket ró a szociális, egészségügyi, oktatási és szociális szférára, de a hatás nem arányos a költségekkel, mert nem szakszerű, azaz a szolgáltatás nem fedi le a speciális igényeket. A legújabb felmérések szerint (Knapp et al., 2009) a Nagy-Britanniában élő 539 766 autizmussal élő személy éves ellátása 27 milliárd fontot tesz ki, ebből 25 milliárd font jut a 432 750 fő felnőttre.
Hosszú távon a költségek jelentősen csökkenthetők lennének a szakszerű és összehangolt foglalkoztatási ellátórendszer kialakításával, amelynek végső célja a minél magasabb foglalkoztatási arány elérése, a populáció gazdasági inaktivitásának csökkentése. (Howlin et al., 2005). A kétségtelenül hatalmas nemzetgazdasági előnyök ellenére az autizmussal élő személyek nyílt munkaerőpiacon való foglalkoztatásának mutatói világszerte rendkívül alacsonyak, mind az átlagpopulációhoz, mint az értelmi sérüléssel élő személyek foglalkoztatásához viszonyítva.
Az USA-ban az Asperger-szindrómával élő személyek munkanélküliségének aránya 88%, a teljes spektrum aktív korú populációjában ez a mutató 98%, szemben az USA általános 5%-os munkanélküliségével. (Sullivan, 2005.) Másik irányból tekintve ezeket az adatokat: 2003-ban 1172 autizmussal élő személy részesült az állami foglalkoztatási rehabilitáció speciális, kiterjesztett szolgáltatásaiban, ebből 719 fő sikeresen elhelyezkedett, vagyis 6 hónapnál hosszabb ideig tartó munkaviszonyt létesített. Ez a szám 2005-re már 2000 főre nőtt. (Dew-Alan, 2007) Nagy-Britanniában, 2001-ben hasonló volt a helyzet, akkor az Asperger-szindrómával élő felnőttek 12%-a dolgozott fizetett állásban, a teljes spektrumra vonatkozóan a foglalkoztatottsági arány 6% volt, de ez szám tartalmazta a védett munkahelyeket, nappali foglalkoztatókat is. 24%-uknak semmilyen elfoglaltsága nem volt. (Barnard, 2001) Öt évvel később, 2006-os adatok szerint az autizmussal élő személyeknek 15%-a dolgozott teljes, fizetett állásban. (Reid, 2007)
(…)
Átvezetés a felnőttkorba
Az autizmus spektrumzavarral élő gyermekek számára már az általános és középiskolai felkészítés során el kell kezdődnie a későbbi munkavállaláshoz szükséges alapkészségek kialakításának: a munkaviselkedés, a szociális-kommunikációs készségek, a személyes higiénia olyan fontos területek, amelyek a későbbi munkavállalás sikerességét nagyban befolyásolják. (Howlin, 2001 és Hawkins, 2005)
A serdülőkorból a felnőttkorba való átvezetés megtervezése, ezen belül a munkavállalásra való felkészítés a vizsgált angolszász országokban kormányzati feladatként jelenik meg.
Az USA Individuals with Disabilities Education Act Amendments of 1991 kimondja, hogy minden fogyatékkal élő gyermek számára Átvezetési tervet (Transition Plan) kell készíteni 16. életévéig. Így legalább 4-5 év marad a felnőttkorra való minél hatékonyabb és alaposabb felkészülésre.
Az átvezetési terv elkészítésekor kulcsfontosságú, hogy minden olyan személy és szervezet részt vegyen a folyamatban, akiknek annak végrehajtásában is szerepük lesz. A személy a maga képességeihez mérten, a szülők, vele foglalkozó szakemberek, a szociális ellátó szervezetek képviselője, és nem utolsó sorban a foglalkoztatási szakember. A tervnek tartalmaznia kell a viselkedés jelenlegi jellemzőit; a középfokú oktatás utáni képzést, szakképzést; lakhatási tervet; szabadidős tervet rekreációs lehetőséggel; egészségügyi vonatkozásokat; közlekedéssel kapcsolatos feladatokat;
szociális-kommunikációs készségek fejlesztését és irányát; szexualitás megélésével kapcsolatos kérdéseket; pénzügyi tervet; rendezve a gondnokság kérdését és egyéb jogi vonatkozásokat. (Smith et al.1995)
Minden felsorolt területen számba kell venni a jelenleg meglévő és a felnőttkori legmagasabb szintű önállóság eléréséhez szükséges megcélzott készségeket. A terv lényeges eleme a hiányzó készségek kialakításához szükséges tréningek időbeli tervezése, a személynek adott támogatás szintjének, módjának leírása.
Az átvezetésnek, az iskolából a munka világába, lehetőleg folyamatosnak kellene lennie, hiszen ha a személy az oktatási rendszer elhagyása után azonnal nem kapcsolódik be a munka világába, akkor a későbbi elhelyezkedésre már csak 30% esélye marad. (Dew & Alan, 2007) Nem rendszerszerűen ugyan, de léteznek modellek az iskolából a munkahelyre való átvezetésre is (Wehman et al. 1998). E modellekben a foglalkoztatási szolgálat, az oktató intézmény és a család összefog a fiatal sikeres elhelyezkedése és a munkahely megtartása érdekében.
Nagy-Britanniában az 1993-as Education Act, majd az 1994-es Code of Practice megbízza a helyi önkormányzatokat, hogy az érintett szervezetek bevonásával minden 14. életévét betöltött fiatal számára készítsenek tervet az iskola befejezését követő időszakra, és évente vizsgálják felül azt. Ha szükséges, akkor a tankötelezettség befejezéséig hátralévő két évben végezzék el a szükséges módosításokat. A hosszú távú tervezés komoly akadályba ütközik az oktatási és a szociális szféra együttműködésének hiánya miatt, mind a finanszírozás, mind a felelősség kérdésének terén. Az oktatás csak a szigorú értelemben vett iskoláztatást vállalja, míg a szociális szféra kapacitása jobbára kimerül a felnőttek lakhatásának biztosításában. (Morgan, 1996) A National Autistic Society felmérése alapján (Reid, 2007) a valóságban az autizmussal diagnosztizált 14. évüket betöltött gyerek csak mintegy 53%-ának volt Átvezetési terve, ezek 43%-ával a szülők elégedetlenek voltak, elsősorban az azt elkészítő szakszolgálatok munkatársainak autizmusban való járatlansága miatt.
Az ausztrál kormány átvezetés programja a Youth Pathways 13–19 éves, veszélyeztetettnek minősített fiatalok számára készült azzal a céllal, hogy megkönnyítse az iskola elhagyását követő átvezető időszakot a felsőoktatásba, szakképzésbe vagy a foglalkoztatásba. Az ausztrál Oktatási Minisztérium által kiírt pályázat során mintegy 100 szervezet nyert lehetőséget a szolgáltatás nyújtására leginkább szociálisan hátrányos helyzetű, mentális problémákkal küzdő és fogyatékkal élő fiatalok, köztük autizmussal élők számára. A szolgáltatás modellje három lépcsőből áll:
1. A felmérési szakasz, melynek célja az egyénre szabott Átvezetési terv elkészítése. A terv konkrét célokat, a célok elérése érdekében alkalmazott stratégiákat és a szükséges támogatás formáját, módját és mértékét tartalmazza.
2. Az asszisztencia szakasza az esetmenedzselés és az intenzív segítség szakasza.
3. A folyamatos támogatás és kísérés során a segítő figyelemmel kíséri a fiatal beilleszkedését, és szükség esetén beavatkozik.
(…)
Farkas Edit
A tanulmányrészben hivatkozott felhasznált irodalom:
Balázs A.(1997): Az autizmus korszerű szemlélete – Kapocs, Budapest.
Hawkins, G. (2004): How to Find Work That Works for people with Asperger Syndrome. – Jessica Kingsley Publishers. Londonc–New York.
Howlin, P. (2001): Felkészülés a felnőttkorra – Budapest, Kapocs Könyvkiadó.
Reid, B. (2007): Moving on up? Negotioning the transition to adulthood – NAS, London.
Barnard, J.et al (2001): Ignored or Ineligable? The Reality for Adults With Autism Spectrum Disorders – London, NAS.
Dew, D. W., & Alan, G. M. (Eds.) (2007) Rehabilitation of individuals with autism spectrum disorders – (Institute on Rehabilitation Issues Monograph No. 32; Washington, DC: The George Washington University, Center for Rehabilitation Counseling Research and Education.)
Hawkins, G. (2005): Getting to Work: Helping the Adolescens with Asperger Syndrome Transition to Employment – In: ed. Stoddart, K.: Children, Youths and Adults with Asperger Syndrome – Jessica Kingsley Publishers, p. 98–138.
Smith M. D., Belcher,R., G.,Juhrs, P(1995).: A Guide to Successful Employment for Individuals with Autism – Paul Brookes Publishing Co. Baltimore, London, Toronto, Sydney.
Morgan, H. (1996): Adults with Autism – Cambridge University Press.