Múlik az idő: hatodszor rendeztük meg az Autizmus Napját. Ha mérleget kellene vonni, hogy az I. Autizmus Nap óta mi mindenben lépett előre az egyesület/szövetség, nem tudom, hogy hová billenne a mérleg nyelve. Mert felvilágosításban, a szülők információjában szerintem sokat tett, és hogy önálló fogyatékossági ág lett az autizmus, az mérföldkőnek számít.
Ez persze nem jelenti azt, hogy az egyesületnek (ma már szövetségnek) pénze több lett volna. A négy nagy országos szervezet a költségvetésből kapja a működési költséget, az autizmus hiába önálló fogyatékossági ág, mégsem került bele ebbe a körbe. Az AOSZ vezetősége most levelet írt a miniszterelnök úrnak, kérve, hogy a szövetség önálló soron szerepeljen a költségvetésben. A levélben foglaltakkal a nap részt vevői egyetértettek
Jó helyen, a Száraznád Nevelési és Oktatási Központ “piros iskolájában” volt az autizmus napi rendezvény (október 26.), ahol a hidegbüfénél maguk az intézmény tanulói kínálták a szendvicseket, öntötték a kólát, az ásványvizet. Mert az oktatási központban óvodától a speciális szakképzésig minden van. Hajdú László, a XV. kerület polgármestere, köszöntőjében felsorolta, hogyan és mivel segíti az önkormányzat a sajátos nevelési igényű gyermekeket. Sokban, sokkal. És hogy nem a levegőbe beszél, azt az is bizonyítja, hogy az ÉTA Országos Szövetség elismerését, amelyet annak a polgármesternek és önkormányzati testületnek adnak, aki/amely a legtöbbet tette a fogyatékos emberekért, 2003-ban elsőként ő és képviselő-testülete kapta meg.
Dr. Csehák Judit, a Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány elnöke a közalapítvány ténykedését és hatáskörét ismertette: 110 embert foglalkoztatnak (de 700-at képeztek ki), évi 10 ezer esetük van – többnyire névtelenek akarnak maradni a bejelentők. Legfontosabb feladatuknak a tájékoztatást tartja, hogy tudják az emberek (betegek), vannak jogaik. Bár az autisták ellátásáról nem beszélt (hisz nincs is miről beszélni addig, amíg nincs), felajánlotta a közös fellépést olyan dolgok ellen, amelyekben közös a véleményünk. Szerintem ezzel az ajánlattal élni fog a szövetség.
Dr. Altmann Anna (Magyar Epilepszia Líga) az autizmus és az epilepszia kapcsolatáról, gyakoriságáról tartott előadást. Kiindulópontja az volt, hogy az epilepsziások között sok az autista, és számuk észrevehetően nő. Az epilepsziás felnőttek 37,5%-a autista, és ez a gyerekeknél majdnem ilyen arányú. Mi lehet ennek az oka?
Bár erre a kérdésre nem kaptunk feleletet, hiszen ennek okát most kutatják, de már az is öröm, hogy egy szakember hajlandó foglalkozni egy betegség (jelen esetben az epilepszia) és az autizmus kapcsolatával. (Mások ugyanis az autizmust kísérő betegségekre azt szokták mondani: ezzel nem foglalkoznak, mert a gyerek úgyis autista marad). Az autisták e kórformában is hozzák a “formájukat”: többnyire nem úgy viselkednek, ahogy pl. egy epilepsziástól ez “elvárható”. A vizsgálatok pedig azt mutatják, hogy az autistáknál az agy frontális lebenye az aktív, szemben a nem autistákkal, akiknél ez a jobb oldalon lokalizálódik.
Altmann Anna úgy véli, érdemes lenne jobban felvilágosítani a szülőket az epilepszia “megjelenési” formáiról (nem kell várni a “nagyrohamra”, a bizarr mozdulatok is jelezhetnek epilepsziát). És azt is fontosnak tartja, hogy a neurológia és a pszichiátria a jövőben a mainál sokkal jobban működjön együtt.
Dr. Gádoros Júlia (a Vadaskert Gyermekpszichiátriai Kórház és szakambulancia igazgatója) az autista gyerekek pszichiátriai megsegítéséről tartott előadást, ismertetve mindazokat a terápiákat, módszereket, amelyeket a mai magyar pszichiátriai/gyógypedagógiai gyakorlat (el)ismer. Külön nyomatékkal szól az alternatív gyógymódok, módszerek (pl. DAN, secretin, FC) hatékonytalanságáról. Úgy vélte ezekben többnyire az üzlet dominál (vö. táplálék-kiegészítők ára). Szülői kérdésre kitért a különféle diétákra, illetve azok vizsgálatára: mint mondta, nincs benne az orvosi protokollban ezek vizsgálata, tehát ezt nem is vizsgálhatják az orvosok.
Dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika szubjektív beszámolója arról szólt, hogy mi történik akkor, ha a gyereknek epilepsziás nagyrohama van, és vajon mit kezdene a kórház a nem beszélő autistával, ha a szülő nem tud (vagy épp nem lehet) ott maradni vele a kórházban? Beteg- és ellátottjogi kérdés ez, és remélem, hogy Csehák Judit – aki meghallgatta ezt az előadást – feljegyezte és ellátottjogi szempontból utánanéz ennek (is).
A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítványtól Kovács Anita menedzser ismertette annak a pályázatnak az eredményét, amelyet még tavaly írt ki a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány (FOKA) tíz autizmusdiagnózis-központra. Öröm, hogy a képzések megtörténtek, a központok megvannak, az ADIR és az ADOS nevű módszerek standardizálása, a trénerek kiképzése megtörtént. Ebben a munkában az Autizmus Alapítvánnyal dolgoztak együtt. A négy fázisban lezajlott módszer ill. adaptálás ismertetésétől eltekintünk, a lényeg úgyis az, hogy megvannak a központok, központonként két trénerrel. Csúszások ugyan voltak a pályázatban, mert a szerződések megkötésére a minisztériummal (a központok működésére: hét vidéken, három a fővárosban) csak most került sor. Ha majd működik az új közalapítvány honlapja (mely a FOKA jogutódja), akkor ott elolvasható lesz, hol lehet megtalálni a központokat: (Két helyszínt már tudunk: Zalaegerszeg és Békéscsaba.) Egyelőre csak a FOKA honlapját tudjuk ajánlani:www.foka.hu, ahol majd megjelenik az új alapítvány honlapjának címe is.
Kérdésre a kórházprogramról is beszélt, melyet az autista, illetve a halmozottan sérült személyek ellátásra írt ki a FOKA. Hogy miért hiúsult meg, arról inkább idemásolom azt, ami a FOKA honlapján megjelent (már nem olvasható rajta), és amit az egyik szülő írt meg a www.esoember.hu Csevegő rovatába:
“A program tervezettnek megfelelő megvalósítását megakadályozta az egészségügyi reform, amely a modellkísérletben részt vevő kórházak jövőjét sokáig kétségessé tette, ezért a program is késedelmet szenvedett. A reform eredményeként az egyik potenciális partner, a Nyírő Gyula Kórház elveszítette korábbi státusát, így alkalmatlanná vált a programban való részvételre.
Az Egészségügyi Minisztérium nem támogatta megfelelően a programot, nem mutatott hajlandóságot a kísérletben részt vevő kórházak területi ellátási kötelezettségének feloldására a célcsoport tekintetében, így a program értelmét veszítette.”
*
A konferenciát, az annak helyet adó oktatási központ igazgatónőjének, Brazorottó Jenőné előadása zárta, amelyben ismertette a nevelési központban folyó munkát. Előadásának grafikonjait, számadatait figyelve szembesülhettünk azzal, hogy miközben az általános iskolások száma csökken, aközben az egyéni megsegítésére szoruló gyerekek száma nő. Az iskola kiváló munkát végez, ezt bizonyítja a Tempus Közalapítvány nívódíja is, amit a Leonardo programban való eredményes részvételükért kaptak. Elnézve, hogy milyen szép szőnyegeket szőnek, kerámiákat készítenek (volt egy kis kiállítás a tanulók munkáiból az aulában), és milyen udvariasan szolgálnak ki a leendő vendéglátósok, csak azt tudjuk sajnálni, hogy minderről a nyílt munkaerőpiac alig vesz tudomást, a védett helyek pedig már beteltek.
Ferenczy Ágnes