A Szociális Tanács űlése október 22-én volt. Csató Zsazzsa az egészségkárosodott embereket képviselte. Az általa összeállított javaslatokat megkűldte az érintett szervezeteknek.
Mi értelemszerűen az Autisták Erdekvédelmi Egyesűletének véleményét közöljük, ám azt meg kell jegyeznünk hogy a nem autistákkal foglalkozó, de a fogyatékosok érdekeit képviselő szervezetek nem támogatják az autizmusnak mint önálló fogyatékossági ágnak a törvényben való megjelenését.
CSATÓ ZSUZSA LEVELE
Az alábbi javaslatot, véleményt kérve, e-mailen, elküldtük az értelmi sérült emberek jog- és érdekvédő szervezeteinek és szakembereknek. Az elmúlt 10 nap folyamán vártuk a válaszokat, és ezeket minden módosítás nélkül az alábbiakban összegezzük. Tekintettel a határidő sürgetésére, ezeket most a javaslattal együtt továbbítjuk.
Mindeddig nem kaptunk választ a DeJure Alapítványtól, az ÉFOÉSZ-tól és az ÉTA Szövetségtől sem. Természetesen ennek lehet technikai oka is, ezért ismételten elküldjük – nemcsak e-mailen -, és a később érkezett véleményeket utólag is továbbküldjük.
- nov. 10.
Csató Zsuzsa
Csupaszívek Társasága, a Down Egyesület jogutódja
Javaslatok, vélemények a szociális törvény tervezett módosításához
A minisztérium előterjesztése a Szociális törvényt számos ponton módosítani kívánja, ezek jelentős része befolyásolja a fogyatékkal élő emberek szociális ellátását is.
- Bevezetik a támogató szolgálat szolgáltatásaiért (szállítás, személyi segítés) a költségtérítés lehetőségét, amely a javaslat szerint akár a szolgálat teljes költségét a felhasználóra terhelheti.
Javaslatunk a költségtérítések révén ne lehessen a bevételt a kiadásnál magasabbá tenni: (fenntartási költség) — (állami és önkormányzati támogatás) (maximális kérhető költségtérítés)
- Az autisták – saját kérésűkre – mostantól nem tartoznak majd az értelmi fogyatékkal élők közé. Mind a napközbeni, mind a lakóotthoni ellátásnál külön fogyatékosságként és a súlyosság említése nélkűli felhasználóként említik őket.
Szervezetűk önálló képviseletet kap az Országos Fogyatékosügyi Tanácsban.
Javaslat:
- a) változat a súlyos autisták (és pontos definíciójuk) mellett, vagy helyett, a súlyos értelmi akadályozottsággal élők, az önkiszolgálásban is korlátozottak szerepeljenek, mint lehetséges felhasználók.
Indoklás ld. később
- b) változat az értelmi fogyatékosság definícióját bővítsék ki úgy, hogy a súlyos autizmus is beleférjen. A lényeg, hogy nem csupán az IQ, – hanem számos, a gondolkodás speciális működéséből fakadó tényező miatt, speciális oktatásra, fejlesztésre és ellátásra van szükségük. A pontos definíció a szakemberek ügye. (Jelenleg készítik elő a WHO legújabb kategória-rendszerének, az ICIDH2-nek a bevezetését /OEP/, lényege, hogy az októl függetlenül a funkcióvesztést mérlegeli.)
Egyértelműen szűkség van mind a lakóotthonon, mind a napközi otthonok esetében a súlyos értelmi fogyatékossággal élők befogadására.
- Alakóotthoni létszám 8-12 fő marad – ez továbbra sem családi méretű otthonokat eredményez.
Az előzőeknek megfelelően az értelmi sérültek mellett megjelennek külön az autisták mint a lakóotthon lehetséges lakói.
Javaslatunk:
Tegyék hozzáférhető a súlyos értelmi sérüléssel élők számára a lakóotthonokat.
Indoklás: számos autista lakóotthon indult.
Csakhogy nem azért nem kaptak, vagy nem kaptak kellő normatív támogatást, mert autistákat láttak el, hanem mert a jelenlegi Szociális törvény szerint a lakóotthon csak enyhe és középsúlyos értelmi sérültek számára megfelelő. A súlyos sérülteknek ez a jelenlegi törvénykezés szerint nem jár.
Eszerint, ha egy súlyosan értelmi sérült lakóotthonba szeretne kerülni, egyetlen út marad számára: autistává kell nyilvánítani.
Javasoljuk, a súlyos értelmi sérült gyermekek és felnőttek is a lakóotthonok lakói lehessenek.
Javasoljuk, hogy a lakóotthonok alsó létszámát, amennyiben nem szűntetik meg az alsó határt, úgy 4-5 főben határozzák meg.
Javasoljuk, hogy a fogyatékosság okától független legyen a speciális oktatás, fejlesztés és ellátás igénye.
- Anormatíva
A terv nem nyúl a fogyatékkal élő emberek szociális intézményrendszerének legégetőbb nehézségéhez: a jelenlegi egységes, a fogyatékosság mértéhétől független normatívához.
Ehelyett lenne szükség a fogyatékosság súlyossága és így az ellátás igénye szerint differenciált normatívára. (Ma az enyhe sérülteket ellátó intézmények ugyanannyi támogatást kapnak, mint az örökké fekvő súlyos sérülteket ellátók. Ez a rendszer legnagyobb, azonnal orvosolandó igazságtalansága.)
Ehhez képest, hogy az autisták ily módon történő nevesítése igazságtalan pl. a perinatális sérültekkel, a mukopoliszacharidozissal, az izomsorvadással élőkkel stb. szemben.
Igazságos lenne viszont, ha a legsúlyosabb, pl. csakis külön autistákat és más okból “egyemberes” felhasználókat ellátó intézmények speciális emelt normatívát kapnának.
- Szűkség lenne a kisebb településeken speciális családi napközik indítására, a megfelelő normatívával. Ezt is rendezni lehetne a jelenlegi módosítások során.
(Jelenleg 10 fősnél kisebb napközi, átmeneti otthon nem működtethető.)
Indoklás: Az autisták 16 000-an vannak a nemzetközi adatok tükrében. Ebből szerény becslések szerint négy-öt, a vehemensebbek szerint 6-7000 lehet középsúlyos vagy súlyos értelmi sérült. Az enyhébb – vagy a magukba hózódó autisztikus gyermekek normális általános és középiskolába járnak, vagy kisegítő iskolába és utána többnyire szakmával vagy betanítás útján normális munkahelyre vagy védett foglalkoztatásba kerülnek. A jelenlegi ellátórendszer kizárólag a súlyos értelmi sérültet teszi heti hatórás magántanulóvá, azaz iskolában nem oktathatóvá, képzésben részvevővé, később a szociális ellátórendszerből, az ÉNO-ból és lakóotthonból kitehetővé. De nem azért, mert autisták – azért, mert súlyos értelmi sérültek.
Ez a rendszer nagy igazságtalansága. De nem egy további igazságtalansággal, kivételezéssel oldható meg, hanem azzal, hogy a súlyosan értelmi és halmozottan sérültek bekerülhessenek a rendszerbe, oktatásba, intézetbe, lakóotthonba, napközibe stb.
Várható kiadások
Jelentős anyagi következmények nélkűl, néhány szóval megváltoztatható lenne a törvény, igaz ez mind a lakóotthoni ellátásra és a napközi otthonokra, az iskolai befogadásra. (Így a jelenlegi kb. 1200 ÉNO-ba járó kb. 500 Fővel nőhetne meg, a lakóotthonok terén sem várható 2-3 éven belül ennél nagyobb változás.)
Továbbra is a súlyos értelmi és halmozottan sérültek helyzetét tekintem a legnehezebbnek, a legmegoldatlanabbnak és legigazságtalanabbnak.
- Afogyatékossági támogatás terén nem nyúl az értelmi sérültek jogosultságaihoz.
Javaslatunk az egyéb jogosultságok alapjául szóló pszichiátriai és neurológiai (főként IQ dokumentumok és OOSZI) döntések egyszerre szolgáljanak az összes lehetséges járadék, nyugdíj alapjául, újabb vizsgálatok nélkül.
- Atervezett gyermekjogi ombudsman intézménye szükséges és minden jel szerint hatékony lehet.
Javaslatunk: Hasonló intézményre van szűkség a cselekvőképességűkben korlátozott emberek számára.
- Ajelzőrendszer a házi gondozás során üdvözlendő. A minisztérium az idős és fogyatékkal élő emberekre írja elő kötelezően.
Javaslatunk: ezt írja elő a törvény a tartósan betegek számára is – náluk legalább ennyire szükséges.
Kérjűk a Szociális törvény módosításának a fentiek szerinti változásait.
Tekintettel arra, hogy az egészségkárosodott embereket a Szociális Tanács fenti ülésén egyedül képviseltem, és a rövid határidő miatt nem volt módom egyeztetésre, így a fenti vélemény az elmúlt húsz év alatt megismert szakmai véleményeken alapszik.
Az Országos Fogyatékosügyi Tanácson történteket, sőt a fentiekben érdekelt szervezetek, szolgáltatók és szakemberek konkrét véleményét sem volt módom megismerni.
Ezért ezt a véleményt egyrészt a Szociális Tanács titkárságára juttatom el, másrészt pedig az érintett szervezetekhez, szakemberekhez, szülőkhöz is, és kérem, hogy véleményűket írásban, mihamarabb juttassák el vagy hozzám vagy a Szociális Tanács titkárságához. A vélemények összegzése érdekében hasznos lenne, ha a downe@axelero.hu e-mail címre, a fejlécen szereplő levelezési címre, vagy faxon a 413-1939-es számra kűldenék.
Üdvözlettel:
Csató Zsuzsa
az egészségkárosodottak képviselője
Szociális Tanács
AZ AUTISTÁK ÉRDEKVÉDELMI EGYESÜLETÉNEK VÁLASZAI
Az AEE titkárának e-mailje Csató Zsuzsának
Kérem, kedves Zsuzsa, az autistákat étintő kérdésekben javaslatai megtétele előtt egyeztessen egyesületünkkel, illetve szakembereinkkel. Inkább késve érkezzen egy javaslat a Szociális Tanácshoz, minthogy félmegoldás szülessen, amit ismét toldozgatni kell. Az ESZCSM asztalán ott fekszik egy 111 oldalas, szakembereink által készített tanulmány, és az OFT Civil Műhelyében is konkrét javaslatainkat mondjuk évek óta. Egy fogyatékos csoport sorsát érintő kérdésben a döntés ne a rövid határidő alapján szülessen, vagy ha a határidő sürget, akkor telefonon bármikor elérhetők vagyunk, és kérem, dr. Weiss Mária, László Zsuzsa, Kanyik Csaba, dr. Vikár András ill. dr. Szilágyiné dr. Erdős Erikával szíveskedjenek konzultálni.
Mária néni kivételével valamennyiük rendelkezik mobil telefonnal. Kérésére szívesen elküldöm az elérhetőségeket.
Üdvözlettel:
Kocsis Alajos
Az AÉE alelnökének javaslatai
A Szociális törvényt több pontban módosító minisztériumi előterjesztés teljes anyagát nem ismerve véleményűnket Csató Zsuzsa, mint az egészségkárosodottak képviselője által előterjesztett javaslattal kapcsolatosan a következőkben fejtjük ki:
- ponthoz: a javaslattal maximálisan egyetértünk. Annyit tennék hozzá, hogy szükségesnek gondoljuk a támogató szolgálat munkatársainak felkészítését az egyes fogyatékosságokkal kapcsolatban felmerülő várható nehézségekre, jellemzőkre, hogy felkészülten fogadhassák a legváratlanabb helyzeteket is, ami különösen indokolt autizmussal élő gyermekek, felnőttek esetében.
2-4. ponthoz: egyetértünk azzal, hogy a lakóotthonokba való bekerülés lehetőségét a súlyosan érintett fogyatékosok számára is biztosítani kellene. Amennyiben csak az autizmus – mint önálló fogyatékosság – alapján kerülhetne súlyos fogyatékos lakóotthoni elhelyezésre, ez valóban igazságtalan és tarthatatlan helyzetet eredményezne. Az autizmusra különösen jellemző, hogy igen változatos mértékben és variációban érinti az érzékelés, a kommunikáció, a gondolkodás és a viselkedés területeit.
Az enyhe, a középsúlyos és súlyos fokú érintettség alapvetően más lehetőségeket, más kilátásokat és más életminőséget jelent mind a gyermeknek, mind az őt nevelő családnak. A szakember számára is eltérő leterheltséget, más jellegű feladatmegoldást igényel. Vagyis az autizmussal élők esetében is igen fontos a sérültség mértékének a megállapítása, hogy a fejlesztés, a rehabilitáció, az egyéni kezelési terv a legeredményesebb legyen. Ennek a normatívák megállapításában is tükröződni kellene.
A súlyosság mértéke azonban nem változtat azon a tényen, hogy minden ellátásnak az autisták esetében abból kell kiindulnia, hogy állapotuk jól behatárolható területek sérültségéből fakad, a vezető tűnet az autizmus, amelyhez ugyan több más fogyatékosság társulhat, de oktatásuknak, fejlesztésüknek, ellátásuknak autizmus specifikusnak kell lennie. A rehabilitációs tervnek, egyéni fejlesztési programnak a képességprofilból kiindulva, maximálisan a személy igényeihez és állapotához kell, hogy igazodjon. Az Esélyegyenlőségi törvényben rögzített rehabilitációhoz való jog csak így érvényesülhet.
A Betegségek nemzetközi osztályozása az F 84-84.9 pontokban határozza meg a pontos diagnózist a pervazív fejlődési zavarok tekintetében. A diagnózis felállításánál azonban a funkcióvesztés mérlegelése önmagában nem elég, lényeges, hogy mi az a funkció, amit elvesztett az autizmussal élő ember. A differenciál diagnosztika ad lehetőséget és biztosítékot arra, hogy az autista ember az állapotának, képességeinek legmegfelelőbb felkészítést, ellátást kaphassa.
Az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete mindezekre tekintettel tartja fontosnak, hogy az autizmus specifikus ellátások szervezésének biztosítása érdekében jogszabályi szinten is megjelenjen az autizmus, mint önálló fogyatékosság. Nem kiváltságokat szeretnénk elérni, csak megfelelő ellátást az autista embereknek. Ennek érdekében készült 2002. évben – a Szociális és Családügyi Minisztérium felkérésére – egy átfogó, szakirodalmi és jogszabályi elemzés a fennálló ellátási hiányosságokról, az autizmusnak mint önálló fogyatékosságnak az indokoltságáról.
A javaslat többi pontjával messzemenően egyetértünk, azok fontos problémákra, megoldási szükségletekre hívják fel a fegyelmet. A javaslatból kitűnik a hosszú évek alatt, a fogyatékosok érdekvédelmében szerzete tapasztalat, amellyel eddig is képviselték az értelmi fogyatékosok érdekvédelmi szervezetei az autisták érdekeit. Reményeink szerint tapasztalatukkal, tudásukkal segítve az autista érdekvédelmet, a jövőben is szorosan együttműködhetünk a fogyatékkal élők helyzetének javítása érdekében.
Dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika
Az AÉE elnökének az előbbi levélhez csatolt véleménye
A magam részéről nagyon korrektnek tartom az anyagot, remélve, hogy hallgató fűlekre talál!
Köszönettel
Faragó Ferenc
Azóta újabb egyeztetés történt a minisztériumban a szociális törvény módosítása kapcsán, az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztériumban, amelyen Löfflerné Orbán Györgyi alelnök vett rész. A javaslatok között – egyebek mellett – a halmozottan sérültek külön nevesítése is szerepelt, ezt minden jelenlévő egyhangúlag támogatta.
(A vitáról a Hírlevélben is olvashatnak)