Megfelelő támogatás nélkül az autizmussal élő gyermekek és felnőttek kerülhetik a társas helyzeteket. Megfelelő támogatással és tanulással azonban az autizmussal élő emberek, bár egyénenként nagyon változó mértékben, de kompenzálhatják szociális sérülésük következményeit.
Azt a mítoszt, mely szerint az autizmussal élő emberek szándékosan elzárkóznának másoktól, régen megcáfolták. Ma már tudjuk, hogy az együttműködés hiánya vagy sikertelensége legtöbbször nem szándékos esetükben, hanem annak következménye, hogy a szociális megértés és a szociális környezet észlelése sérült az autizmusban. Természetesen éppen úgy, mint minden más területen, a szociális készségeket tekintve is nagyon változatos képet látunk e fejlődési zavarban: gyakran tapasztalunk nehézséget többek között a kortárscsoporthoz való alkalmazkodásban, az íratlan szociális szabályok követésében, az érzelmek kifejezésében, az élmények megosztásában, és mások érzelmeinek megértésében. A szociális sérülés tünetei az autizmus spektrumán nagyon sokfélék, és az egyes gyermek fejlődése során is változnak.
„Az embereket a legnehezebb megérteni, mert nemcsak azzal kell megbirkóznod, hogy látod őket, hanem még azzal is, hogy váratlanul megmozdulnak, ezzel együtt különféle hangokat hallatnak, és olyan különféle követelményeket támasztanak veled szemben, amelyeket egyszerűen lehetetlen megérteni. Ha azt hiszed, már kezded érteni, hogy valamelyikük miért pont egy adott módon működik, történik valami, ami mindent megváltoztat.” (Therese Joliffe et al 1997. 19. o.)
Mivel minden ember hajlik arra, hogy a számára érthetetlen, kaotikus, vagy éppen fenyegetőnek tűnő helyzetektől távol maradjon, megérthetjük, hogy megfelelő támogatás nélkül az autizmussal élő gyermekek és felnőttek kerülhetik a társas helyzeteket, vagy ha mégis részt vesznek azokban, akkor nem feltétlenül felelnek meg a többiek elvárásainak.
Megfelelő támogatással és tanulással azonban az autizmussal élő emberek, bár egyénenként nagyon változó mértékben, de kompenzálhatják szociális sérülésük következményeit. Ez a tanulási folyamat eltér a megszokottól, lassabb és nehézkesebb, de kulcsfontosságú az életben való boldogulás szempontjából.
„…rájöttem, hogy az emberi viselkedésnek és magatartásának sok olyan íratlan szabálya van, amelyeket rajtam kívül mindenki ismer.” (M. Segar 1997. 8. o.) „Az autistáknak tudományos alapon kell megérteniük azokat a dolgokat, amelyeket a nem autisták ösztönösen is értenek.” (Mark Segar, 1997. 55. o.) Ezek a sokat idézett gondolatok, melyek segítenek megérteni, hogy miért olyan nehéz a szociális együttműködés autizmusban, Mark Segartól származnak, aki hétéves korában kapott Asperger-szindróma diagnózist.
Ahhoz, hogy elősegíthessük a szociális élet „tudományos megértését” le kell lassítanunk azt, világossá, konkréttá és sokszor láthatóvá is kell tennünk az egyébként rejtett szabályokat. Ehhez nagyon sok módszer, ötlet, gyakorlati megoldás áll rendelkezésre, amelyek otthon is alkalmazhatók. Sok módszer alapul fotók, vagy filmek használatán. A fotók és a filmek nagy előnye, hogy bármikor újranézhetők, szemben a valós élethelyzetekkel, amik sosem teljesen egyformák. A fotók és filmek tartalma állandó, konkrét, látható, szemben azzal, amikor csak beszélünk a társas helyzetekről, szabályokról.
Az alábbiakban néhány gyakran alkalmazott módszert mutatok be röviden, amik hasznosak lehetnek a szociális készségek és megértés fejlesztésének különböző területein, és amelyekkel a szülők is bátran megpróbálkozhatnak. A bemutatott módszerek csak példák, kiválasztásuk és alkalmazásuk mindig teljesen egyénre szabott. A cikk végén megadott szakirodalomból további ötletek meríthetők.
Struktúra és bejósolhatóság biztosítása
Az előrejelzés és a struktúra a szociális készségek fejlesztése terén is alapvetően fontos: az autizmussal élő emberek, éppen úgy, mint bármelyikünk, szívesebben és könnyebben vesznek részt egy olyan társas helyzetben, ahol érthetőek, előre láthatóak az események, világos, hogy mikor van vége az együttlétnek, és értik, hogy mi a saját szerepük és teendőjük az adott helyzetben. A különböző események előrejelzésére használhatunk napirendet. A helyszíneket, személyeket megmutathatjuk például fotón, az események, tevékenységek jelzésére használhatunk előre lerajzolt, lefotózott, vagy leírt forgatókönyvet is. Ezek alkalmazása nélkül a bizonytalanság hatalmas stresszt okozhat, a stressz pedig akár viselkedésproblémákhoz is vezethet. Sokat segíthet, ha a gyermek vagy felnőtt tudja, mert világosan megmutatták neki, hogy konkrétan milyen tevékenységgel töltheti el az időt egy társas helyzetben, és milyen szabályokat kell betartania. Könnyebb betartani a szabályokat, ha azután valamilyen jó dolog következik, így előre vetíthetünk kedvelt tevékenységet, vagy más jutalmat is.
A követelmények, elvárások illesztése a személy fejlődéséhez, megértéséhez
Nagyon fontos, hogy a társas együttlét ne legyen túlságosan nehéz vagy kellemetlen. A meglévő társas készségekre építve fokozatosan, csak apránként lépjünk tovább. Ha például az a tapasztalatunk, hogy gyermekünk szívesen labdázik néhány percig valakivel, akkor a következő lépés lehet az időtartam növelése egy partnerrel, vagy egy harmadik játékos bevonása az idő növelése nélkül, de fontos, hogy egyszerre csak egy új követelményt támasszunk.
Egyértelmű viselkedési szabályok alkalmazása
A pozitívan megfogalmazott, konkrét, leírt, lerajzolt vagy lefotózott szabályok is sokat segíthetnek a különböző társas helyzetekben. „ A villamoson halkan beszélgess!” szabály például sokkal hatékonyabb lehet, mintha folyton rászólunk gyermekünkre, hogy ne hangoskodjon, mivel ahhoz ad támpontot, hogy mit tegyen. Fontos, hogy egyszerre egy helyzetben csak egy-két fontos szabályt gyakoroljunk, így gyorsabban és sikeresebben haladhatunk. A szabály betartását szükség esetén jutalmazhatjuk.
Képsorozatok a szociális készségek fejlesztéséhez
Az érzelmi állapotok és a különböző társas helyzetek bemutatásához, elemzéséhez, tanításához ma már Magyarországon is kaphatók különféle fotós és rajzos sorozatok, de használhatunk akár családi fotókat, vagy újságokban talált képeket is, melyekn megnevezhetjük a helyzeteket és a hozzájuk kapcsolódó érzelmi állapotokat.
Én-könyv
Egyedi, sok fotót, rajzot, vagy akár tárgyakat is tartalmazó gyűjteményt készíthetünk a gyermek személyes adataival, külső és belső tulajdonságaival, szokásaival. Az én-könyv rendszerint tartalmazza a gyermek életének színtereit (pl. otthon, iskola, rokonok stb.), az egyes színterek fontosabb tevékenységeit, emberi kapcsolatait, viszonyait és a kapcsolódó viselkedési szabályokat, szokásokat. Az Én-könyv többek között segítheti az énkép, önismeret fejlődését, a társas viszonyok megértését.
Személyes napló
Mindennap készülhet fotóval, rajzzal illusztrált bejegyzés otthon és az intézményben is a gyermekkel történtekről. Különösen fontos, hogy az eseményekhez kapcsolódó érzelmi állapotokat is ábrázoljuk, megnevezzük. A napló többek között segíti az énkép, önismeret és élménymegosztás fejlődését, és nagy szerepe lehet az érzelmek felismerésében, kifejezésében és megértésében is.
Szociális történetek
A módszert Carol Gray azért dolgozta ki, hogy elősegítse a társas helyzetek feldolgozását, megértését és a helyzethez illő, megfelelő viselkedések megtanulását. (Felnőttek és serdülők számára az Autizmus Alapítvány munkatársai dolgoztak ki hasonló céllal egy történetgyűjteményt.) A történetek mindig egyénre szabottak, illeszkednek a gyermek életkorához, megértéséhez. Nemcsak írott, hanem rajzos formában is készülhetnek. A történetek nem egyszerűen csak a viselkedés szabályait tartalmazzák, hanem világossá teszik, hogy mit és miért és hogyan tehet a gyermek egy adott társas helyzetben (T. Attwood 2008).
A fentiek mellett sok más kiváló, egyénileg is alkalmazható módszer létezik, melyeket most terjedelmi okokból nem ismertetek, de természetesen óriási jelentősége van a kortársakkal, csoportosan szervezett fejlesztő programoknak is, melyek leggyakrabban intézményes keretek között, szakemberek vezetésével szerveződnek.
Őszi Tamásné, gyógypedagógus,
Autizmus Alapítvány
Felhasznált irodalom:
Segar, M.: Életvezetési útmutató Asperger szindrómában szenvedő emberek számára – Kapocs Kiadó, Budapest, 1997
Joliffe, T. – Landsdown R. – Robinson, C.: Egy személyes beszámoló – Kapocs Kiadó, Budapest, 1997
Attwood T.: Különös gyerekek – Animus Kiadó, Budapest, 2008
A témához kapcsolódó magyarul megjelent néhány hasznos szakirodalom:
Howlin, P.– Baron-Cohen, S. – Hadwin, J.: Miként tanítsuk az elme olvasását autizmussal élő gyermekeknek? – Kapocs Kiadó, Budapest, 2005
Attwood T.: Különös gyerekek (2. fejezet: A szociális viselkedés) – Animus Kiadó, Budapest, 2008
Howlin, P.: Autizmus – Felkészülés a felnőttkorra (4. fejezet) – Kapocs Kiadó, Budapest, 2001
Kiss Gy. – Tóth K. – Vígh K.: Szociális történetek I.– Kapocs Kiadó, Budapest, 2004