A mi történetünk

Az alábbi történetet Zsuzsa küldte el TóCsának, azaz Tóth Csabának e-mailen. TóCsá-nak Autizmus alaplapja van az interneten, s tavaly már beszámoltunk róla¹. Az alaplap címe: www.hpconline.com/autizmus. A mi történetünk már megjelent nyomtatásban Hollandiában, és nemcsak azt példázza, hogy a gondok mennyire hasonlóak itt és ott, hanem azt is, amiről hajlamosak a sérült gyereket nevelők megfeledkezni, hogy az egészséges családtagokkal, gyerekekkel szemben is van kötelessége a szülőnek. 

A családunk öttagú: Harrie (36), jómagam Zsuzsa (33), Gábor (9), Attila (4), és Zoltán(2). Ha a furcsa nevek miatt nem tudnátok, mindhárman kisfiúk. Amikor 18 évesen Budapestről elköltöztem, mondtam anyunak, hogy pár év múlva három unokával fogok jönni látogatóba… Néha valóra válnak az álmok, de hogy ilyen bonyolult lesz az életem, azt sosem gondoltam volna. 

Amikor már jól megszoktam itt Hollandiában, vártam az első gyerekünket, 24 éves voltam. De amikor hét hónapos terhesen a munkahelyemen elkezdtem – a terhesség alatt először – hányni, és fájt a fejem, még nem tudtam hogy három hónapig a kórházban fogok maradni. Mentő vitt be, és közölték, hogy valószínűleg agyvérzés ért! Hat hét szigorú fekvés után Gábor császár metszéssel született. Boldog, fiatal család voltunk annak ellenére, hogy két agyérműtéten estem át, amikor a pici 15 napos és amikor egyéves volt. Persze hogy boldogok voltunk, hiszen egy kis balszerencsével már nem is éltem volna! 

Gábor mindig is könnyen kezelhető baba volt. Jól evett, jól aludt, nem volt sírós baba, mint ahogy azt utólag sokszor lehet hallani a nehezen kezelhető gyerekek kiskoráról. Mindig vidám volt. Amikor két és fél évesen a bölcsibe ment, hamarosan kiderült, hogy viselkedése nagyon sok figyelmet igényel. A következő évben úgy kimerültem, hogy vasárnap esténként sírtam Harrie-nak hogy ő hétfőn dolgozni megy, nekem meg egyedül kell maradnom Gáborral. Nem lehetett őt sosem egyedül hagyni, állandóan figyelni kellett rá. A délutáni alváskor hangulatos gyerekszobáját teljesen szétszedte. A sötétítő függöny falécével mindent levert a falról. Hogy nehogy baja essék kiürítettük a szobáját: könyvespolcot, képeket, minden mozdíthatót elpakoltunk. Volt egy idő, amikor a kakit kiszedte a pelenkából és bekente vele az egész hálószobát: gyerekágyat, radiátort, padlószőnyeget, ajtót, ablakot. 

Gábor különös viselkedése miatt a gyerekorvosnál és a háziorvosnál is panaszkodtam, de nem vettek komolyan. Amikor depresszió elleni gyógyszert írt fel az orvosom, tudtam hogy másik háziorvosra van szükségem. Az új doktornál igen hamar kaptam egy beutalót a maastrichti kórház gyerekidegorvosához. Tudtam hogy valami nincs rendben vele. Sose hagyjátok magatokat lerázni, mert egy anya ösztönösen is megérzi, ha nincs valami rendben!

A következő évben rengeteg vizsgálat után (Akadémiai Kórház, Maastricht; Gyerekrehabilitációs Központ, Valkenburg) kiderült, hogy Gábort, viselkedési rendellenessége miatt, felveszik a orvosi gyereknapközibe Maastrichtban. Ekkor négyéves volt. Szeretném a Jantjes és Olifantjes csoportnak megköszönni, hogy sokat tanultunk arról, hogyan kell Gáborral bánni. Többek között azt, hogy nyugalmat, rendszert kell biztosítani neki. 1994-ben ADHD² gyerekként lett diagnosztizálva. 

Jó, Gábor izgága gyerek, hiperaktiv, valahogy kibírjuk. 1995-ben megszületik a második gyerekünk Attila. Elég ironikus: már Zoltánnal vagyok terhes 1997-ben, amikor az autizmus először szóba kerül. Boldognak kellene lennem, de összekuszálódik bennem minden. És eltelik egy év, amíg kezdem megszokni és megérteni, mi is az. 

Tavaly nyáron már elegem lett mindenből, és beadtam egy gyerekotthonba szóló felvételi kérelmet, mert éreztem, hogy ezt nem bírjuk már tovább. Érzelmileg még nem támogattam az ötletet, de tudtam: történni kell valaminek.

Családunknak nem volt “hordóereje”, minden Gábor körül forgott és kezdtünk kimerülni. 

Novemberben kaptunk egy meghívót a maastrichti gyógypedagógiai gyerekotthonba, ahol pszichiátriai gondokkal küzdő gyerekek laknak. Van egy csoportjuk, ahol nyolc autista gyerek él. Még mindig azt gondoltam, nem árt egy kis információszerzés. A beszélgetés közben (november 12-én), kiderült, hogy Gábort már november 24-én el tudják helyezni. 

Rögtön sírva fakadtam…, de azt is tudtam, nincs sok választásom (sokan évekig várnak egy ilyen elhelyezésre). A következő 12 nap alatt sok elintéznivaló akadt. Új ruhák vásárlása, az összes ruha számozása, kijelentkezés a tanácsnál. A betegbiztosítónál bejelenteni, hogy Gábornak új háziorvosa és új fogorvosa van. ő most egy másik városban fog lakni. A nyolcéves fiam, aki elköltözik itthonról.

Néhány nappal előtte – a 8. születésnapját – furcsán élem át. Minden éjszaka az ágya mellett állok, sírok és simogatom a fejét. Minden gyorsan történt, mielőtt észbe kaptam volna, ő már nem lakott itthon. Az első hónapok nagyon kemények voltak. 

Péntekenként én mentem érte, és Harrie-ra hárult a nehezebb feladat, mert vasárnaponként ő vihette vissza Gábort. Az első időben nem voltam rá képes. Túl vagyunk már a legnehezebb időszakon, Gábor nem sír már, ha vissza kell mennie. Ez nekünk is nyugalmat jelent, mert megszokott. 

Az utóbbi időben sok könyvet olvastam az autizmusról, de ki tudja: fogom-e valaha is tudni, hogy érez ő, tudom-e eléggé támogatni majd? Sok segítségre és támaszra találtunk a gyerekotthonban, beszélgetésekre járunk a szociális dolgozóval és a csoport vezetőivel. De ha pénteken rossz kedvvel jön haza és engem nem üdvözölve a kertbe rohan, és mindent felborít, és tombol mérgében, akkor arra gondolok: meddig bírtuk volna ki, ha még mindig itthon lakna? 

Az Esőember sajnos ritkán jelenik meg. Sokan nagy érdeklődéssel olvashatják, az autista gyerekek szüleinek hihetetlen energiapótlásra lenne szükségük. Szerintem kötelességünk megpróbálni megtanulni azt hogy ők hogy látják a világot, miért viselkednek furcsán. Információt kell szereznünk az új fejlesztési lehetőségekről az autizmus területén. 

Nekünk szülőknek meg kell tanulnunk érthetőséget, rendszert, nyugalmat nyújtani a számukra áttekinthetetlen világban. De ami talán még fontosabb lenne, hogy mindezek mellett kikapcsolódnunk is kellene, hogy maradjon elég energiánk a mi “rendes” gyerekeinkre és partnereinkre is. Azt hiszem, hogy több ismerettel jobban meg fogom érteni és azáltal talán jobban fogom tudni segíteni a fiamat az életben. 

A levelem hosszabbra sikerült, mint terveztem. Sok sikert kívánok minden autistát nevelő szülőnek!