Örömmel, de nagy izgalommal készültem arra az előadásra, amelyet Ébner Gyula kérésére tartottam volna az Autista szülőegyesületek és alapítványok második országos küldöttértekezletén1. Az idő ördöge azonban közbeszólt, és a nap végére tervezett előadásnak csak egy részére, az AÉE szervezeti felépítésében tervezett változtatások ismertetésére kerülhetett sor.
Hogy nem bánkódtam az elmaradt előadás miatt, az azért volt, mert a szülők, szakemberek felszólalásaikban, hozzászólásaikban szinte pontról-pontra azokat a dolgokat mondták el, amit én szerettem volna. Amiről pedig ők nem beszéltek, azt a minisztériumok képviselői mondták el. De éppen ezért kértem, hogy valamilyen módon jelenjen meg a tervezett előadás szövege: mintegy összefoglalja a küldöttértekezleten elhangzottakat.
Az előadás témája:
Az autista ellátás problémái a fogyatékosügyi ellátórendszerben, illetve a helyi civil szervezetek szerepe.
A jelenlegi ellátórendszer egyes elemeit megvizsgálva nézzük meg, milyen gondok jelentkeznek, melyek a kritikus pontok az autizmussal élő gyerekek vonatkozásában.
Egészségügy: egész életen át alanyai vagyunk az ellátórendszer e szeletének.
Az itt jelentkező problémák:
* A 3, 4, 6 éves kort is elérik gyerekeink, mire diagnosztizálják őket.
Az általános orvosképzésben szinte csak említés szintjén van az autizmus, ezért felkészületlenül éri az orvosokat a találkozás az autistákkal. “Magyarázza meg neki, anyuka!” – hányszor találkozunk ezzel a felszólítással a kórházakban, rendelőkben;
* A várakozás: hiába szólunk, hogy mi a gond a gyerekkel, és kérünk időpontot. Gyakran csak akkor hívnak be, hosszas várakozás után, amikor már üvölt, igaz akkor azonnal;
* Kevés a gyermekpszichiáter, még kevesebb – ha van egyáltalán -, a felnőtt autistákat kezelni tudó pszichiáter. Szükség esetén hosszú a várakozási idő; akut probléma esetén nincs kihez fordulni.
Oktatás: Az oktatás területén a legfontosabb, első lépés a diagnózis kézhezvétele után, a korai fejlesztés megkezdése. A korai fejlesztőkben azonban kevés és igen leterhelt autizmushoz értő szakember van.
Alig vannak autizmus specifikus bölcsődék, óvodák, amelyekben szakszerűen foglalkoznának gyermekeinkkel. Az integráció nehéz, ha el is fogadják a kis autistát, sokszor csak néhány órára, és nem a foglalkozások idejére.
A korai diagnózis és az intenzív fejlesztés hiányosságai miatt a legértékesebb idő vész el a fejlesztés szempontjából. Igazi vízválasztó a tanköteles kor. A vizsgálatot követően, a kommunikációjában súlyosan érintett autista rögtön képzési kötelezett lesz, pedig a 6-9 éves kor az intenzív fejlesztés szempontjából még mindig igen fontos időszak. A jelenlegi szabályozás szerint ez minimum heti 5 óra lenne, de mivel az ellátáshoz rendelt összeget ez évben (2001 – a szerk.) nem emelték, az óraszámot kellett csökkenteni 3 órára. Mire elég ez?
Az iskolarendszerre alkalmasnak találtatott gyerekek elkezdhetik tanulmányaikat, enyhe vagy középsúlyos minősítéssel.
A jó képességű autisztikus gyerekek integrációja elenyésző. A befogadó pedagógus sokszor nem tudja őket elfogadni, kezelni, szakember segítségét igényelnék, A szülő sem akarja autista csoportba adni ilyen gyermekét, de hát nem is ott a helye.
Az oktatási rendszer alapvető hiányossága, hogy a tantervek nem a minél önállóbb életre, a munkára nevelésre koncentrálnak.
Még a jó képességű autistáknál is ez kellene, hogy az oktatás alapja legyen. Matematika, nyelvtan, történelem stb. oktatás kell, ha képes rá a gyerek. De mit ér akár az idegen nyelv tudása is, ha idejét értelmes elfoglaltság nélkül, otthon tölti 16 éves kora után?
Visszafele kellene gondolkodni: milyen munkára lehetne alkalmazni az autista gyereket, a korai fejlesztéstől kezdve erre koncentrálni, fejlődése függvényében biztosítani a számára legjobb megoldásokat.
További probléma az oktatás intézményközpontúsága, hogy visszaesés vagy fejlődés esetén nem biztosított az átjárhatóság.
A második nagy vízválasztó a tanköteles korból való kilépés, amikor gyakran találkozik a súlyosan érintett és a jól funkcionáló autista gyerek sorsa. Mindketten otthon maradnak, esetleg néhány órás elhelyezést talál számukra a szülő.
A jó képességű, jól funkcionáló autista – szerencsés esetben – az iskolában aktívan töltötte idejét, intenzíven foglalkoztatták. S egyszer csak, minden átmenet nélkül, értelmes elfoglaltság nélkül találja magát. Ezt mind a szülő, mind a gyermek igen nehezen éli meg. Sajnos sok példát tudnánk mutatni, amikor ez komoly visszaeséshez, sőt az állapot rosszabbodásához vezetett. Mit ért akkor a 16 évig ráfordított energia és pénz? A szociális ellátórendszerbe kerülve az egyéni segélyezés marad számára, mint lehetőség.
Az ellátórendszer részét képezik a családtámogatások. Emelt családi pótlék, meghosszabbított GYES, adókedvezmények stb.
Ezek némiképp legalább enyhítik az anyagi terheket, amelyek az autista gyermekek szüleire hárulnak. A gyerek 18 éves korában azonban csak az ápolási díj marad a szülőnek. Ha lemondana gyermekéről, és intézményben helyezné el, az államnak több százezer forintjába kerülne. A legtöbben azonban a “24 órás szolgálatot” választják, maguk is öregedve, gyakran segítség híján, egyre rosszabb mentális és fizikai állapotba kerülnek.
Friss angliai tapasztalat: az egészségügy, az oktatás, a foglalkoztatás és a szociális ellátások területén egységesen nagy összegeket áldoznak a fogyatékosokra. Alapos számítások bizonyítják ugyanakkor, hogy a ráfordított összeg 70%-a visszatérül megfelelő feltételek biztosítása esetén.
A jelenlegi ellátórendszer fő hibája egyrészt tehát az intézményközpontúság, másrészt, hogy egymás mellett létező és nem egymásra épülő ellátásokat ad. Az autista gyermek ugyanolyan életszakaszokat jár be, mint egészséges társai. Olyan ellátórendszerre lenne szükség, amelyik a diagnózistól a halálig biztosítja a fogyatékos, az autista ember számára a saját lehetőségeihez, képességeihez igazodó hasznos, tartalmas életet.
Az autisták szempontjából előrelépés akkor lenne várható, ha
* az autizmust önálló fogyatékossági kategóriaként elismernék2;
* a szülők megismernék és érvényesítenék jogaikat;
* erős, aktív és hatékony érdekképviselet érvényesülne.
Ez utóbbi alapja pedig a helyi, megyei szinten működő szülőszervezetek munkája.
Miért van szükség civil szervezetekre, szülőszervezetekre?
A szülők és mindazok, akik átélik az autizmust, tudják, mire van szüksége gyermekeiknek. Átélik a jelen problémáit, az összegyűlt tapasztalatok alapján látják, milyen nehézségek várhatóak, milyen intézkedések szükségesek. Vagyis a szülők a legmotiváltabbak a jobbításra, a problémák megoldására.
Az állami szervek, hatóságok nem ismerik a speciális igényeket, sajátos nehézségeket. Feladatokban, pénzösszegekben, intézményekben gondolkodnak. A civil szervezeteknek kell felhívni a figyelmet a gondokra, igényekre. Aktívan együttműködve és kellő nyomást gyakorolva a helyi, megyei, kormányzati szintű szervekre ellátásokat szervezhetünk gyermekeinknek.
Mindez szemléletváltoztatást igényel. Egyrészt: ne várjuk ölbe tett kézzel, hogy valaki majd megszabadít a kínjainktól. Másrészt: tudnunk kell, olyan szolgáltatásokat veszünk igénybe, amelyeket a mi adóforintjainkból is finanszíroznak.
Öntudatosabbnak kell lennünk, bár ez nem könnyű. Autista gyermekeink mellett hamar kiszolgáltatottnak, tehetetlennek érezzük magunkat.
Nézzük meg a mozgássérültek érdekképviseletét! Pontosan megfogalmazott igények, erős érdekképviselet jellemzi. És ez tükröződik az Esélyegyenlőségi törvényben3, a fogyatékossági jogszabályokban4. Kétségtelen, nekik hosszú évtizedes hagyományaik vannak, az autizmus ügyében pedig csak 1988 óta beszélhetünk érdekvédelemről. A problémák feltorlódtak, égetővé váltak. Éppen ezért kell az erős és hatékony érdekképviselet.
A Szociális törvény5 például lehetőséget ad a helyi önkormányzatoknak, hogy saját hatáskörükben olyan szociális ellátásokat is szervezzenek – ha erre igény mutatkozik – amelyek nem kötelezőek számukra. Más települések önkormányzataival együttműködési megállapodásokat köthetnek ellátási formák biztosítására. A helyi körülményeket, problémákat legjobban ismerő helyi civil szervezetek szerepe ezért a legfontosabb, mert ők tájékoztathatnak a fölmerült igényekről, azok kielégítésére intézkedéseket kezdeményezhetetnek. A helyi civil szervezetek fontos feladata még – az érdekképviselet mellett – az is, hogy szűkebb környezetükkel megismertessék és elfogadtassák autizmussal élő gyermekeinket.
Egyesületünk kidolgozott egy modellt, ami demokratikus rendszerével, az információk jobb és gyorsabb áramlásának biztosításával, reményeink szerint az érdekképviseleti munka hatékonyabbá válását teszi lehetővé.
Az egyesület alapszabálya lehetővé teszi területi közösségek létrehozását, amelyek feladataikat önállóan látják el.
Ez a rendszer a megyei és regionális közösségek munkatársaitól nem kevés és igen aktív munkát igényelne, ami a helyi érdekképviseletek aktivitásán alapulna. A rendszer tényleges tartalommal való kitöltéséhez szeretnénk segítséget kérni a megyei civil szervezetektől.
Aki szívesen vállalna ebben munkát, kérjük, jelentkezzen az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete címén: 1161 Budapest, Kossuth L. u. 16.; tel: (1) 405-4731 (Kocsis Alajos ügyvezető titkár) vagy dr. Szilágyiné dr. Erdős Erikánál, tel: (06-60) 331-817 vagy (06-26) 341-950 (este)6.
Dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika
Jegyzetek:
2Lásd: Esőember, 2000. – IV. évfolyam, 2. szám, Széplaki Mirjam felszólalása: Egy nap az egészségügyért
3Lásd Autista info 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosítására
4Lásd Autista info www.autista.info.hu § Jog
5Lásd Autista info 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról
6Az adatok és elérhetőségek időközben változhatnak. Információért forduljon e-mailben a szövetséghez: info@esoember.hu