Tisztelt Nyitrai Zsolt!
Korábbi megkeresésemre hivatkozva és a személyes találkozónkra készülve foglalom össze az Autisták Országos Szövetsége által beazonosított problémákat, lehetséges megoldásokat, melynek eléréséhez az Ön segítségét, együttműködését kérem.
Autista személyek komplex, egész életútját felölelő fejlesztés:
Az autizmusban érintett populációs az elmúlt években nagyon megnőtt. Bár magyarországon nem elérhető pontos adat az autizmussal diagnosztizált személyek számáról, azonban egyértelműen érzékelhető akár a kormányzati oldalon jelentkező megkeresések, az AOSZ-hoz és a közszolgáltatásokhoz érkező megkeresések kapcsán. A sajtóban megszaporodó hírek és Ombudsmani jelentések, Egyenlő Bánásmód Hatósági ügyek kapcsán az is egyre inkább bizonyítást nyer, hogy az autizmus területén tapasztalható kezeletlen probléma az emberi alapjogokat súlyosan sértő, az emberi méltóságot teljes mértékben nélkülöző spontán megoldásokhoz, tragédiákhoz vezet. Szövetségünk a Magyar Kormány támogatását kéri annak érdekében, hogy mind az autista személyek, mind a családjaik életminőségének javítása, társadalmi integrációja érdekében tegyen intézkedéseket. Ehhez az alábbi támogatást kéri az Autisták Országos Szövetsége:
- Az autista korai felismerése, fejlesztése és az élethosszig tartó speciális támogatás több szakterületet, de főként az Emberi Erőforrások Minisztériuma alá tartozó tárcákat érintő kérdés. Az egészségügy, a köznevelés és a szociális terület közös, stratégiai szintű gondolkodása, összehangolt tevékenysége tud csak rendszerszintű, átfogóan érzékelhető hatást elérni. Szövetségünk az Országos Fogyatékosságügyi Program időszakos felülvizsgálata nyomán felmérést végez és javaslatokat gyűjt az érintett populáció, az őket képviselő szerveztek, a velük/értük dolgozó szakember körében. A széleskörű bevonás eredményeként átfogó javaslatot készítünk, melyet újabb véleményezésre bocsátunk ebben a körben. Az Autisták Országos Szövetsége vállalja, hogy ezen anyag kidolgozását a szakpolitika képviselőivel véglegesíti. Hiszünk abban, hogy a megoldások keresése közös érdekünk, stratégiai partnerségükre hivatkozva szeretnénk Orbán Viktor miniszterelnök urat és Kásler Miklós miniszter urat tájékoztatni és a támogatásukat kérni annak érdekében, hogy a közös munkánk eredményeként mihamarabbi intézkedés történhessen.
Ennek érdekében azt kérjük Öntől, hogy segítse elő a kapcsolatfelvételt és a személyes találkozót, támogassa ezt a folyamatot.
DATA fejlesztés kapcsán:
- „A fogyatékkal élők mindennapjait segítő infokommunikációs alapú távszolgáltatás kialakítása” elnevezésű EFOP-1.1.5-17 kódszámú felhívására benyújtott sikeres pályázatunk keretében mobilapplikációt fejlesztünk, mely az autista személyek mindennapi életvitelében történő legmagasabb önállósági szint elérését, a társadalmi részvétel akadálymentesítését segíti majd a jövőben. A DATA projektünk megvalósításához két dologban kérem a segítségedet:
A mobilapplikáció tartalmazni fog oktatóvideókat, mely az ügyintézési folyamatot, vagy egy egészségügyi ellátás lépéseit mutatja be az autista személyek számára. Az oktatóvideókat most szeretné elkészíteni, felvenni a konzorciumi partnerünk (ELTE autizmus munkacsoportja). Nagy nehézséget és időveszteséget okoz számunkra, hogy ennek lehetőségét, engedélyeztetését milyen helyszínen és milyen engedélyeztetési procedúra árán tudjuk megvalósítani.
Kérjük a segítséget abban, hogy legyen egy kormányhivatali helyszín és egy posta, amelyik (legideálisabb az lenne főként a személyiségi jogok védelme miatt), ha nyitvatartási időn túl biztosítanák a helyszínt és az ügyintézőt a videofelvétel elkészítéséhez.
- A DATA projekt eredményeként létrejövő applikáció egy mindennapi életviteli eszköz lesz az autista személyek életében. Korábban arra nem volt példa, hogy egy egységes, széles társadalmi körben ismert eszköz (mobiltelefon, tablet) nyújtson segítséget az autista személyek számára. Erre a támogató eszközre és szoftverre minden autista személynek szüksége lehet életkortól és képességtől függetlenül, ezért nagyon fontos lenne számunkra, hogy bekerüljön az OEP által finanszírozott segédeszközök körébe a mobil eszköz (telefon, vagy tablet). Kifejezetten autizmusra nincs OEP támogatott eszköz. Fontos lehet még kedvezményes, egyedi díjcsomag is a felhasználók számára.
Ezt az AOSZ önerőből, támogatás nélkül biztosan nem tudja elérni, ezért kérjük a segítséget ebben a kérdésben.
- Szeretnénk elérni, hogy a közszolgáltatások evidenciának tekintsék ennek a támogató eszköznek a használatát a jövőben, hiszen ez az egyenlő esélyű hozzáférés alapja. Fontosnak gondoljuk, hogy a Digitális Jóllét Program a saját részének, feladatának tekintse ennek terjesztését, melyben természetesen partnerek szeretnénk lenni.
Az AOSZ tervezett szemléletformáló alkalmakat, de ez egy olyan fejlesztés, mely tekintetében nem engedhetjük meg azt, hogy szigetszerűen, esetlegesen terjedjen az információ, hiszen a cél az, hogy minden iskola, egészségügyi intézmény, vagy közszolgáltatás akadálymentessé váljon az autista személyek számára, ezért ehhez kormányzati támogatást kérünk.
Meglévő jó gyakorlatok megőrzése:
- Mint Ön előtt is ismert, az Autista Majorságok Hálózatában együttműködő, kormányzati támogatással létrejött komplex, autizmus-specifikus szolgáltatásokat nyújtó intézmények működése évek óta veszélyben van. Az autista személyek számára elérhető autizmus-specifikus szolgáltatások köre szinte egyáltalán nem nőtt az elmúlt évtizedben. Több és nyomatékos oka is van, hogy a meglévő szolgáltatásokat, azok minőségét megőrizzük, a jó gyakorlatok terjesztését elősegítsük. Ennek alapfeltétele a biztonságos, kiszámítható működés. Az Autisták Országos Szövetsége évek óta jelzi a problémát, minden évben bezár legalább egy intézmény.
Kérjük Önt, hogy tegyen meg minden annak érdekében, hogy az autizmus-specifikus szolgáltatások biztonságos és kiszámítható működéséhez szükséges finanszírozási kérdés megoldása a lehető leghamarabb megszülessen.
Az eddigi eredményes együttműködésünkben alapján bízom abban, hogy közös érdekünk a fenti kérdések megoldása, eredmények elérése!
Együttműködésében és támogatásában bízva, tisztelettel:
Kővári Edit
elnök