Az AOSZ a www.esoember.hu oldalán új rovatot indított: Szakértőink válaszolnak címmel. Az autizmussal kapcsolatos nevelési, pszichológiai, egészségügyi kérdésekre válaszolnak. Az alábbiakban bemutatjuk azokat, akik válaszolnak a kérdésekre, és néhány, érdekesebb, többeket is érintő kérdés-feleletet adunk közre.

 

Sajó Eszter, klinikai szakpszichológus

Az Autizmus Alapítvány pszichológusa, az autizmus spektrumzavarok komplex diagnosztikájával foglalkozik. Az autista gyermekek fejlesztésével foglalkozó Nemzetközi Cseperedő Alapítvány egyik alapítója.

 

Széplaki Mirjam, diplomás ápoló, intenzív terápiás szakképesítéssel

A Péterfy Sándor Utcai Kórház ápolási koordinátora, és a Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Karának megbízott előadójaként az autisták egészségügyi ellátását oktatja. Három gyermeke van, a tizenhét éves Gábor nem beszélő autista.

 

Szülői kérdés

Kisfiam hároméves múlt. Régebben nem voltak jellemzőek nála a dührohamok. Ha elő is fordult egy-egy, akkor tudtam miért (nem arra mentünk, amerre szeretett volna pl.), és csak nagyon rövid ideig tartottak. Mi lehet az oka?

 

Széplaki Mirjam válasza

Hát elég nehéz helyzetben van, a dührohamok az autistákat nevelő szülők egyik legkeményebb problémája. Ha eddig csak ritkán jelentkeztek, néhány napja viszont szinte állandósultak, valószínű, hogy valamilyen akut probléma van, amit nem tud elmondani Önnek. Én ilyenkor valamilyen fizikai problémára gondolnék, elsősorban fájdalomra. Indokolt, hogy orvoshoz vigye és megkérje, hogy alaposan vizsgálja meg a gyereket, nincs-e valami rejtett probléma, ez bármi lehet, fogfájás, benőtt köröm, fejfájás, akármi, amit nem tud jelezni.

Én a fiamnak bizonytalan esetben fájdalomcsillapítót adtam és figyeltem a hatást. Ha a fájdalomcsillapító szüntette a rohamokat, biztos lehettem benne, hogy a fájdalom okozta. Természetesen ez a szakma szabályainak ellentmondó módszer, de az autizmus gyakran felülírja a szabályokat, és rákényszerülünk az átlépésükre.
Ettől függetlenül lehetnek más okok is, pl. félelem egy ijesztő álomtól, ami nappal is kísérti, vagy szomatikus probléma, pl. éhség, ami torokgyulladásnál előfordulhat, mert nem tud rendesen enni.
Egyébként a szülők tapasztalata szerint a 3–5 év közötti időszak az egyik legnehezebb, ilyenkor nagyon nehezen kezelhetők a gyerekek.

 

Szülői kérdés

Ötéves autista fiam még a mai napig nem tud önállóan mosakodni, folyamatosan ott kell mellette lenni és ellenőrizni, hogy hogyan mossa meg a testrészeit. Szobatisztasága normális, de a fürdésben egyáltalán nem önálló.

 

Széplaki Mirjam válasza

A legtöbb autista könnyebben mosakodik szivaccsal, mintha kézzel kellene szappanoznia magát. Azt, hogy milyen sorrendben csinálja, megpróbálnám felrajzolni a falra, mint egy folyamatábrát, amiről tud puskázni. Kezdetben biztos, hogy ennek használatát is gyakoroltatni kell vele, fogni és vezetni a kezét, de talán sikerül.

 Sajó Eszter válasza

Autizmus esetén nem ritka, hogy az érintettek valamilyen mindennapi cselekvéssort nem képesek kivitelezni, ha nincs valaki mellettük, aki „súgná” a következő lépést. Hogy az állandó személyes felügyeletet kiváltsuk, és némi önállóságra tanítsuk őket, folyamatábrákat szoktunk készíteni. Ezen a kívánt tevékenység – jelen esetben a mosakodás – egymás utáni lépéseit ábrázoljuk (ez lehet rajzos, fényképes vagy akár szöveges is, attól függően, hogy fiának mi a leginkább érthető).

A folyamatábrákat célszerű tépőzárral pl. a falra erősíteni, oda, ahol a cselekvés zajlik. Amikor a személy a cselekvéssor egy-egy lépésével végzett, az azt ábrázoló kártyát leveheti, így mindig csak azok maradnak a szeme előtt, amiket még végre kell hajtania.

A folyamatábra használata nem egyértelmű, azt meg kell tanítani a fiának is. Amíg megtanulja, hogyan is használja, természetesen továbbra is mellette kell lenni, de remélhetőleg, némi gyakorlás után, már önállóan is használni tudja.

 

Szülői kérdés

15 éves autisztikus (+ súlyos értelmi fogyatékosnak diagnosztizált), nem beszélő fiú anyukája vagyok. Sajnos a kamaszkor hozott néhány rossz szokást: a gyerek elég sokat foglalkozik a „testével”. Amit más kamaszfiú bezárkózva csinál, nos, ezt az én gyerekem bármikor, ha kedve tartja. Pszichiáterhez fordultunk, aki Risperdalt írt fel. Egy hét után a gyerek teljesen lelassult, hideg rázza, nincs étvágya, szóval sok mellékhatás jelentkezett. Kérem, írják meg, ha van hasonló tapasztalatuk, hogy mitévők legyünk.

 

Széplaki Mirjam válasza

Ez nagyon nehéz időszak, és sajnos évekig problémák lesznek, erre fel kell készülni. Az tűnik nekem a legjobb megoldásnak, ha a fiúnak kijelölünk egy helyszínt, pl. a saját szobáját, ahol zavartalanul élheti a „magánéletét”, és ehhez következetesen ragaszkodunk. A saját fiam is megtanulta ezt a szabályt, és azóta könnyebb az életünk.
A Risperdállal kapcsolatban nagyon szokatlan mellékhatásokat írt le. Ezért az a kérésem, hogy feltétlenül vegye fel a kapcsolatot a felíró orvossal, és beszélje meg vele a helyzetet.

 

Sajó Eszter válasza

Először is javaslom, hogy konzultáljon újra a pszichiáterrel. Ha csupán a fent említett probléma miatt írta fel a Risperdalt, és ennyi mellékhatása van, érdemes újragondolni a szedését.
Ami fia kamaszkori viselkedését illeti: gyakran találkozunk ehhez hasonló nehézségekkel autizmussal élő fiatalok esetében, szociális megértési problémájukból fakadóan jelentkeznek az Ön által is leírt viselkedések. Amit tehetünk, hogy megtanítjuk nekik, mit és hol lehet csinálni.

Jelen esetben azt kellene a fiának megtanítani, hogy a testével foglalkozni csak a szobájában, „zárt ajtók mögött” lehet. Ehhez arra lenne szükség, hogy – kezdetben, otthoni környezetben – amint megjelenik a viselkedés, beküldik/bekísérik őt a szobájába, és ott hagyják, hogy foglalkozzon a testével.

Érdemes ezt valamilyen vizuális segítséggel is alátámasztani: attól függően, hogy fia mit ért meg, képpel, fényképpel, esetleg egy tárggyal jelezni, hogy a megjelenő viselkedés megfelelő helyszíne a saját szobája. Feltételezhető, hogy fia súlyos értelmi sérülése nehezebbé és hosszabbá teszi a tanulási folyamatot; mindenképpen következetesen tovább kell próbálkozni.
Amennyiben ez a viselkedés nyilvános helyen jelentkezik, kellene találni egy olyan helyettesítő tárgyat/tevékenységet, ami az adott pillanatban kiváltja a nem kívánatosat (pl. egy kellemes tapintású anyag szorongatása, simogatása – itt az Ön kreativitására, és fia ismeretére van szükség, hogy megfelelő helyettesítőt találjon). Természetesen ez is hosszabb tanulási folyamat eredményeképpen működhet.