“Minden gyerek egyedi, és mint ilyen, joga van elvárni személyisége tiszteletben tartását, szüksége van arra, hogy a saját ritmusának megfelelően éljen és pihenjen, joga, hogy ne legyen mindig tiszta és tökéletes, joga van hibázni, szüksége van a feltalálásra, alkotásra, szüksége van esztétikai érzelmekre, joga van bármiféle tudás megszerzésére”
Celestin Freinet1
Nem vagyunk egyformák. Ezért döntéseinket is különbözőképpen hozzuk meg, más-más szempontokat mérlegelve, más motiváltsággal. Azok a felnőtt emberek, akik vállalják a kockázatot, hogy mások előtt féltve őrzött titkaikat vagy fájó tapasztalataikat feltárják, bátor emberek. Bátor emberek, és megérdemlik a törődést.
Az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete szervezésében 2001. februárjától kezdve hat alkalomból álló szülőtréninget vezethettem ilyen bátor és őszinte emberek társaságában. Így rám hárult az a megtisztelő feladat, hogy a szülői találkozókon felmerült témákat a tisztelt olvasókkal ismertessem, adjak némi keresztmetszetet a lezajlott foglalkozásokról. Három “komoly” kérdéssel kezdtük:
Ki vagyok én?
Ha nekem be kellene mutatkoznom, meg kéne magyaráznom, ki is vagyok én, milyen alapon nyúlok én az autizmus témájához, két dolog jut rögtön eszembe. Először is az, hogy nem az autizmus kerül fókuszba ezeken a tréningeken, hanem az autizmus következtében felmerülő kommuuikációs és társadalmi problémák. Hiszen azt tűzzük a lobogónkra, hogy megpróbálunk segíteni a szülőknek abban, hogy könnyebben fogadják el, illetve egyáltalán képesek legyenek feldolgozni az adott problémákat. Amikor arra gondolok, ki vagyok én, rögtön eszembe jut, ki nem vagyok. Nem vagyok autizmus specialista, nem vagyok tévedhetetlen, nem vagyok hibátlan, nem vagyok csalhatatlan. De egy olyan gyógypedagógus-pszichopedagógus vagyok, aki tiszta szívéből szereti a gyerekeket. Ráadásul rendelkezem egyfajta “radarral”, ami a praxisomban előforduló autista gyermekek megértését segíti. Képesnek érzem magam arra, hogy figyeljek rájuk hiszek nekik, optimizmussal és humorral közelítek hozzájuk, és mindig komolyan veszem őket.
Mit jelent nekem az autizmus?
Diagnózist, ami mögött egy gyermek található, teljes személyiségével, pszichikai valójában. Tisztelem a diagnózisukat, de nem misztifikálom túl. Nyitott vagyok módszerekre, és kikérem szakemberek véleményét; soha, de soha nem tennék olyat, ami elhamarkodott, meggondolatlan cselekedet lenne. Mégis a legadekvátabb megfogalmazás számomra az “autizmussal élő gyermek”. Ugye érzi, kedves Olvasó, hogy a gyermeken van a hangsúly?! Az egyszavas diagnózis túl egyszerű lenne, már mindenki, aki valaha foglakozott a témával tudja, hogy nincs két egyforma gyermek, különbözőek, sokfélék. Abban a harmadik osztályban, ahol tanítok, három autista gyermek van, bízvást állíthatom, hogy minden nap meglepetés, és legalább annyit tanulok tőlük, mint ők éntőlem.
Mire juthatunk együtt?
A szülőtréningnek e kérdés a kulcspontja.
Mivel a szülők és családtagok ismerik legjobban a gyermeket, igazi szakemberekké válnak a hosszú évek alatt. Szakkönyveket olvasnak, ismerik a gyerek reakcióit, tudják, mikor mi várható. Ki az a szakember, aki az egyedi esetek megismerésekor néhány órás együttlét után erre képes lenne? Természetesen nem azt akarom ezzel sugallni, hogy szakemberekre nincs szükség, sőt, ellenkezőleg. Csupán azt a véleményemet kívánom világossá tenni – vállalva ezzel minden kockázatot -, hogy a szülőket nagyon komolyan kell venni! Nagy kincs a szülők tudása, ki kell aknázni a lehetőséget, hiszen a kutatások is nagyrészt a szülői megfigyeléseknek és beszámolóknak köszönhetik az eredményeket. Együttműködés minden szinten, ez lehet a járható út. Ennek fényében fogalmaztuk meg a tréning célját. Megfigyelés, feltárás, közös stratégia kidolgozása, stabilizálás, megerősítés.
Mivel a társadalmi és kommunikációs problémák a másfajta viselkedés következményei ezért fontos megnéznünk, hogyan “működik” a viselkedés bizonyos szituációkban, az autizmustól függetlenítve.
Maga a viselkedés a pszichikus mezőben zajlik, ahol a személy és a környezet funkciója határozza meg a viselkedést. “A viselkedés megértéséhez tehát ismernünk kell azokat a környezeti és személyiségbeli tényeket, amelyek azt okozzák vagy befolyásolják.” (Pálhegyi Ferenc2) A mező tartalma többszörösen tagolódik (tagolódhat). Két alapvető tény a személy és a környezet, amelyek aztán tovább tagolódhatnak. Ha például egy szelet süteményt szeretne egy kisfiú elvenni a tányérról, az ő pszichikus mezőjében a süteménynek erősen pozitív felszólító jellege van. Ha anyukája ezt nem engedi, ez a tény ellenkező irányba hat. Miután a személyen belüli tények is részei a mezőnek, döntése (viselkedése) attól függ, melyik erő lesz erősebb: az ínycsiklandó vágy vagy az édesanya tilalma. Ha senki nem tiltja az édességet, a helyzet akadály nélküli. A kisfiú egyszerűen elveszi a tányérról.
De képzeljünk el egy olyan helyzetet, amikor nem külső akadály lép fel, hanem például a kisfiú nem tudja a tányérról elvenni a csemegét. Mondjuk, nem mozog a karja. Tehát az akadály a személyt veszi körül, ezt a frusztrációs helyzetet találóan börtönhelyzetnek hívják. A frusztráció állandósul, amelynek hatása van a személyiségre. Ezt azért nagyon fontos tudni, mert a fogyatékossággal, valamilyen sérüléssel élő emberek is börtönhelyzetben vannak, elszigetelt állapotban. Természetesen nem tudunk párhuzamot vonni a sérülések fajtái között, erre sem szükség, sem szakmai lehetőség nincs, mégis meg kell állapítani, hogy a kudarc, az állandósult frusztráció jelen van, legyen szó bármily sérülésről is.
Mi a helyzet egy autizmussal élő ember esetében? Hiszen a kommunikációs problémák, az akadályozottság miatt nem tudjuk, vagy – legjobb esetben – nem úgy tudjuk az illetővel megbeszélni a helyzetet. A kép logikus, és itt jönnek a szülői tapasztalatok. I. K. nem szeret korán fölkelni, ezért egész nap sértődötten “hintázik”, nem akar semmi olyat csinálni, amivel jó napja esetén szívesen foglalkozik. B. E. nehezen tűri, hogy valamit nem ért meg, nem sikerül elsőre, ezért iszonyatos dührohamot kap. A sort folytathatnánk, ezeket csupán a példa kedvéért írtam le, hogy érzékeltessem, milyen fontos, hogy – mi, akik segíteni szeretnénk -, ismerjük meg az autisták viselkedésének hátterét. Sok szülő mást nem is tesz, szinte mint egy keresztrejtvényt próbálja azonosítani a helyzeteket a reakciókkal. Számtalan variáció létezik, és a sor sosem fejeződik be.
A másik nagy probléma, mely a szociális kapcsolatokat nehezíti: a stigma kérdése.
Az emberiség több évezredes problémája ez. Megpróbálom szűkíteni a kört, hiszen ennek a témának a fejtegetése mindig időszerű, mindig élesen hat, és nem tagadom, szakmai munkám során sokszor kerülök olyan helyzetbe, hogy e témakörrel foglalkozzam, s ezt nagyon szívesen teszem.
A stigma szó azt jelenti: címke, bélyeg. Az autizmussal élők esetében egy rendkívűl érdekes konstelláció következtében a stigmát elsődlegesen a család viseli. Más, érzékszervi fogyatékossággal élő emberek esetén egyértelműbb a helyzet. Aki nem lát arra szemüvege, fehér botja, kutyája helyezi a címkét, aki nem hall, hallókészüléket visel, vagy jelel, ami világossá teszi, ki is ő. Aki mozgásában korlátozott, segédeszközt használ. Ezek a dolgok látszanak. Mindenki világosan tudja. De mi a helyzet VELÜK? A legnagyobb meglepetést akkor fogják okozni embertársaiknak, amikor interakcióba lépnek a velük együtt lévővel.
Mire gondolok pontosan? Várakozás egy megállóban …, az orvosi rendelőben…, a vásárlás…, sorban állás…, az utazás… Nem is folytatom, szerintem számtalan történetük van arról, ki mit mondott, ki hogyan torkollta le a “gyereknevelésért” önöket; ki volt, aki sajnálkozott, ki volt, aki talán el is maradt a családi baráti körből… Úgy gondolom, ezek azok a dolgok, ami miatt az autizmussal élők stigmáját a család viseli. A stigma erősen hat a szülőkre!
A fent említett gondolatok erősítenek abban a hitben, hogy kell, elengedhetetlenül kell a szülőkkel törődni, és nincs annál jobb, amikor partnerek vagyunk, egyenrangú felekként, őszintén beszélgetünk. Még az is kiderül, hogy amit egy anya már el sem mer mesélni senkinek – mert azt hiszi, hogy mindenki unja, és senkit nem érdekel -, az a gondolat egy ilyen találkozón érdeklődő fülekre és nyitott szívekre talál.
Számtalan téma vetődött fel a tréning alkalmával. A továbbiakban ezek túlnyomó többségét az olvashatóság és átláthatóság érdekében egységes szerkezetben ismertetem önökkel.
Amikor felmerül a gyanú a szülőkben, hogy a gyermek, akit úgy vártak, valamennyire más, mint az átlag, egy hosszú útra lépnek, próbálnak választ keresni. Vizsgálatról vizsgálatra, szakembertől szakemberig mennek, míg végül megkapják a diagnózist. De amikor megkapják, akkor kezdődik az igazi út, ami aztán egy életen át tart. Sokan visszamenőlegesen keresnek magyarázatot, s meg is találják. Váratlan sokkhatások, idegesség, enyhe fertőzések.
Ezekre természetesen nem tudunk igazolást szerezni, nem lehet összefüggést találni. De mindenképpen segít a földolgozás első lépéseként. Hárítás ugyan, de enyhe, nem túlzott, és ami fő: nem önhibáztatás. Mert az igazsághoz tartozik, hogy a legtöbb esetben bizony az önmaga hibáztatása az anya vagy apa első magatartása.
Ha visszamenőleg találnak valami magyarázatot, vagy arra vél emlékezni az édesanya, hogy már a terhesség alatt gyanús volt neki a dolog, és ezekben hinni is tudnak, sokat segítenek magukon. (Nem zárom ki a lehetőségét, hogy amire rájönnek, igaz is lehet!)
Azután annak is komoly hatása van az anyák és apák érzelmeire, ahogy a környezet reagál. Először óvatosan, majd egyre konkrétabban. A baj az, hogy el sem tudnak bújni az emberek elől, tehát nap mint nap meg kell küzdeni a megjegyzésekkel. A szomszédok, a játszótéri társak, a boltos, mind-mind valamit szeretne segíteni (tételezzük fel a legjobbakat), ami nem is lenne baj, de megnehezíti a földolgozás folyamatát. Nagyon ritka az az eset, amikor pont a legjobbkor, pont a legjobb mondat hangzik el az idegenek szájából. Viszont ha egyszer-kétszer így történik, akkor arra az emberre sokáig gondolunk hálával.
Mivel a szülők körül a család többi tagja és a környezet egyszerre fejti ki “tevékenységét”, nem csoda, hogy néhány mellékállomás is előfordul a féldolgozás menetében. Lehetnek végzetes eredmények. Sajnos manapság is előfordul még olyan magyarázat az autizmusra, hogy a hideg anyai nevelés, az “érzelmileg hideg anyák”3 az okai. Egy édesanyától hallottam, hogy az orvos vagy tanácsadó szakember ezzel keresett magyarázatot számára, bár elég óvatosan fogalmazott. A baj az, hogy ennek az édesanyának nyolcéves a gyermeke, tehát nem lehetett olyan régen ez a párbeszéd. Ma már tudjuk, és aki nem tudja, meg kell, hogy tudja, hogy a fent említett magatartás nem okozója az autizmusnak! Érthető, hogy vannak édesanyák, akik kudarcot vallanak. Ha a “szakemberek” nem őket hibáztatnák, ők akkor is hibáztatnák saját magukat. Ezt teszik. És van, aki nem is bírja a nyomást, megpróbál elmenekülni a helyzetből. Erre különféle technikák léteznek, ennek az írásnak nem tiszte azokat ecsetelni. Jelen esetben csak az a fontos, hogy amikor az édesanya feladja, akkor jönnek az “anyaszívű apák”, anyai szeretettel. Jönnek, és tökéletesen úgy hatnak, mintha anyák lennének. Az apai szeretet ugyanis ezt mondja: Szeretlek, mert teljesítesz! Az anyai szeretet pedig ezt: Szeretlek, mert vagy! Hogy még jobban színesítsük a palettát, léteznek eredendően apai szeretettel élő anyák, természetesen lehet fordítva is. A természetes, az optimális a teljes család. De nem gondolja senki komolyan, hogy az a család, ahol a házasfelek naponta négyszer hangosan összevesznek, esetleg vannak durvább jelenetek, vagy egyszerűen egy olyan család, hol jéghideg mindenki az utálattól, megfelelő hely egy gyermek lelki fejlődéséhez. Az a család pedig, ahol csak az egyik fél neveli a gyermeket (anya vagy apa), vagy esetleg örökbefogadó szülő, és minden perc és minden nap a gyermek lelki és fiziológiai biztonságát szolgálja – annak ellenére, hogy “csonka család”-nak nevezik -, jó helye lehet a gyermeknek. Sok ilyen példa létezik. Ezek az egyedülálló nők és férfiak rengeteg energiát fordítanak arra, hogy sérült gyermeküknek boldog, harmonikus családi életet biztosítsanak. Mégis, amikor fórum lehetőségéhez jutnak, szorongva kérdezik, hogy mi a véleménye másoknak, lehet-e NEM teljes családban nevelni gyereket, mi az optimális. Mivel a kérdést nekem is föltették, összeszorult a torkom. Aki szeret, szeretetre nevel, önfeláldozó, annak az embernek van lelkiismeret-furdalása? Szerintem az optimális helyzet az, ha egy gyerek meghitt, szerető közegben nevelkedik; és az is optimális helyzet lenne, ha ezeknek a szülőknek, nevelő szülőknek nem lenne bűntudatuk, mert egyedül vannak.
Maslow egy piramis formában ábrázolta az ember szükséglethierarchiáját (Abrabam Maslow 1908-1970) Az egyik szinten lévő szükségletet legalább részben ki kell elégíteni, hogy a felette lévő szint szükségletei a cselekvés motivációjává váljanak.
Kérem, hogy egy kicsit gondolkodjanak el Maslow piramisán. Játsszanak is el a gondolattal, hogy önök illetve gyermekeik a piramis vonatkozásában hol állnak. Érdemes szánni néhány percet Abraham Maslow szükséglethierarchiájára…
A szakemberek sora, a segítő team nem merül ki az orvosok, pszichológusok, pszichiáterek hadával. Ide tartoznak a pedagógusok, gyógypedagógusok, különféle szociális segítők. Ha velük kommunikálunk, intézményes képviselettel találkozunk. Hiszen a gyermek iskolába jár, fejlesztő foglalkozásokra, különféle segélyek és anyagi támogatások igénybe vételére is szükség van. Nem mindegy, hogyan találkoznak a szülők az intézménnyel. Az intézmény = hatalom. Sok ember egész felnőtt korában nem tud megtanulni az intézményi kommunikációban feloldódni. Nagy felelősség hárul azokra a segítőkre, akik sérült gyerek szüleivel tartanak kapcsolatot. A helyzet normalizálása már a megszólításnál kezdődik.
Véleményem szerint az “anyukázást és apukázást” ki kéne irtani a terepről. Mindenkinek van neve, mindenkit hívnak valahogy, nem a gyerek nyúlványa egy szülő, hanem a gyerek viseli a szülő nevét!
Sokat gondolkoztam azon, hogy miért tudom én magam megtartani, hogy minden anyát a keresztnevén szólítok, és minden apát a vezetéknév + úr módon szólítom meg. Arra jutottam, hogy biztosan a kisebb létszámú osztály miatt, hisz kevesebb gyerek, kevesebb szülő. De ahogy teltek az évek, azt figyeltem meg, hogy mindegy, mekkora a társaság, az ember az aktuális beszélgetések alatt frissen tudja tartani az emlékezetét. A tréningen sem szégyelltem, hogy mielőtt megszólítottain X. Y.-t, megkérdeztem a keresztnevét. Harmadszor már nem is kellett megkérdezni! Ezzel nem azt akarom mondani, hogy csak én használom ezt a megszólítást, van rá több örömteli példa, hallottam mástól is. De a többség anyukázik. Tisztelt kollégák, tisztelt segítő szakemberek! Szeretném önökkel tudatni, hogy rettentő sokat tesz az ember a szülők mentálhigiéniájáért, ha néven szólítja őket! Jól esik nekik, érzik, hogy számítanak! Kérem, próbálják ki!
Egy másik, nagyon fontos kérdésben is segítséget jelent ez az egyszerű dolog. A bizalom kérdésében. Nem vitatható, hogy minden szülő bízni szeretne abban, aki segítséget nyújt. Meg szeretne nyílni még az is, akinek ez nem megy könnyen. El szeretné mondani minden problémáját, annyi időt szeretne fordítani erre, amennyi neki megnyugtató. A bizalom elnyerése igen összetett folyamat. Közrejátszik a szakértelem és a kompetencia, valamint az, hogy az együtt töltött idő minősége megfelelő legyen. Mivel minden, felelősségteljes szakember tudja, mi az, amiben segíthet, és meddig mehet el, a megoldás az, hogy ezt őszintén fel is kell tárnia a kérdező előtt. Ezen kívül fontos, hogy az az idő, amit együtt töltenek, nem másféle telefonok lebonyolításával zajlik, meg “Elnézést, egy pillanatra” felkiáltású kilépésekkel, hanem csak és kizárólag az adott problémával foglalkozva, empatikusan, értő figyelemmel történő beszélgetésekkel. Ez azért valóban így is szokott zajlani, csupán azért említem meg, hogy a tréningen derült ki számomra, hogy sokkal nagyobb súlya van az előbb említett dolgoknak, mint az ember gondolná.
Sok gond felmerül egy ilyen beszélgetés során, előkerül az ép testvérek helyzetének elemzése. Nem szabad a szőnyeg alá söpörni a problémát. A testvérek áldozatszerepe tagadhatatlan, ennek kompenzálásáért családok ezrei küzdenek. Soha, semmilyen körülmények között nem szabad elfeledkezni róluk. Visszatekintve a Maslow-piramisra: a testvérek életében a kompetenciaszint környékén kell keresni a megoldást. Hiszen nap mint nap azt élik át, hogy a “problémás” gyerek körül forog a világ, sőt, ők is ennek vannak alárendelve. Segítenek, elfogadnak, tolerálnak. Nagyon színes a kép, nincs lehetőségem most e kérdést teljesen kibontani, a legfőbb tanulságra szeretnék csak rávilágítani. Ne feledkezzünk meg a testvérekről, ne terheljük túl őket, tartsuk tiszteletben az ő szükségleteiket is! Megható volt a szülőtalálkozók alkamával, hogy ez a sok, valóban kedves, nyitott, melegszívű ember mennyire félti a testvéreket, ugyanakkor mindent elkövetnek – meggyőződésem, hogy sikerrel -, hogy a lehető legkisebb sérüléssel éljék meg a gyerekek testvérségüket. Sok aggodalommal jár ez természetesen, sok lemondással. Általában a szülők maradnak mindenben a sor végére, a legkevesebb idő saját magukra jut. Pedig milyen fontos a feltöltődés! Milyen fontos lenne az édesanyák és édesapák szükségleteinek hierarchiája! Hiszen gyermekeik belőlük táplálkoznak. Ők adnak nekik erőt az élethez. És ez így van rendjén. Egy átlagos gyermek szüleinek is sok találékonyságra van szüksége, de egy autizmussal élő gyermeket nevelni annyi, mint állandó gondolkodási készenlétben lenni, a kreativitás csúcsa. Legyen az beszélő vagy nem beszélő autista, minden perc egy talány. Ennek köszönhető-e, hogy találkozásainkkor a derű, az optimizmus, a humánum és még számtalan csodás emberi tulajdonság mutatkozott meg?
Jól verbalizáló autisták is voltak vendégeink. Király Róbert és Szöllőssy Márton nagy élményben részesítettek bennünket. Márton édesanyjával mesélte el, milyen göröngyös is az az út, melyet az élet rejtélyeinek feltárásáért járnak be. Egymást segítik, Márton édesanyja csodálatos higgadtsággal, intelligenciával és humorérzékkel kommunikál fiával.
Király Robi, mint felnőtt autista, hitelesen és már-már szakszerűen képes ecsetelni saját korlátait. Nem túlzok, ha azt mondom, ittuk szavait. Minden jelen lévő szülő tőle várta a magyarázatot fiatalabb vagy nem beszélő autista gyermekének viselkedésének másságára, tőle hallottuk azt, hogy milyen is az, amikor egy autista másképp látja a világot. (Őszintén remélem hogy a jövőben lehetőséget kapnak azok a kommunikációra képes autizmussal élő fiatalemberek, felnőttek, akik képesek arra, hogy gondolataikat mindenki számára elérhetővé tegyék.) Miután a tréning a kommunikáció témája köré szerveződött, érthető volt, hogy választ kerestünk arra, kinek beteg a kommunikációja? Több oldalról megközelítettük, hogy az autizmussal élőknek minden szó szerint értelmezhető csak, ez azzal is jár, hogy nem tudnak mást tenni, mint amit gondolnak. Ami rendben is lenne, de a baj ott kezdődik, hogy másokról is ezt gondolják. Tehát egy ígéret nekik 100%-os! Egy gúnyos-cinikus mondat – nekik szó szerint igaz. Nem ismerik a csalás és hazudozás “művészetét”. Nem értelmezhető számukra a “Majd felhívlak!” mondat. Mikor hívsz fel? Vagy fel sem akarsz hívni? Mikor van a majd? Nagyjából ilyen gondolatok futnak át fejükben. Az egyenes beszédet, az őszinteséget várják el, a tiszta kommunikációt. Nem értelmezhetőek számukra a metakommunikatív5 jelzések, hiszen nonverbális6 receptoruk7 nem igazán funkcionál.
Átnéztünk sok kommunikációs helyzetet, konkrét eseteket, ahol valami feszültség támad a helyzet szereplőiben. Ezt fóliák segítségével és szerepjátszással oldottuk meg. Mi, akik az átlaghoz tartozunk, tudtunk “ködösíteni”, próbáltunk alkalmazkodni a szituációból való menekülésünk érdekében. Autizmussal élő felnőtt társunk nem tudott. Nyílt volt, azt mondta, amit gondolt, a másik szereplőtől is várta az őszinteséget. Áhítozva gondoltunk arra, milyen jó lenne, ha az életben nem lenne szükség apró stiklikre nem kéne ilyen-olyan trükkökhöz folyamodni. Bár az igaz, hogy unalmasabb lenne az életünk. A fenti kérdésre pedig, hogy kinek is beteg a kommunikációja…, hát, ne lepődjön meg a kedves olvasó, de arra a megoldásra jutottunk közösen, hogy bizony, a miénk. A világ más vagy ők mások? Ez örök rejtély marad. Ha egy autizmussal élő el tudja mondani a gondolatait kiderül, hogy csodálatos értékekkel bír. Végtelen megértő és toleráns, hiszen egyenes és őszinte. Szöllőssy Marci az őt ért sérelemre például így reagált: “Te jót akartál, csak rosszul akartad a jót!” Bölcs és csodálatos, ahogy egyik családtagját nem akarva megbántani, sőt feltételezte a kölcsönös jóságot, így dolgozta fel azt, ami valójában bántotta őt.
Szeretném azt hinni, hogy az autizmussal élő gyermekeket nevelők, akik együtt élnek magával az autizmussal, megerősödnek annyira, hogy vállalják magukat, vállalják sorsukat vállalják gondolataikat a közösséget. Nem bújnak el, hisznek abban, hogy a világ egyszer elfogadóbb lesz, túllép a romantikus Rainman8 elképzelésen, és egyre többet tudhatunk meg egymásról. Nem tagadom, hogy az a pont, amikor a szülő eldönti, hogy elmegy egy nyilvános találkozóra, az már a feldolgozás egyik szintje. A tréning célja az, és továbbra is az marad, hogy a számtalan variációt megmutassa, lehetőséget nyújtson súlyos, kevésbé súlyos és atípusos autisták9 életében előforduló konfliktusok feltárásához, stratégiák kiépítéséhez, hidat építeni a közvélemény és a másság között. Mert nincs két egyforma eset, nincs két egyforma gondolat mégis vannak közös pontok. Szeretjük őket, fogjuk a kezüket, és ez a fontos. Ez az érzés áthatotta végig a tréning minden ülését, minden alkalommal úgy álltunk fel, hogy erősebbek leszünk a külvilággal szemben. “Senki nincs egyedül” – ez olyan sokszor elhangzott, és a szülők annyira komolyan gondolták, hogy ez lett a jelmondatunk.
Barátsággal és szeretettel váltunk el egymástól, bízva a tréning folytatásában. Ez már biztossá vált azóta: 2001. október 13-án, szombaton, újra kezdjük!
Álljon itt zárszóul egy névtelen üzenet, amelyet a tréningzáró gyakorlat alkalmával kaptam az egyik szülőtől:
Az emberek olyanok, mint a virágok, a lágyan hulló harmatra nyitottak és befogdják, de a szakadó esőtől bezárulnak. (Anthony de Melo10)
Ha így érezték, köszönöm. Köszönöm, hogy sokat tanulhattam Önöktől.
Gálfi Anikó
Jegyzetek:
1Célestin Freinet 1896-1966. Francia néptanító, reformpedagógus, 1896. október 15 -én született a dél-francia Gars községben.
Lásd még: Magyarországi Freinet Egyesület
2dr. Pálhegyi Ferenc pszichológus, lásd: dr. Pálhegyi Ferenc pszichológus honlapja
3Bruno Bettelheim a huszadik század második felének egyik legnépszerűbb, legnagyobb hatású gyermekpszichológusa volt… Bettelheim … a gyerekkori pszichés zavarok, elsősorban az autizmus kiemelt szaktekintélyének számított. Önéletrajzaiban, műveiben gyakran leírta, és az Ortogenetikus Iskola vezetésére kapott megbízását is részben annak köszönhette, hogy bécsi otthonában sok éven át két autista gyermeket nevelt és kezelt. E történeten jól nyomon követhető, hogy Bettelheim saját érdekében hogyan torzította el a valóságot. Valóban élt náluk éveken át egy pszichésen súlyosan sérült gyerek (nem kettő), akit Bettelheim felesége gondozott. A gyermek az ő óvodájába járt, és analitikusa, Editha Sterba (Richard Sterba gyermekanalitikus felesége) kérte meg, hogy vállalja otthoni felügyeletét is. A kislány hetente háromszor pszichoterápiába járt Editha Sterbához, tehát nem Bettelheim kezelte, és az óvodán kívüli időben is – mivel Bettelheim napközben keveset volt otthon – felesége foglalkozott vele. Ráadásul a gyerek nagy valószínűséggel nem is volt autista, bár ezt, mivel a kórképet Leo Kenner csak jóval később írta le, nem lehet biztosan tudni. Bettelheim közvetlen kapcsolata a pszichoanalízishez csupán annyiból állt, hogy depressziós panaszai miatt maga is analitikus kezelésben részesült… Bettelheim nem is volt kiképzett pszichológus. Egyetemi tanulmányait művészettörténet szakon végezte, és még ezeket a tanulmányokat is tizenkét évre meg kellett szakítania, amikor apja halála miatt neki kellett átvennie a családi fakereskedés vezetését. Dokumentálható kapcsolata a pszichológiához három – Karl Bühlernél hallgatott – félév általános pszichológiára szorítkozik, semmilyen pszichológiai, pszichoanalitikai társaságnak, szövetségnek nem volt tagja, semmilyen terápiás tevékenységet nem folytatott, semmilyen terápiás kiképzésben nem részesült. Bettelheim műveiben, valamint álláskereső pályázataiban rendszeresen hivatkozott pszichológiai tanulmányaira, munkásságára, arra, hogy Anna Freud ill. Siegmund Freud személyes ismerőse, munkatársa volt, mindennek semmilyen tényszerű nyomát nem sikerült találni… Bettelheim szubjektivitása, vizsgálati eredményeinek manipulálása a legnagyobb kárt az autizmus megítélésében okozta. Bettelheim meg volt róla győződve, és ezt a meggyőződését fáradhatatlanul hangoztatta, hogy az autizmus hátterében mindenkor az anya elutasító viselkedése, pontosabban az a tudattalan vágya áll, hogy a gyermek ne is létezzen. Ezért az autizmus csak olyan módon gyógyítható, ha a gyermeket kivonják súlyosan ártó anyja közeléből, és a kezelést pszichoanalitikus szemléletű bentlakásos intézményben végzik. Elméletét a nagyközönség előtt izgalmas, megkapó esetismertetéseivel bizonyította, valamint azzal, hogy intézetében állítólag nagyszámú, súlyosan autista gyermek meggyógyult. A kutatások azóta bebizonyították, hogy az autizmus oka az idegrendszer hibás működésében keresendő, a bizarr viselkedés nem környezeti hatásokra alakul ki. Sem a család, sem az anya nem tehet róla, ha a gyereket és őket magukat ilyen csapás éri.
Forrás: Fordulópont 23. szám Mint a minta? Fischer Eszter Egy “hamis próféta” különös története
4Abraham Harold Maslow (Brooklyn 1908. április 1. – California 1970. június 8.) Amerikai pszichológus, az emberi szükségletek hierarchiájának megalkotója (“Hierarchy of human needs”), és a humanista pszichológia atyja. Bővebben: Abraham Maslow
5metakommunikáció – nem szándékolt, nem tudatos kommunikáció, például testtartás, mimika, gesztus, az autista személy nehezen értelmezi az ilyen jelzéseket – Faragó Ferenc – Auti kisszótár
6nonverbális – beszédet, beszédértést nem igénylő kommunikációs csatorna – Faragó Ferenc – Auti kisszótár
7receptor – olyan érzék(szerv), amely a külvilág ingereit felfogja; jelfogó készülék – Faragó Ferenc – Auti kisszótár
8Rain Man (Esőember) c. amerikai Oscar-díjas filmdráma, mely egy zseniális autistáról szól; Barry Levinson rendezte (1988) főszereplők Dustin Hoffman és Tom Cruise
9atípusos – a jellegzetes, típusos, klasszikus megjelenési formától néhány elemében eltérő;
atípusos autizmus – diagnosztikai kategória, amikor az érintett személy az autizmus jellegzetes jegyeit mutatja a három kulcsfontosságú terület közül kettőben, de a harmadikban nem – Faragó Ferenc – Auti kisszótár
10Anthony de Mello jezsuita atya, Bombayben született 1931-ben. Meghalt 1987-ben New Yorkban.
Bővebben: Egy percnyi bölcsességek
Lásd még: 2001. – V. évfolyam, 2. szám Szülőtréning félidőben