A cím jól hangzik, hogy ez már az ötödik, és erre akár azt is mondhatjuk: hagyomány, hogy van ilyen nap. Igaz, az ötödik ünnepség helye kicsit messze esett Budapest centrumától, cserében viszont tágas színháztermet, kiállítóteret, és olyan helyiségeket kapott a szervező, ahol külön hely jutott a gyermekeknek, a diétás készítmények bemutatójának és az autista gyerekek kézműves munkáinak.
A napot az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete szervezte, a Szociális és Munkaügyi Minisztérium anyagilag támogatta, és a KUSZA, azaz a Dél-budai Kulturális Szabadidő Központ, csökkentett áron adta a helyszínt. A tavalyi, negyedik nap magasra tette a mércét, és emiatt talán nagyobb volt a várakozás. Akkor a különböző országból érkező előadók valóban érdekes és a szülőket érintő kérdésekről beszéltek. Mindenesetre Donata Vivanti előadása, amelyet sokan vártunk, csalódás volt. Az Autism Europe (AE) elnök asszonya nem tudom, mit gondolt rólunk, de tény: előadásának nagy részét az Európai Unió és az Európa Tanács megalakulásának aprólékosan datált története töltötte ki. E hosszú rész után ismét hosszan ismertette azt a francia panaszt (kevés az iskola, és azokban sem megfelelő az oktatás-fejlesztés), ami miatt a szülők az AE Európa Tanácshoz (ET) fordultak. Az ET – melynek határozatai, irányelvei nem kötelezőek a tagországokra nézve – létrehozta az Autizmus albizottságot, amely aztán ajánlásokat dolgoz ki az autisták (integrált) oktatásáról. Az albizottság ez év decemberéig működik.
Ha a végső AE ajánlás megszületik, akkor azt az önkormányzatoknál érvként meglobogtathatjuk, amit persze vagy figyelembe vesznek vagy sem. Borúlátó vagyok a kilátásokat illetően, még akkor is, ha Donata Vivanti úgy vélte: a közös harc sikeres lesz, amihez ők speciális segítséget tudnak adni. Persze csak akkor, fűzte hozzá, ha a kapcsolat oda-vissza szoros lesz, ám azt a francia példa kapcsán is hangsúlyozta, hogy bár a közös panasz (az oktatásban a sajátos autista igények elismerése) segítséget ad az AE-nek álláspontja kialakításában, az egyéni út: a per, gyorsabb sikert hoz. (Ő persze nem ismeri a magyar bírói gyakorlatot, amihez képest az Autizmus albizottság kétéves munkája villámgyorsnak tűnik – legalábbis innen, Magyarországról. A francia édesanya is perelt és nyert. Franciaországban pedig átalakították az oktatást, amiben az AE által gyakorolt nyomásnak is része volt.)
Jövő év áprilisában egyébként újra Magyarországra jön, mert itt lesz az AE-tagok adminisztratív találkozója. 2007-ben pedig Oslóban tanácskoznak, ahol a jogokról és az ellátó szervezetektől elvárt szolgáltatásokról lesz szó. Nem egyedül vagyok azzal a véleménnyel, hogy sokkal izgalmasabb és erőt adóbb lett volna, ha megtudjuk, hogy Olaszországban, mely D. Vivanti hazája, hogyan áll az autizmus helyzete, mit értek el az ottani szülők; vagy ha kicsit világosabban megfogalmazza, miért is nem ajánlja az AE a diétát, bár mint mondta: állásfoglalásaikat orvosi, pszichiátriai és szakmai szervezetek véleményére alapozzák, amelyekkel igen szoros a szervezet kapcsolata. Véleménye szerint nem a diétán, hanem az elfogadáson múlik az autista gyerekek nevelése.
Ezzel az előadással aztán el is ment a délelőtt egy része. A szünet elején “szelíd motorosoknak” örülhettünk, akik húszezer forintos pénzadományt hoztak az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének, utána meg annak, hogy sok régi ismerőssel találkozhatott az ember. Ugyanakkor mégsem lehetett maradéktalanul örülni, mert kiderült, hogy tavaly óta a felnőtt autisták helyzete mit sem változott. Nincs munka, nincs hely, ahová kimozdulhatnának, és nincs pénze a családoknak.
Az ilyen panaszokra csak a budapesti aspergeresek klubját tudtam példának fölhozni: Vadasné Tóth Mária nem arra várt, hogy majd az önkormányzat vagy valaki megcsinálja helyette: nekilátott és megszervezte. (Esőember 2006. június: Asperger Kortárs Klub a fogaskerekűnél). És persze nem csak az aspergereseknek, és nem csak Budapesten lehet klubot, találkozási pontot létre hozni. Sőt, iskolát is lehet, ha kellően elszánt az ember.
Aztán találkoztam egy “szellemsebésszel” is, aki állítása szerint gyógyítja az autistákat. Erre véletlenül jött rá, amúgy egy gyógypedagógiai intézményben dolgozik. Hogy hol, azt most nem írom meg, előbb utánajárok a dolognak, de bevallom, az ilyen típusú gyógyításokkal szemben fenntartásaim vannak.
A nap folytatása már izgalmasabb volt. Megtapsoltuk, mert tetszett, a budapesti Benedek Elek Általános Iskola kisdiákjainak árnyjátékát, meghallgattuk Kocsis Alajost, aki a tavalyi Autizmus Nap előadásaiból készült, Kulcskeresők c. kötetet mutatta be, és Süveges Juliannát, aki az Együtt is távol c. könyvéről beszélt. (E könyvről és a szerzőről az Esőember 2006. 1. számában olvashatnak: Együtt is távol címmel.) Virágh Tímea, az angliai TreeHouse-ban dolgozó magatartás-terapeuta, azon kívül, hogy elhozta Nick Holby író (nálunk is sok könyve megjelent), a TreeHouse Alapítvány és iskola alapítójának minden jót kívánó üzenetét, egy kisfilmet is bemutatott az ott folyó munkáról (honlapjuk: www.treehouse.org.uk).
Ébner Gyula, a gyöngyösi Autista Segítőközpont vezetőjének előadása a web alapú kommunikációról (nekem legalábbis) izgalmas volt. Felcsillantotta azt a reményt, hogy a számítógépen megjelenő napirendi kártyák egységesítésével és a kis számítógépes “kütyük” elterjedésével (amikor majd mindenütt lehet kapcsolatot létesíteni a kártyák tárhelyével) csökkenteni lehet a nem beszélő autisták elszigeteltségét. Mindenki egyéni pinkódot kap, amivel beléphet a számítógépbe, mert mindenkinek a megfelelő szintű, bárhonnan letölthető képsort teszik fel. Ez persze állandó kapcsolatot feltételez a “központtal”, hiszen ebben a metódusban benne van a fejlődés reménye, azaz, hogy egyre több kártyát fog használni az autista személy.
Egy projektet már kidolgoztak az ICSSZEM támogatásával (jogutódja a Szociális és Munkaügyi Minisztérium). Ehhez a munkához partnereket és szponzorokat keres Ébner Gyula. A www.autista.hu oldalról a tagszervezetek belépési kóddal (ingyen) letölthetik a folyamatábrákat, és korlátlanul felhasználhatják azokat. (Akik nem hallották az előadást, ezen az oldalon megismerkedhetnek a web alapú kommunikációval.) Kód az Autisták Érdekvédelmi Egyesületétől kapható.
A nagy kivetítőn láttuk is ennek gyakorlatban történő használatát (sütés). Mint Ébner Gyula elmondta, nemcsak az a haszna ennek, hogy bárhová veti a sors az autistát, mindenütt ugyanazzal a képpel mutatják meg neki, hogyan kell fogat mosni, hanem az is, hogy amikor még a tanulás fázisában van: minden pedagógus ugyanazokat a lépéseket használja ennek megtanítására.
Ennek gyakorlati hasznát Gyöngyösön már látják is: a munkatársak ma már egységesen tanítják a fogmosást (is): ugyanazokat a szavakat és ugyanazokat a képeket használják.
“Ha rendet teremtenénk ebben a kommunikációs dzsungelben, akkor kiderülne, nem is fogyatékosok” – fogalmazott optimistán Ébner Gyula. A program használatáról tanfolyamot tartanak az érdeklődőknek.
Arra, hogyan is hangoljuk rá a közvéleményt a másság megértésére szép példát mutatott a HírTV Családmese c. filmje, amely az Ébner családot mutatta be (négy gyerek, köztük a legkisebb, Domi, autista). A Családmese című sorozat a történelmi magyar családok bemutatását tűzte ki célul, ezek között szerepeltek Ébnerék, akiket a történelmi múltú felmenők helyett (ha van ilyen nekik) a jelenről, az autizmusról faggatta Borbás Mária, aki teljesen őszintén és spontánul csodálkozott rá az autizmusra, és tette föl azokat a kérdéseket, amelyek minden kívülállóban megfogalmazódnak. A film után beszélgetni, kérdezni lehetett az Ébner házaspártól, a film szerkesztőjétől, Fehér Zsuzsától és önként vállalta a beszélgetést Dobronay László rendező, aki szintén fogékony a másság problémáira, például Szekeres Tibornéról, Erzsiről készített már filmet. (Csömör: Összefogás Ipari Szövetkezet; Egyenlő Esélyekért Lakóotthon Alapítvány). Érdekes, jó beszélgetés volt.
Szólni kellene még a játszóházról, a Szigony és a Csombor zenekarról, ők nemcsak zenéltek, hanem táncot is tanítottak Nagy Zoltán táncművész segítségével, aztán az egész napos árubemutatóról, ami az Allergia Centrum Alapítványnak volt köszönhető, meg a jogi tanácsadásról (dr. Molnár Ágnes) és az emeleten rendezett kiállításról, ahol a békéscsabai AUT-PONT Alapítvány gondozottjainak munkáit nézhettük meg. Csupa szép, vidám alkotás, tele ötlettel, és persze ott voltak az ő napirendi kártyáik is, amelyeknek használatáról Solt Anna, az AÉE munkatársa tartott bemutatót a szülőknek, meg ott voltak Szántó Zsolt szomorú-szép fekete-fehér fotói, és Süveges Julianna meg autisztikus tanítványa, Bibi üvegképei.
Aztán egyszer csak kiürültek a termek, véget ért az Autizmus (ötödik) Napja, és mindenki sietett a dolga után. Köszönet a szervezés sok munkájáért Penyák Valinak és Kocsis Alajosnak.
Ferenczy Ágnes