Beszámoló az AOSZ elnökségi munkáról

Újra eltelt egy év az Autisták Országos Szövetsége életében is. Most sincs másként, sokkal nagyobb előrelépésekre vágyunk, hiszen a mi gyermekeink is ott ülnek az iskolapadokban, nyakunkban a felnőttkor és szülőtársainkhoz hasonló kérdések, aggodalmak, elégedetlenségek gyötörnek a mindennapi örömök mellet. Szeretnénk gyorsabb, hatékonyabb változásokat, melyek pozitív hatásait a mindennapjainkban mindannyian tapasztalhatjuk. Nap, mint nap tesszük a dolgunkat, időnként elkeseredetten, de sosem adjuk fel, hiszen van kiért dolgoznunk.

Hiszünk abban, hogy a sok-sok apró lépés és kitartó munka következtében születhetnek csak eredmények.

Visszatekintettünk az elmúlt évre, összegeztük az Autisták Országos Szövetségének munkáját, melyet ebben a hírlevélben foglaltunk össze az érdeklődők számára.

Szeretnénk köszönetet mondani az AOSZ szakmai stratégiai partnereinek az Autizmus Alapítvány és az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógai Kar autizmus spektrum pedagógia szakirány szakértőinek, szakembereinek, és minden szakmai partnerünknek, hogy tudásukkal sokszor erőn felül és önzetlenül támogatták 2016-ban is Szövetségünk érdekvédelmi tevékenységét, fejlesztéseit!

Szeretnénk köszönetet mondani aktív tagszervezeteink képviselőinek, szülőtársainknak, akik egész évben támogatták az Autisták Országos Szövetségének törekvéseit, fejlesztéseit, hittek benne és részt vettek a közös munkában!

Szeretnénk megköszönni az Autisták Országos Szövetsége irodájában dolgozó munkatársak egész éves munkáját és elkötelezettségét is, mert nélkülük mindez nem ment volna!

Áldott, békés karácsonyt és eredményekben gazdag Újesztendőt kíván

az Autisták Országos Szövetségének elnöksége!

 

  • Idén folytatódtak az egyeztetések az EMMI Köznevelésért Felelős Államtitkársággal az autizmus kerettanterv megalkotásáról

Hosszas tárgyalások eredményeként, a Klebelsberg Intézményfenntartó Központ, támogató levelével együtt újra felvette a kapcsolatot az AOSZ az EMMI Köznevelésért Felelős Államtitkárságával autizmus kerettanterv és autizmus munkacsoport létrehozásának kérdésében. Az AOSZ elnöke és szakmai stratégiai partnerének képviselője, Kővári Edit és Őszi Tamásné a témában szeptember 6-án egyeztetett Dr. Palkovics László oktatásért felelős államtitkárral, valamint Sipos Imre helyettes államtitkárral. Dr. Kiss László, a Köznevelési Államtitkárság szakszolgálati és gyógypedagógiai referense az „autizmus spektrum zavarral küzdő gyermekek köznevelési ellátása” tárgykörében hívta össze a találkozót a munkacsoport tagjaival, az autizmus spektrum zavar diagnosztikai kérdéseivel, az autizmus-specifikus képzésekkel és továbbképzésekkel, valamint a NAT-irányelvekkel kapcsolatosan.

Az egyeztetések nyomán, október 21-én kezdte meg munkáját a Köznevelési Államtitkárság berkein belül megalakult, szakemberekből, illetve szakmai szervezetekből álló Autizmus Munkacsoport. Az októberi egyeztetésen a kerettantervre, az ellátórendszer sajátosságaira és az autizmus-specifikus eszközök minimális eszközigényeire is kitértek.

A 2017. január elején folytatódó munkába bekerült az AOSZ szemléletformáló programja és az idei AOSZ napon bemutatott Autism Progress felmérő szoftver rendszer megismerése is.

Az AOSZ javaslatára – az alábbi pontokat tekintették át a kormányzat és a szakmai szervezetek képviselői:

  • Az autizmusspektrum-zavar diagnosztikai kérdései
  • Autizmus-specifikus képzések és továbbképzések
  • NAT-Irányelv (32/2012. (X.8.) EMMI rendelet
  • Kerettanterv vs. módszertani segédlet
  • Az ellátórendszer sajátosságai

A munkacsoport ülésén további javaslatok hangzottak el egy autizmus módszertani központ felállítására, utazó gyógypedagógus (szerű) munkakörben „többségi” pedagógusok alkalmazására is sor kerülhessen az EGYMI keretei közt, bár a tankönytámogatás csak tankönyvekre fordítható, de egyes esetekben vannak kivételek. Igény van rá, hogy a kivételi körbe az autizmus-specifikus eszközök beszerzése is bekerülhessen, a szülők jelentősebb bevonása a gyermek ellátásába, a nevelési-oktatási folyamatokba, az orvosképzésben és pedagógusképzésben hangsúlyosabban jelenjenek meg a sajátos nevelési igényhez, a fogyatékossághoz, különösen az autizmusspektrum-zavarhoz szükséges ismeretek.

  • A szociális intézményi férőhelyek kitagolásáról egyeztetett az AOSZ

A férőhelyek kiváltásának stratégiájában a fogyatékos személyek számára ápolást-gondozást nyújtó szociális intézmények átalakításáról döntött Magyarország Kormánya. A szociális intézményi kiváltási stratégia célja, hogy kisebb létszámú, lakókörnyezetbe integrált, az önálló életvitelhez szükséges képességeket fejlesztő szolgáltatások létesüljenek a következő időszakban.

Az AOSZ szeptember 7-én, a Fogyatékos Emberek Szervezeteinek, Tanácsának (FESZT) ülésén tárgyalt az intézményi kitagolás lehetőségeiről, az egyes fogyatékossági formák sérülés-specifikus szempontjai alapján.

A közös álláspont kialakítását követően a FESZT Kővári Editet, az AOSZ elnökét delegálta az Országos Fogyatékosügyi Tanács (OFT) szeptember 12-ei ülésére, melynek napirendjére került a fogyatékossággal élő személyek számára ápolást-gondozást nyújtó szociális intézményi férőhelyek kiváltásáról szóló módosított stratégia, a szakmai munkát meghatározó koordinációs műhely kialakítása.

Az ülésen az AOSZ elnöke kezdeményezte, hogy az érdekvédelmi szervezetek ne utólagos észrevételezőként, hanem a teljes folyamat során kerüljenek bevonásra. A konkrét észrevételeik közül pedig kiemelte a sérülés-specifikus szempontokat, a családokra irányuló fokozott figyelmet, a családok megerősítésének a fontosságát, valamint a komplex akadálymentesítés jelentőségét.

Az AOSZ célja, hogy a lakók életminőségét javító fejlesztések során az autizmus ténye felszínre kerüljön, az új szolgáltatások tervezése során megjelenjenek a speciális szükségletek és igények, megkezdődjenek az autizmus szempontú fejlesztések, az autista személyek az új szolgáltatásokban már szakszerű ellátásban részesüljenek.

Ennek érdekében az AOSZ elnöke és az AOSZ által felkért eseti szakértők rendszeresen részt vesznek a TÁRS projekt (http://fszk.hu/szakmai-tevekenysegek/intezmenyi-ferohely-kivaltas/tars-projekt-efop-1-9-1/) Érdekvédelmi Fórum ülésein, az egyes munkacsoportokban folyó munkákban, valamint az Érdekvédelmi Tanácsadók számára hamarosan induló képzés fejlesztésében.

  • Több egyeztetést követően megkezdődött az együttműködés a szociális intézmények autizmus szempontú fejlesztése érdekében.

Kővári Edit az AOSZ elnöke együttműködést sürget a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatósággal (SZGYF), ahol több ezt megelőző egyeztetést követően október 5-én. Dr. Benedek István főigazgató helyettessel, valamint az SZGYF további főosztályvezetőivel tárgyalt. Az egyeztetést mindkét fontosnak tartotta az autista gyermekek és felnőttek speciális ellátási szükségleteiből adódó elhelyezési és ellátási nehézségek okán. A Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság együttműködéséről biztosította az AOSZ elnökét.

Az együttműködés első lépéseként az érdekvédelem és szakmai partnerének szakértője személyesen látogatás során tájékozódik az autista személyeket ellátó intézményekben jelenlegi helyzetéről, felkészültségéről, az ott élő autista személyekről ellátásának körülményeiről. Ennek ismeretében kezdődnek meg a tárgyalások az SZGYF fenntartásában működő, autista személyek számára ellátást nyújtó intézmények fejlesztéséről. Ez az együttműködés kiemelt szerepet kap az AOSZ jövőbéli munkájában, mert a szövetséghez érkező megkeresések óriási hiányt mutatnak ezen az ellátási területén.

Az elmúlt időszakban több eredményes tárgyalást folytatott az AOSZ elnöke és alelnöke a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal Szociális Képzési Főosztály vezetőjével, melynek köszönhetően hamarosan megindul a szociális akkreditációban is elérhető, autizmus ismereteket nyújtó képzés fejlesztése a szociális területen dolgozók számára.

2016-ban az AOSZ és két szakmai stratégiai partnere megkezdte a szociális szolgáltatások autizmus szempontú fejlesztésére irányuló koncepció kidolgozását, melyet az EMMI szociális ügyekért és társadalmi felzárkózásért felelős államtitkárság számára kíván benyújtani. A koncepció a hazai ellátórendszer jelenlegi állapotára, a civil fenntartók tapasztalatára és a hazai szakértelemre épít. Célja, hogy segítse a szakszerű ellátást nyújtó szociális intézmények kialakítását és elősegítse a stabil működési feltételeket biztosító finanszírozás elérését.

  • Elnökségi részvétel a KÖFOP Monitoring Bizottságában

Az OFT delegáltjaként vesz részt Győrfy Anikó, az AOSZ alelnöke a Közigazgatás– és Közszolgáltatás- Fejlesztési Operatív Programot monitorozó bizottság munkájában. A KÖFOP Monitoring Bizottságának feladata a közigazgatási és – szolgáltatási fejlesztések érdekében kiírt támogatási felhívások véleményezése. Győrfy Anikó a fenti területekre irányuló pályázati kiírásokat meghatározó folyamatokban a fogyatékossággal élő személyek jogainak védelme, speciális szükségleteik figyelembevétele érdekében szavazati joggal veszt rész a bizottság munkájában.

  • Szemléletformálás a jogászképzésben – a Wolters Jogtár Diverzitás Projektjéről tárgyalt az AOSZ

Az AOSZ tapasztalatai is igazolják, hogy képzés vagy továbbképzés formájában a jogászképzésben is felmerül a szükségszerűsége a – kevésbé jövedelmező, ám a fogyatékos emberek iránti szemléletformálást elősegítő – fogyatékosság specifikus képzésnek, hiszen ma a fogyatékossággal élő emberek jogait jól ismerő ügyvédek száma még igen alacsony. Ennek okán vette fel a kapcsolatot az AOSZ-szal a Magyar Jogtár üzembentartója, a Wolters Kluwer. A jogi terület fogyatékos embereket érintő mélységeit és specialitásait tennék lehetővé a képzésekben érzékenyítéssel, társadalmi szemléletformálással, amelyben a Fogyatékosság és Társadalmi Részvétel Intézet (FOTRI) is partnernek bizonyul. A jogászok továbbképzéséről szeptember 23-án tárgyalt az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán Dr Könczei György intézményvezetővel (FOTRI) és Horváth Péterrel Kővári Edit és dr. Kálóczi Mirjam, az AOSZ jogásza. Az együttműködési szándékot 2017 elején konkrét lépések követik majd.

  • Az AOSZ elnökségének részvétele a XI. Nemzetközi Autism-Europe Kongresszuson

Szeptember 16-a és 18-a között rendezték meg Edinburgh-ban (Skócia) az XI Autism-Europe International Congress / XI. Nemzetközi Autism-Europe Kongresszust.  Az Autisták Országos Szövetsége az Emberi Erőforrás Minisztérium támogatásával, valamint az Abigél Közhasznú Egyesület és az Autistic Art – Mosoly Otthon Alapítvány – támogatásával idén mindösszesen 61 főt delegált a nemzetközi rendezvényre.

A kongresszuson az AOSZ elnökségét Kővári Edit elnök, Győrfy Anikó és Csonka Gábor alelnök képviselte.

  • Fellépés az álterápiákkal szemben

Az AOSZ szeptember 27-én adott ki sajtóközleményt a nemzetközi vihart kavart, úgynevezett Stabil Pont Technológiával kapcsolatos álláspontjáról. Az AOSZ elnöke, Kővári Edit és az ELTE BGGYK dékánhelyettese, dr. Stefanik Krisztina a terápiával kapcsolatosan határozottan fejtette ki véleményét többek között a TV2 MOKKA című műsorában is és a széleskörű médiavisszhangot kiváltott témával kapcsolatban eleget tett a Szkeptikus Társaság meghívásának a Klub Rádió Ötös című műsorában is, ahol Őszi Tamásnéval, az Autizmus Alapítvány iskolavezetőjével együtt hívták fel a figyelmet az ellenőrizetlen terápiák kockázataira. Az AOSZ vizsgálat megindítását kezdeményezte a Gazdasági Versenyhivatalnál, melynek eredménye még várat magára.

  • Mikrocenzus 2016 – a kérdőívek kidolgozásáról tárgyalt a KSH Népességszámlálási Főosztályával az AOSZ

Az októberben kezdődő, úgynevezett kis népszámlálással kapcsolatban tartott előzetes egyeztetést az AOSZ a Civil Program keretében. Kovács Marcell, a KSH Népességszámlálási Főosztályának osztályvezetőjével együttműködve az AOSZ részt vett a népszámlálás alapkérdőíveinek autizmus szempontú fejlesztésében, valamint a kérdezőbiztosokat felkészítő anyagok kidolgozásában.

Az AOSZ célja az volt, hogy minél több érintett szülőt megszólítson, és felhívja a figyelmet a kérdőívek kitöltésének fontosságára. A témára Keresztesi Koppány, az AOSZ elnökségi tagja hívta fel a figyelmet az M1 Esély című esélyegyenlőségi magazinjában.

  • November 19-én, személyes egyeztetésen vett részt az AOSZ az Egészségügyi Szakmai irányelv- Az autizmusról/Autizmus spektrum zavarokról tárgyában.

Az Autisták Országos Szövetsége és az Autizmus Alapítvány dr. Balázs Anna személyes közreműködésével többször kezdeményezte „Az autizmusról/Autizmus spektrum zavarokról” egészségügyi szakmai irányelvek frissített változatának kidolgozását. A fejlesztő csoport hosszú érdekvédelmi tevékenységnek köszönhetően sem kezdte meg hosszú ideig a munkát. Végül dr. Stefanik Krisztina vezetésével állt fel az a fejlesztőcsoport, amely elkészítette a frissített irányelvet.

A fejlesztőcsoport által összehívott egyeztetésen részt vett az Egészségügyi Szakmai Kollégium Védőnői tagozata, Gyermekpszichiátria és addiktológia tagozata, a Klinikai szakpszichológia és pszichoterapeuta klinikai szakpszichológus tagozat, valamint az Autisták Országos Szövetsége. Az egyeztetések eredményeként, az AOSZ szakmai véleményezésével és bevonásával készült el az Egészségügyi Szakmai irányelv- Az autizmusról/Autizmus spektrum zavarokról, amelyet 2017-ben fogadhat el a szakminisztérium.

  • Az ötlettől a megvalósításig – a GE Pro Bono Maratonon részletes terv született az AOSZ Info-Pontok létrehozása érdekében

Év elején készült el a „GE a fenntartható szervezetekért” pályázati program, melyet Győrfy Anikó, az AOSZ alelnöke nyújtott be. A támogatás célja a közhasznú szervezetek fenntartható és hatékony működésének elősegítése volt. Fejlesztendő területnek a szervezeti átalakulást határozta meg az AOSZ. A pályázaton elnyerhető egynapos pro bono maraton célja az volt, hogy a kiválasztott szervezetek számára a GE elismert szakembereinek segítségével támogatást nyújtson a Folyamatfejlesztés, Pénzügy, IT, valamint HR területen. 

A nyertes pályázat eredményeként az AOSZ team-je 2016. február 29-én, egy napos pro bono maraton keretében kapott segítséget az AOSZ Info-Pont hálózat kialakításához.

  • AOSZ Info-Pontok létrehozását megelőző előkészítő munka

Az AOSZ és hálózati tagszervezeteinek közös törekvése, hogy szolgáltatásait minél szélesebb körben elérhetővé tegye. Ebből az alapgondolatból indult ki az AOSZ Info-Pont hálózat, mely mérföldkő az AOSZ életében. Fontos feladat volt az AOSZ Info-Pont hálózat és az egyes irodák működési modelljének kialakítása, az együttműködések és támogatások rendszerének kidolgozása. Az elnökség a megbízható, magas színvonalú szolgáltatások nyújtása és a korrekt együttműködés és támogatás nyújtása érdekében kézikönyvet dolgozott ki. Az előkészítő folyamat egyszerre igényelt pénzügyi és jogi ismereteket, így teljes team együttműködésével valósult meg az előkészítés. Az AOSZ közgyűlésen elhangzott prezentáció során számos értékes visszajelzést kaptunk. Az előkészítésben Kővári Edit, Győrfy Anikó és Keresztesi Koppány vett részt. A nyertesekkel hosszú távú együttműködésben gondolkodik az AOSZ, hogy egy hatékony, állandóan bővülő, szakmai szempontból is egységes vidéki információs hálózat épüljön fel az évek során.

  • Családbarát kiállításból vándorkiállítás – országos körútra indult a „Nők kékben” fotókiállítás

január – március között Győrfy Anikó alelnök koordinálásával megszületett a „Nők kékben” projekt, melynek eredményeként vándorkiállítás keretében 8 helyszínre jutott el a Komka Péter többszörös különdíjas fotóriporter fotóiból készült tárlat az országban (Siófokra, Székesfehérvárra, Salgótarjánra, Kozármislenybe, Nagykanizsára, Székelyudvarhelyre, Szegedre és Szekszárdra).

A kiállítás az év során a a MagNet Bank KAP pályázata révén indulhatott a Madách térről országos körútra és rendkívül nagy siker övezte.

  • 2016 júniusától Csonka Gábor az AOSZ alelnöke

Csonka Gábor, az AOSZ autizmusban érintett alelnöke a Mary és Max (a Manna Produkció Találkozások Projektje keretében készült színdarabja) színdarab autista karakterének formálásában vállalt jelentős szerepet. Az egy felvonásos darab egyik szereplője (Max) asperger szindrómás, így a társulat több autistákkal foglalkozó intézményt, alapítványt stb. is felkeresett, hogy minél többet tudjanak meg erről a tünetegyüttesről. Az AOSZ ASD Munkacsoportja révén Csonka Gábor alelnök is bekapcsolódhatott az alkotó folyamatba. Az előadásokat követően beszélgetésre hívják a nézőket, melynek fő témája az autizmus, egy sajátos, belső nézőpontból.

  • a Digitális Jólét Program autizmus specifikus vonatkozásairól tett javaslatot az AOSZ alelnöke, Csonka Gábor

A Digitális Jólét program a nemzet digitális fejlődését támogató, szolgáló kormányprogram. Ennek része a digitális oktatási stratégia és a gyermekvédelem. A stratégia autizmus specifikus vonatkozásaival kapcsolatban vett részt az azzal kapcsolatos fórumokon Csonka Gábor ahol az érintettek bevonását szorgalmazta.