30 év az autista emberekért, családjaikért és szakmai, módszertani fejlesztésekért. Ki is az Autizmus Alapítvány, hogyan indult útjára Magyarországon az autizmus felismerése, az érintett családok szükségleteinek feltárása, az első szolgáltatások, képzés és hogyan terjedt el a szaktudás? Dr. Balázs Anna első évekről szóló visszaemlékezése a Fejlesztő Pedagógia című folyóirat 2004-es különszámában jelent meg.
A szervezet és a tevékenység előzménye két szakember (Gervai Judit és Balázs Anna) 1987-ben készült kutatási terve volt. A terv autizmus-specifikus szolgáltatásokkal kapcsolatban az Egyesült Államokban szerzett ismereteken, két információgyűjtő tanulmányút (Hollandia, Anglia és Belgium) eredményein, és az ellátás hazai helyzetének megismerésén alapult. A tervet egy kétéves projekt formájában, a Soros Alapítvány (Budapest) támogatásával kezdtük el megvalósítani.
A hazai háttér
Ebben az időben Magyarországon az autizmussal élő populáció és családjaik számára szervezendő szolgáltatások sikeres létrehozásához szükséges egyetlen alapvető elem sem volt megtalálható. Ez ellentmondott annak a hatalmas, országos szintű, a többi fogyatékos csoportok számára létrehozott rendszernek, melynek egy része tekintélyes múltra tekintett vissza, más része újonnan jött létre. Azonban egyetlen főiskola, egyetem, sőt posztgraduális klinikai specializáció sem nyújtott (és ma sem nyújt) megfelelő képzést a jövőbeli szakembereknek, orvosoknak, pszichológusoknak, tanároknak, egészségügyi és szociális gondozóknak a pervazív fejlődési zavarok (PDD), vagy autizmus spektrum-zavarok területén. Hiányoztak a speciális szolgáltatások, intézmények, a szükséges jogi keretek. Hiányzott a minimális tájékozottság, és elfogadó támogatás a közösségen belül (mely csupán ennek a tájékozottságnak az alapján lehetséges).
Az eredeti projekt
Tartalma szerint ez csupán a szolgáltatások, a klinikai és kutatási munka nemzetközi és hazai realitásoknak megfelelő megtervezésének előkészületeire vonatkozott. A projektet a Soros Alapítvány finanszírozta, mely a magyar állam előtt és mellett messze a legjelentősebb támogató volt az 1988 és 1994 közötti pénzügyi válság időszakában. A munka a Gyógypedagógiai Főiskola hallgatóinak segítségével valósult meg (akik közül jó néhányan később a stáb tagjai lettek.
A projekt tervezésénél az alábbiakat tekintettük a megfelelő szolgáltatások és a gyümölcsöző tevékenység szükséges elemeinek (nem fontossági vagy időrendben):
- A lehető legvilágosabbá tenni a probléma természetét.
- Információt szerezni az érintett populációról: nagyság, helyzet, nehézségek, lehetőségek.
- Szakemberek különböző érdekcsoportjait bevonni a helyzet, a szolgáltatások tervezésének és nyújtásának értékelésébe, stb.
- A szülők bevonása és önkéntes csoportok alakítása.
- Szakemberképzés.
- A terület specialistáitól való tanulás.
- Korszerű, szervezett speciális egészségügyi, oktatási és szociális ellátások nyújtása gyerekek, serdülők és felnőttek számára.
- A családok támogatása.
- A területen működő speciális intézményekkel való együttműködés.
- Szakképzés és munkalehetőségek kialakítása.
- Az autizmussal élő emberek számára nyújtandó szolgáltatások jogi kereteinek létrehozásáért folytatott munka.
- Az egészségbiztosító általi támogatásért, és a minden gyerek számára egyenlő szociális segítségért folyó tevékenység.
- Az informáltság, a tolerancia és a támogató hozzáállás fejlesztése a lakosság szélesebb köreiben.
A projektnek négy fő célját határoztunk meg a szakemberképzés, a szolgáltatások megtervezése és a szakmai munka szociális aspektusainak előkészítése érdekében:
1. Korszerű tudományos ismeretanyag, diagnosztikus, terápiás
és oktatási módszertan megismerése, átvétele.
2. Adatbank létrehozása.
3. Szociális tanulmány készítése kis mintán az autizmussal élő gyerekeket
nevelő családok helyzetéről.
4. Nyomásgyakorló csoport szervezése szülőszövetség formájában (még újszerű
szervezetnek számított).
Az első év (1988)
Békésen indult: az összegyűjtött információ közvetlenül bekerült a Gyógypedagógiai Főiskola gyermekpszichiátria tantervébe. Egy informális autizmus klinika is elkezdett kirajzolódni a Pszichológiai Intézeten belül.
Az első pedagógiai próbatétel már ebben az évben elkezdődött: integráltunk egy magasan funkcionáló autizmussal élő kisfiút, aki Duchenne típusú izomsorvadásban is szenvedett, egy kis létszámú tanulásban akadályozott és szociálisan hátrányos helyzetű gyerekekből álló csoportba, két gyógypedagógus (Prekop Csilla osztályfőnökként és László Zsuzsa) részvételével. Az osztály nagyon lelkes volt, tele rendkívül segítőkész hatévesekkel, de a kísérlet csak egy évig tartott az iskolai személyzet egy részének intoleráns viselkedése miatt. A tanárok és a kisfiú egy új, autizmussal élő gyerekek számára létrehozott osztályba költöztek 1989-ben.
A szociológiai kutatás haladt a maga útján. A hallgatók nagyon részletes, félig strukturált interjúkat készítettek (Elisabeth Newson, Nagy-Britannia, által rendelkezésünkre bocsátott, de átdolgozott kérdőív segítségével) autizmussal élő gyerekek szüleivel, mely gazdag (előre megjósolt, ám mégis megindító és elgondolkodtató) információt nyújtott. A kiértékelésben Tóth Olga szociológus segített.
A klinikai körülmények között megismert, egyre növekvő számú szülő közül kb. tíz-tizenkét fővel és néhány bevont szakemberrel folytattunk rendszeres, havi találkozókat szombat délelőttönként, Gervai Judit lakásán. A megbeszélések, és az ott kialakított stratégiának megfelelő szervezés eredményeképpen az év decemberében hivatalosan megalakult a munkanevén „szülőszövetség”, azaz az „Autisták Érdekvédelmi Egyesülete”. A kidolgozott alapdokumentum konszenzust tükrözött az autizmus természetét, és a tagság által a szervezet elé tűzött célokat illetően, harmóniában az akkor ismert nemzetközi (pl. az „International Association Autism Europe által kibocsátott) dokumentumokkal.
1989. a projekttől a szervezetig
A szükségletek nyomása alatt megváltoztak az eredeti tervek. Az év végére nyilvánvalóvá vált, hogy nem maradhatunk tétlenek, miközben a megfelelő módszerek a kezünkben vannak. Az általunk megismert és diagnosztizált családok oktatás, képzés, terápia nélkül voltak. Nem tehettük meg azt, hogy megelégszünk a módszerek megismerésével és kipróbálásával. Használnunk kellett az összegyűlt módszereket.
1989 elején egy zuglói nappali ellátó központ üres szárnyában megnyitottunk egy speciális óvodai csoportot kisgyerekek számára, majd ősszel emellett egy iskolai csoportot öt magasan funkcionáló hétéves tanulóval. A projekt az Oktatásügyi Minisztériumtól nyert pénzügyi támogatást. Ez a kicsi egység volt a jelenlegi iskola magja. Az itt alkalmazott módszer ötvözte a korai szociális és preverbális kommunikáció-fejlesztést és zenei interakciós pedagógiai terápiát (Elisabeth Newson, Nottingham); a Hollandiában megismert korai fejlesztést (Ina van Bercelaer Oonnes); a TEACCH program (USA) elemeit; kognitív- és viselkedésterápiás módszereket (Laura Schreibman közvetítésével); a Patricia Howlin és Michael Rutter (1987), vagy az ATHACA (az autista speciális iskolák igazgatóinak egyesülete, Anglia) tagjai által leírt speciális módszereket és tantervi szükségleteket.
A klinikai munkára a családok gyorsan növekvő, és a kollégák és helyiségek egyre korlátozottabbnak tűnő száma volt jellemző. Néhány vizsgálatot a Főiskola folyosóin és várótermében végeztünk. Ennél nehezebb volt áthidalni azt a problémát, hogy miként lehet egy ülésben mindent megbeszélni és elmagyarázni, és hogyan adjunk tanácsot a jövőre vonatkozóan a családokat segítő speciálisan képzett szakmai háttér nélkül. Azt tanácsoltuk a családoknak, hogy egy második alkalommal hozzanak magukkal egy szakembert (egy pedagógust), vagy bármilyen segítőt a lakóhelyükről, aki a tervek vagy reményeik szerint a gyerekkel fog dolgozni. Magyarázatokat, szakirodalmat, tantermi bemutatást és jövőbeni konzultációkat kínáltunk fel.
Történetünkben ez volt az egyik legfontosabb és érdekesebb lépés: a családok valóban elhozták az óvodai és iskolai pedagógusokat, gyógypedagógusokat, és asszisztenseket, pszichológusokat (ritkán), esetenként még az orvost is. Egyre növekvő számú kollégára találtunk országszerte, mindenféle képzettséggel vagy anélkül, akik a mi információinkat használták, visszajöttek további információkért, vagy a gyerekkel kapcsolatos konzultációkra, és elhozták a vele való munka eredményeit és problémáit. Egyre gyakrabban történt, hogy egy messziről érkező családnak azt mondhattuk: „Keressék fel ezt az illetőt, hogy foglalkozzon a gyerekükkel, neki már van némi tapasztalata”. És elkezdtük azt javasolni a családnak, vagy a szülő-tanár párosnak, hogy menjenek el a helyi önkormányzathoz, és mondják el, hogy ennek a gyereknek speciális ellátásra van szüksége, és hogy több hasonló gyerek is van a környéken. Ha tudni akarják mennyi, kérdezzenek meg minket (természetesen csak azokat ismertük, akik hozzánk fordultak), és ha szándékukban áll speciális csoportot, osztályt szervezni, készek vagyunk felmérni a gyerekeket, képezni, segíteni és tanácsokkal ellátni a tanárokat.
Ez a felajánlás gyakran a kompetenciánkon kívül eső szerepekbe és konfliktusokba kényszerített minket, olyanokba, mint a városi és megyei hatóságok között fennálló helyi érdekütközések, iskola és osztály, tanár és tanár közötti konfliktusok, melyeknél kérték, hogy győzzünk meg embereket, oldjuk meg a konfliktust, vagy finanszírozzuk a szolgáltatást. Az első autizmussal élő gyermekek számára indított speciális pedagógiai csoportok már 1989-ben megalakultak, egészségügyi, vagy gyógypedagógiai intézményeken belül. A Művelődési Minisztérium engedélyezte a működésüket a mi folyamatban levő pedagógiai kísérletünk keretében: ez volt az „Országos Hálózat” eredete és kezdete.
1989-ben kezdtük meg kiadói tevékenységünket is Uta Frith könyvének magyar kiadásával, Baráz Miklós és a Hungaprint Nyomda túlbecsülhetetlen támogatásának köszönhetően.”
Az Autizmus Alapítvány rövid történetéről tovább a weboldalukon olvashattok: https://www.autizmus.hu/vezetoseg
Az eseményről készült képeket IDE kattintva tekinthetitek meg.